Wat
De laatste levensfase start wanneer je kanker hebt en te horen hebt gekregen dat je (waarschijnlijk) niet meer beter wordt. Soms krijg je dit bericht tegelijk of vlak na de diagnose, maar het komt ook voor dat je dit bericht krijgt na langere tijd behandeling. Na dit bericht kun je nog (enkele) weken of maanden leven, sommige patiënten leven nog jaren.
Palliatieve zorg en terminale zorg
Zorg in de laatste levensfase noemen we ook wel ‘palliatieve zorg’, dit is alle zorg die erop gericht is om iemand met kanker een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven en klachten te verhelpen en te verlichten. Hierbij is aandacht voor het functioneren van de mens, zowel lichamelijk, psychisch, sociaal als spiritueel. Zorg voor naasten is ook onderdeel van de palliatieve zorg, daarbij hoort ook nazorg na het overlijden van een dierbare. Palliatieve zorg kun je vinden via de palliatieve netwerken:
Terminale zorg is een klein onderdeel van de palliatieve fase, namelijk de laatste fase van voorbereiden op het sterven. Palliatieve zorg gaat over in terminale zorg als de levensverwachting medisch gezien maximaal drie maanden is.
Animatiefilmpje voor kankerpatiënten die sinds kort weten dat zij ongeneeslijk ziek zijn
NFK moedigt patiënten aan hun vragen en zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied met zorgverleners te bespreken. In onderstaand filmpje leggen we uit bij wie je hiervoor terecht kunt. Met als motto: op weg naar passende zorg voor jou!
Thema's binnen zorg in de Laatste Levensfase
Meer bewustwording en kennis over palliatieve zorg is hard nodig bij het brede publiek (de Nederlandse bevolking) en professionals. Veel mensen weten (nog) niet dat er extra zorg en ondersteuning mogelijk is vanaf het moment dat je hoort dat je niet beter wordt. Ook is er verwarring over de term palliatieve zorg. Een behoorlijke groep mensen denkt dat palliatieve zorg alléén gaat over zorg in de laatste paar dagen voor het overlijden en slechts medische zorg bevat. (Bron: kamerbrief Palliatieve zorg, merkbaar beter, mei 2018). Begin 2019 komt er een landelijke campagne om palliatieve zorg meer bekend te maken onder het brede publiek.
Er is de laatste jaren veel aandacht voor verbetering van de palliatieve zorg, zowel in onderzoek als in de zorgpraktijk. Een voorbeeld is de toenemende aandacht voor palliatieve zorg in ziekenhuizen, waardoor patiënten bij een gespecialiseerd palliatief zorgteam terecht kunnen. Dit team kunnen artsen en verpleegkundigen ook raadplegen.
In beleid is de lancering van het landelijk Kwaliteitskader palliatieve zorg een belangrijke mijlpaal. Dit kader voor kwalitatief goede palliatieve zorg wordt de komende jaren in de praktijk gebracht door de diverse zorgprofessionals. Bedoeling is dat dit kader leidt tot betere palliatieve zorg voor patiënten.
Een thema dat onder zorgverleners steeds meer aandacht krijgt is het praten over het levenseinde met de patiënt. Niet alleen artsen maar ook verpleegkundigen worden opgeroepen tijdig en goed over het levenseinde te spreken, zodat de wensen en behoeften van de patiënt helder zijn en de zorg en ondersteuning hierop afgestemd kan worden. Uit onderzoek dat NFK heeft uitgevoerd onder 654 kankerpatiënten die niet meer beter worden, blijkt dat ruim 60% van de patiënten over het levenseinde wil spreken. Patiënten blijken daaraan op verschillende momenten behoefte te hebben. Echter 21% van de patiënten wil niet over het levenseinde spreken en de overige 17% weet dat nog niet. Slechts 22% van de patiënten heeft ervaren dat een zorgverlener het initiatief heeft genomen om over het levenseinde te praten. Patiënten vinden het redelijk belangrijk (7,1) dat een zorgverlener dit initiatief neemt.
Recht op zorg in de Laatste Levensfase
Op het moment dat je weet dat dat jouw ziekte niet meer te genezen is, start de zorg in de laatste levensfase. Deze zorg blijft beschikbaar tot het overlijden, ook als dit langer duurt dan verwacht. Bij deze zorg hoort ook de aandacht en ondersteuning van de partner/familie en de nazorg na het overlijden van de patiënt.
Een patiënt kan de zorg in de laatste levensfase zowel thuis als in een zorginstelling ontvangen. Thuis kan betekenen in het eigen huis, het ouderlijk huis, een klein wooninitiatief of een hospice/bijna-thuis-huis. Bij palliatieve zorg thuis is het belangrijk dat de zorg goed geregeld wordt tussen patiënt, naasten, behandelend arts, professionele verpleging/verzorging en vrijwilligers. In een zorginstelling regelen de zorgverleners de zorg in samenspraak met de patiënt en zijn of haar naasten. De voorkeur die een patiënt heeft voor de plaats van overlijden, is hierbij het uitgangspunt.
Vergoeding van de zorg in de laatste levensfase (palliatieve zorg) kan via de Zorgverzekeringswet (Zvw) of de Wet langdurige zorg (Wlz). Binnen de Zvw en de Wlz zijn de mogelijkheden gelijk. Daarnaast kan er een beroep op de gemeente (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, Wmo) gedaan worden, bijvoorbeeld voor hulp bij het huishouden of voor mantelzorgondersteuning.
Waarom zorg in de Laatste Levensfase
Zorg in de laatste levensfase richt zich op de kwaliteit van leven van de patiënt. Om deze kwaliteit zo goed mogelijk te houden. Bijvoorbeeld door klachten en problemen zo veel mogelijk te voorkomen. Of door ervoor te zorgen dat de patiënt zo min mogelijk last heeft van klachten en problemen.
Goede zorg in de laatste levensfase is belangrijk. Uit onderzoek is gebleken dat kankerpatiënten die deze zorg op een goed manier krijgen:
- Minder last hebben van klachten en problemen.
- Hun kwaliteit van leven beter vinden.
- Minder vaak (plotseling) naar het ziekenhuis hoeven.
- Vaak langer leven.
- Bovendien kunnen naasten het overlijden op deze manier beter kunnen verwerken.
Wat maakt belangenbehartiging op het onderwerp Laatste Levensfase lastig?
Er is weinig informatie over de ervaringen van mensen met kanker in hun laatste levensfase. Hiernaast is zorg in de laatste levensfase - ook wel palliatieve zorg genoemd - nog te weinig bekend bij het grote publiek. Bovendien zijn er veel ontwikkelingen in de palliatieve zorg. Tenslotte is praten over het levenseinde voor veel mensen moeilijk omdat dit confronteert met de eigen sterfelijkheid.
Missie: NFK en Laatste Levensfase
NFK komt op voor mensen met kanker die niet meer beter worden. Wij maken ons hard voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, zorg en sterven. Ook vinden wij het essentieel dat patiënten in hun laatste levensfase goede en passende zorg ontvangen én op tijd en goed over het levenseinde praten. Zodat de zorg en de begeleiding goed afgestemd is op hun wensen en behoeften.
Impact: NFK en Laatste Levensfase
NFK maakt op verschillende manieren impact op het gebied van zorg in de Laatste Levensfase. Bijvoorbeeld door via Doneerjeervaring.nl aan mensen met kanker die niet meer beter worden te vragen naar hun ervaringen met de zorg in de laatste levensfase. En hoe zij tegen praten over het levenseinde aankijken. Resultaten van ons onderzoek delen we breed met professionals, zodat zij van de ervaringen van patiënten kunnen leren en kunnen gebruiken in hun dagelijkse praktijk. Vanzelfsprekend delen we de resultaten ook met patiënten.
Hiernaast stimuleren we, gezamenlijk met het AMC, het Samen Beslissen tussen patiënt en arts in het begin van de palliatieve fase. Interventies voor zorgverleners en patiënten gaan we (door)ontwikkelen, uittesten en onderzoeken. Bij succes zullen we deze interventies uitgebreid delen, zodat andere zorg- en patiëntenorganisaties deze interventies ook kunnen toepassen.
Tenslotte levert NFK vanuit patiëntperspectief haar bijdrage aan richtlijnen waarin de ‘kennis van nu’ staat opgenomen. Deze richtlijnen gebruiken zorgverleners als leidraad voor hun handelen. Tenslotte geven we input voor wetenschappelijk onderzoek, zodat de ‘kennis van de toekomst’ ontwikkeld wordt op relevante thema’s voor patiënten.
Wat willen mensen met kanker in hun laatste levensfase?
Uit onderzoek van NFK in september 2018 blijkt dat patiënten de hulp van het ziekenhuis heel belangrijk vinden, wanneer zij recent te horen hebben gekregen niet meer beter te worden. Het belang waarderen zij met een 8,7. Echter, ruim een kwart van de patiënten die recent hoort niet meer beter te worden, wordt niet verder geholpen. Terwijl een ruime meerderheid van deze groep daar wel behoefte aan had. Zij hebben behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt (55%), aandacht/ steun voor naasten (43%), informatie/ advies over psychische klachten (43%) en informatie/ advies over lichamelijke klachten (41%). 63% van de patiënten is wel verder geholpen door het ziekenhuis. Zij hebben behandeling gericht op het remmen van kanker (81%), contact met een vast aanspreekpunt (57%) of informatie/ advies over lichamelijke klachten (46%) gehad.
Patiënten geven ook aan de (emotionele) steun van de zorgverlener in het gesprek waarin de patiënt hoort dat hij ongeneeslijk ziek is, heel belangrijk te vinden (8,3). De steun die zij gemiddeld hebben ervaren krijgt slechts een 6,4. Daarbij is de genomen tijd voor het gesprek ook van belang: als een patiënt tevredener is over de tijd, dan is de patiënt ook tevredener over de ontvangen (emotionele) steun.
Iedereen met kanker in de laatste levensfase verdient het om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en sterven te hebben én om de best mogelijke zorg in de laatste levensfase ontvangen.
Ervaringen
Er is een aantal boeken met ervaringsverhalen beschikbaar van mensen met kanker in hun laatste levensfase en naasten:
Boek ‘Slanker door kanker’ van Siebe Wittebrood. Siebe Wittebrood is 24 jaar als hij te horen krijgt dat hij een zeldzame vorm van kanker heeft. Hij vertelt openhartig en met humor over zijn behandeling en gevoel voor vrouw en zoontje van 2 jaar.
Blogs van Els van der Kruk, vrouw van Siebe Wittebrood (Slanker door kanker). Zij heeft 3 maanden geleden haar man verloren aan een zeldzame vorm van kanker. Samen met hun zoontje Tijn van 2 jaar vertelt ze openhartig over het laatste deel van het leven haar man Siebe, het afscheid en het leven daarna.
Boek ‘Draai niet om de dood heen’ van Frederiek Weeda. Frederiek Weeda heeft dit boek geschreven dat zij had willen lezen toen haar man steeds zieker werd en doodging. Het biedt persoonlijke verhalen en praktische tips voor wanneer een dierbare naaste uit het ziekenhuis wordt ontslagen en thuis zal sterven.
Boek ‘Het einde voor beginners’ van Chazia Mourali. Dit boek is een persoonlijk ontroerend verhaal over de laatste levensfase van haar moeder. Het bevat daarnaast een pleidooi voor integrale levensondersteuning van ongeneeslijk zieke patiënten.
Tips & Tools: Kanker en Laatste Levensfase
Praten over de Laatste Levensfase
Als kanker niet meer te genezen is, is dit voor veel mensen een moeilijk onderwerp om over te praten. Terwijl het juist belangrijk is om te praten over wat iemand moeilijk vindt, wat iemand wil en wat iemand juist niet wil. Om het gesprek over de Laatste Levensfase vaker en beter aan te gaan heeft NFK de voorlichtingswebsite www.uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl
gemaakt. De site is voor mensen met kanker in hun Laatste Levensfase, maar ook voor naasten en zorgverleners die zich willen verdiepen in de patiënt. Naast deze website zijn er ook verschillende andere initiatieven om het praten over het levenseinde te bevorderen, zoals het e-book 'Praten over het levenseinde' en de website 'Ik wil met je praten'.
Video IKNL
In onderstaande animatie van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) wordt uitgelegd wat palliatieve zorg is.
Blogs over de Laatste Levensfase
Sander de Hosson is longarts in het Wilhelminaziekenhuis in Assen en schreef een aantal indringende blogs over de patiënten die niet meer beter worden die hij ontmoet tijdens zijn werk. De blogs zijn later gebundeld in zijn boek ‘Slotcouplet’.
Meer informatie en voorlichting voor patiënten
Hieronder vind je een overzicht van meer organisaties en websites die informatie over de laatste levensfase bieden.