NFK heeft in september 2018 aan patiënten met kanker die niet meer beter worden gevraagd hoe zij aankijken tegen praten over het levenseinde. Van de kankerpatiënten heeft 62% (op enige moment) behoefte om te praten over zijn of haar levenseinde. Daarbij hebben vrouwen (80%) meer behoefte om te praten over het levenseinde dan mannen (67%). Eén op de vijf patiënten wil niet over het levenseinde praten.

'Ik heb zelf het initiatief genomen op verschillende momenten, bij verschillende mensen, op mijn tijd.'
Diagram Wel Of Geen Behoefte Praten Over Levenseinde

Gesprekspartners

Het gesprek over het levenseinde willen patiënten vooral voeren met hun partner (80%), de huisarts (76%), de kinderen (65%) en de behandelend arts (63%). Mannen willen het levenseinde vaker met hun partner bespreken (87%), dan vrouwen (75%). Vrouwen bespreken dit met meerdere gesprekspartners.

Moment van gesprek

Kankerpatiënten die willen praten over hun levenseinde, kunnen hier op verschillende momenten behoefte aan hebben: 58% wil dit bij verslechtering van de gezondheid, 44% geeft aan het niet te kunnen voorspellen (het moment moet juist voelen), 39% wil dit vrij snel nadat zij horen niet meer beter te worden en 23% als het moment van sterven nabij is.

Gespreksonderwerpen

Tijdens een gesprek over het levenseinde willen kankerpatiënten vooral praten over euthanasie / palliatieve sedatie (77%), pijnbestrijding (68%) en de medische zorg in de laatste levensfase (62%). Ook zorgen over naasten (57%), de manier van afscheid nemen (56%) en uitvaartwensen (51%) zijn onderwerpen die patiënten willen bespreken.

Initiatief vanuit zorgverlener

Kankerpatiënten vinden het redelijk belangrijk (rapportcijfer 7,1) dat er een zorgverlener is die het initiatief neemt om met hen te praten over het levenseinde. Een klein kwart (22%) geeft aan dat een zorgverlener daadwerkelijk het initiatief heeft genomen om over het levenseinde te praten. In dat geval nam bij 73% van de patiënten de huisarts het initiatief en bij 27% de behandelend arts.

'Het is fijn als artsen openingen bieden om het gesprek aan te gaan. Ik vind het fijn om mijn arts te laten weten hoe ik erover denk.'

Lees hier meer informatie of download de factsheet hieronder.

Tips en tools

NFK heeft een aantal waardevolle initiatieven verzameld die gericht zijn op praten over leven en dood voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn:

Gesprekskaart

NFK heeft, samen met (palliatieve) patiënten, een gesprekskaart ontwikkeld voor ongeneeslijk zieke patiënten. De kaart is bedoeld om je te stimuleren na te denken over je wensen in de laatste levensfase. Want wil je je levensverwachting weten? Maar ook: wat wil je nog doen? Zien? Beleven?

E-book

De Patiëntenfederatie heeft een e-book ontwikkeld over praten met de dokter over grenzen, wensen en verwachtingen rond jouw levenseinde.

Als ik nadenk over mijn laatste levensfase, dan wil ik graag…

Hoe bereid ik me voor? Voor iedereen die wil nadenken over de laatste levensfase is er het wensenboekje. Het boekje biedt handvatten, inspiratie voor gesprekken, tips en hopelijk structuur, rust en inzicht.

Gesprekken met vrouwen met ongeneeslijke gynaecologische kanker

Gynaecologische kankerpatiëntenorganisatie Olijf wil sterven bespreekbaar maken en vrouwen die geconfronteerd zijn met een slechte prognose helpen door ervaringen van lotgenotes. Daarom heeft Olijf een filmserie 'Doodgewone gesprekken' laten maken met vrouwen met ongeneeslijke gynaecologische kanker.

Heb jij het al eens besproken...

Op Ikwilmetjepraten.nu staat het belang van het praten over het levenseinde beschreven. Op de site staan tips, persoonlijke verhalen en handvatten die mensen kunnen helpen bij het praten over de laatste levensfase.

50 vragen die ertoe doen

'Kaartjes van betekenis. 50 vragen die ertoe doen' zijn speel- en coachingskaarten met vragen over het levenseinde, over leven en dood, over hoop en dromen, afscheid en verlies. De vragen zetten aan tot het nadenken over diverse onderwerpen die met het levenseinde verbonden zijn: van afscheid nemen tot uitvaart, van de kijk op het hiernamaals tot de houding waarmee je in het leven staat.

Zorg voor u en uw naasten

De Patiëntenfederatie heeft een e-book Palliatieve Zorg gemaakt. De informatie in dit e-book is bedoeld voor patiënten die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten. Er worden verschillende thema’s besproken, zoals wat het betekent om palliatieve zorg te krijgen, en welke gevolgen dit heeft. Maar ook: wat kan ik nog van mijn leven verwachten?

    Stichting STEM

    Stichting STEM wil sterven uit de taboe- en medische sfeer halen en een volwaardige plaats in het leven geven door mensen te stimuleren over sterven te praten en handvatten te bieden hoe ze dat kunnen doen. STEM staat voor STerven op je Eigen Manier en is opgericht door praktijkmensen uit de medische zorg.

      Blogs over de Laatste Levensfase

      Sander de Hosson is longarts in het Wilhelminaziekenhuis in Assen en schreef een aantal indringende blogs over de patiënten die niet meer beter worden die hij ontmoet tijdens zijn werk. De blogs zijn later gebundeld in zijn boek ‘Slotcouplet’.

      Meer informatie

      Hieronder vind je een overzicht van meer organisaties en websites die informatie over de laatste levensfase bieden: