NFK heeft in september 2018 aan patiënten met kanker die niet meer beter worden gevraagd hoe zij aankijken tegen praten over het levenseinde. Van de kankerpatiënten heeft 62% (op enige moment) behoefte om te praten over zijn of haar levenseinde. Daarbij hebben vrouwen (80%) meer behoefte om te praten over het levenseinde dan mannen (67%). Eén op de vijf patiënten wil niet over het levenseinde praten.

'Ik heb zelf het initiatief genomen op verschillende momenten, bij verschillende mensen, op mijn tijd.'
Diagram Wel Of Geen Behoefte Praten Over Levenseinde

Gesprekspartners

Het gesprek over het levenseinde willen patiënten vooral voeren met hun partner (80%), de huisarts (76%), de kinderen (65%) en de behandelend arts (63%). Mannen willen het levenseinde vaker met hun partner bespreken (87%), dan vrouwen (75%). Vrouwen bespreken dit met meerdere gesprekspartners.

Moment van gesprek

Kankerpatiënten die willen praten over hun levenseinde, kunnen hier op verschillende momenten behoefte aan hebben: 58% wil dit bij verslechtering van de gezondheid, 44% geeft aan het niet te kunnen voorspellen (het moment moet juist voelen), 39% wil dit vrij snel nadat zij horen niet meer beter te worden en 23% als het moment van sterven nabij is.

Gespreksonderwerpen

Tijdens een gesprek over het levenseinde willen kankerpatiënten vooral praten over euthanasie / palliatieve sedatie (77%), pijnbestrijding (68%) en de medische zorg in de laatste levensfase (62%). Ook zorgen over naasten (57%), de manier van afscheid nemen (56%) en uitvaartwensen (51%) zijn onderwerpen die patiënten willen bespreken.

Initiatief vanuit zorgverlener

Kankerpatiënten vinden het redelijk belangrijk (rapportcijfer 7,1) dat er een zorgverlener is die het initiatief neemt om met hen te praten over het levenseinde. Een klein kwart (22%) geeft aan dat een zorgverlener daadwerkelijk het initiatief heeft genomen om over het levenseinde te praten. In dat geval nam bij 73% van de patiënten de huisarts het initiatief en bij 27% de behandelend arts.

'Het is fijn als artsen openingen bieden om het gesprek aan te gaan. Ik vind het fijn om mijn arts te laten weten hoe ik erover denk.'

Lees hier meer informatie of download de factsheet hieronder.

Tips en tools

NFK heeft een aantal waardevolle initiatieven (mede)ontwikkeld die gericht zijn op praten over leven en dood voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn:

Gesprekskaart

NFK heeft, samen met (palliatieve) patiënten en Pharos, een gesprekskaart ontwikkeld voor ongeneeslijk zieke patiënten. De kaart is bedoeld om je te stimuleren na te denken over je wensen in de laatste levensfase. Want wil je je levensverwachting weten? Maar ook: wat wil je nog doen? Zien? Beleven?

Heb jij de Gesprekskaart gebruikt? Zowel onze projectcollega’s van het Amsterdam UMC als wij zijn heel benieuwd naar jouw ervaring om zo de gesprekskaart te verbeteren.

Heb jij de Gesprekskaart gebruikt? Vul de evaluatie in

Gesprekswijzer

De Gesprekswijzer is een boekje van Amsterdam UMC, ontwikkeld samen met Pharos en NFK, dat je helpt om na te denken over welke behandeling je wel of niet wilt. Sommige mensen met kanker weten dat ze (waarschijnlijk) niet meer beter worden. Als je niet meer beter kunt worden, kun je nog wel behandelingen krijgen. Bijvoorbeeld om de klachten minder erg te maken. Of om ervoor te zorgen dat je langer kunt leven met de ziekte. Je praat met de arts in het ziekenhuis, huisarts of verpleegkundige over jouw ziekte, de behandeling en wat jij nog wilt. Het is belangrijk dat de behandeling past bij jouw leven en jouw wensen.

Heb jij de Gesprekswijzer gebruikt? Onze projectcollega’s van Amsterdam UMC en wij zijn heel benieuwd naar jouw ervaring om zo de gesprekswijzer te verbeteren.

Heb jij de Gesprekswijzer gebruikt? Vul de evaluatie in

Informatie voor patiënten en naasten op kanker.nl

Kanker.nl is een onafhankelijk informatieplatform dat mensen met kanker ondersteunt met digitale informatie en lotgenotencontact. Op kanker.nl vind je naast betrouwbare informatie over de laatste levensfase ook informatie over jouw kankersoort, de behandeling en de gevolgen van de behandeling. Alles wat je er leest is gecontroleerd door artsen of andere experts.

    Handreiking ‘Praat op tijd over je levenseinde’ helpt patiënt het gesprek aan te gaan over zorg in de laatste levensfase

    Welke zorg wil je ontvangen in je laatste levensfase? Op tijd praten over je levenseinde is belangrijk om in die fase de zorg te krijgen die bij jouw wensen en behoeftes past. ‘Praat op tijd over je levenseinde’ geeft praktische tips en aandachtspunten die kunnen helpen om het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase met naasten én je dokter. Want door op tijd te praten met de dokter, weet zij/hij beter welke zorg het beste past.

    Deze handreiking is bedoeld voor iedereen die met zijn dokter wil of moet praten over het levenseinde. Over bijvoorbeeld: wat wil je dat de dokter doet als je veel pijn hebt of op een andere manier lijdt? Wil je het liefst thuis sterven, in het ziekenhuis of in een hospice? Heb je een schriftelijke wilsverklaring?

    Website over palliatieve zorg

    De coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) maakt zich hard voor de best mogelijke palliatieve zorg voor iedereen. Op de website vind je informatie, ervaringen van anderen en links naar organisaties die kunnen helpen.

    Als ik nadenk over mijn laatste levensfase, dan wil ik graag…

    Hoe bereid ik me voor? Voor iedereen die wil nadenken over de laatste levensfase is er het wensenboekje. Het boekje biedt handvatten, inspiratie voor gesprekken, tips en hopelijk structuur, rust en inzicht.

    50 vragen die ertoe doen

    'Kaartjes van betekenis. 50 vragen die ertoe doen' zijn speel- en coachingskaarten met vragen over het levenseinde, over leven en dood, over hoop en dromen, afscheid en verlies. De vragen zetten aan tot het nadenken over diverse onderwerpen die met het levenseinde verbonden zijn: van afscheid nemen tot uitvaart, van de kijk op het hiernamaals tot de houding waarmee je in het leven staat.

    Stichting STEM

    Stichting STEM wil sterven uit de taboe- en medische sfeer halen en een volwaardige plaats in het leven geven door mensen te stimuleren over sterven te praten en handvatten te bieden hoe ze dat kunnen doen. STEM staat voor STerven op je Eigen Manier en is opgericht door praktijkmensen uit de medische zorg.

      Blogs over de Laatste Levensfase

      Sander de Hosson is longarts in het Wilhelminaziekenhuis in Assen en schreef een aantal indringende blogs over de patiënten die niet meer beter worden die hij ontmoet tijdens zijn werk. De blogs zijn later gebundeld in zijn boek ‘Slotcouplet’.

      Meer informatie

      Hieronder vind je een overzicht van meer organisaties en websites die informatie over de laatste levensfase bieden: