Soms krijg je tegelijk of vlak na de diagnose te horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Het komt ook voor dat je dit bericht na een langere tijd van behandelen krijgt. Na dit bericht kun je nog (enkele) weken of maanden leven, sommige patiënten leven nog jaren. Deze fase wordt de laatste levensfase genoemd.

Palliatieve zorg en terminale zorg

Zorg in de laatste levensfase noemen we ook wel ‘palliatieve zorg’. Dit is alle zorg die erop gericht is om iemand met kanker een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven en klachten te verhelpen en te verlichten. Hierbij is aandacht voor het functioneren van de mens – zowel lichamelijk, psychisch, sociaal als spiritueel. Zorg voor naasten is ook onderdeel van de palliatieve zorg. Daarbij hoort ook nazorg na het overlijden van een dierbare. Palliatieve zorg kun je vinden via de palliatieve netwerken:

Terminale zorg is een klein onderdeel van de palliatieve fase, namelijk de laatste fase van voorbereiden op het sterven. Palliatieve zorg gaat over in terminale zorg als de levensverwachting medisch gezien maximaal drie maanden is.

Belang van zorg in de laatste levensfase

Zorg in de laatste levensfase richt zich op de kwaliteit van leven van de patiënt, bijvoorbeeld door klachten en problemen zo veel mogelijk te voorkomen of te zorgen dat de patiënt er zo min mogelijk last van heeft. Goede zorg in de laatste levensfase is belangrijk. Uit onderzoek is gebleken dat kankerpatiënten die deze zorg op een goed manier krijgen:

  • Minder last hebben van klachten en problemen;
  • Hun kwaliteit van leven beter vinden;
  • Minder vaak (plotseling) naar het ziekenhuis hoeven;
  • Vaak langer leven;
  • Vaker overlijden op de plek van voorkeur;
  • Naasten het overlijden op deze manier beter kunnen verwerken.

Animatie voor kankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn

NFK moedigt patiënten aan hun vragen en zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied met zorgverleners te bespreken. In onderstaand filmpje leggen we uit bij wie je hiervoor terecht kunt.

Recht op zorg in de laatste levensfase

Op het moment dat je weet dat jouw ziekte niet meer te genezen is start de zorg in de laatste levensfase. Deze zorg blijft beschikbaar tot het overlijden, ook als dit langer duurt dan verwacht. Bij deze zorg hoort ook de aandacht en ondersteuning van de partner/familie en de nazorg na het overlijden van de patiënt.

Thuis of in een zorginstelling

Een patiënt kan de zorg in de laatste levensfase zowel thuis als in een zorginstelling ontvangen. Thuis kan betekenen in het eigen huis, het ouderlijk huis, een klein wooninitiatief of een hospice/bijna-thuis-huis. Bij palliatieve zorg thuis is het belangrijk dat de zorg goed geregeld wordt tussen patiënt, naasten, behandelend arts, professionele verpleging/verzorging en vrijwilligers. In een zorginstelling regelen de zorgverleners de zorg in samenspraak met de patiënt en zijn of haar naasten. De voorkeur die een patiënt heeft voor de plaats van overlijden, is hierbij het uitgangspunt.

Vergoeding van de zorg in de laatste levensfase (palliatieve zorg) kan via de Zorgverzekeringswet (Zvw) of de Wet langdurige zorg (Wlz). Binnen de Zvw en de Wlz zijn de mogelijkheden gelijk. Daarnaast kan er een beroep op de gemeente (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, Wmo) gedaan worden, bijvoorbeeld voor hulp bij het huishouden of voor mantelzorgondersteuning.

Wat willen mensen met kanker in hun laatste levensfase?

Uit ons Doneer Je Ervaring-onderzoek onder 654 kankerpatiënten die niet meer beter worden blijkt dat patiënten de hulp van het ziekenhuis heel belangrijk vinden wanneer zij te horen hebben gekregen niet meer beter te worden. Het belang waarderen zij met een 8,7. Ruim een kwart van de patiënten die te horen heeft gekregen niet meer beter te worden, wordt niet verder geholpen, terwijl een ruime meerderheid daar wel behoefte aan heeft. Zij hebben behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt, aandacht / steun voor naasten, informatie / advies over psychische klachten en informatie / advies over lichamelijke klachten.

‘Ik heb alles zelf uitgezocht en naar een psycholoog gevraagd. Het voelt alsof je niet meer belangrijk bent omdat je palliatief bent.'

63% van de patiënten is wel verder geholpen door het ziekenhuis. Zij hebben een behandeling gericht op het remmen van kanker (81%), contact met een vast aanspreekpunt (57%) of informatie / advies over lichamelijke klachten (46%) gehad. Patiënten geven ook aan de (emotionele) steun van de zorgverlener in het gesprek waarin de patiënt hoort dat hij ongeneeslijk ziek is, heel belangrijk te vinden (8,3). De steun die zij gemiddeld hebben ervaren krijgt slechts een 6,4. Daarbij is de genomen tijd voor het gesprek ook van belang: als een patiënt tevredener is over de tijd, dan is de patiënt ook tevredener over de ontvangen (emotionele) steun.

'Na 7 minuten zei hij met de deurknop in de hand: sorry, maar alle tijd die ik nog aan u besteedt gaat ten koste van andere patiënten..'.

Lees meer over ons onderzoek:

Meer bewustwording en kennis

Meer bewustwording en kennis over palliatieve zorg is hard nodig bij het brede publiek en professionals. Veel mensen weten (nog) niet dat er extra zorg en ondersteuning mogelijk is vanaf het moment dat je hoort dat je niet beter wordt. Ook is er verwarring over de term palliatieve zorg. Een behoorlijke groep mensen denkt dat palliatieve zorg alléén gaat over zorg in de laatste paar dagen voor het overlijden en slechts medische zorg bevat. (Bron: kamerbrief Palliatieve zorg, merkbaar beter, mei 2018). In 2019 begon er een landelijke campagne van het ministerie van VWS om palliatieve zorg meer bekend te maken onder het brede publiek. Meer informatie hierover vind je op overpalliatievezorg.nl.

Er is de laatste jaren veel aandacht voor verbetering van de palliatieve zorg, zowel in onderzoek als in de zorgpraktijk. Een voorbeeld is de toenemende aandacht voor palliatieve zorg in ziekenhuizen, waardoor patiënten bij een gespecialiseerd palliatief zorgteam terecht kunnen. Dit team kunnen artsen en verpleegkundigen ook raadplegen.

Er is de laatste jaren veel aandacht voor verbetering van de palliatieve zorg, zowel in onderzoek als in de zorgpraktijk. Een voorbeeld is de toenemende aandacht voor palliatieve zorg in ziekenhuizen, waardoor in veel ziekenhuizen een gespecialiseerd palliatief zorgteam aanwezig is. Artsen en verpleegkundigen kunnen dit team raadplegen, en soms is het team ook toegankelijk voor de patiënt en zijn naasten.

Praten over het levenseinde

Een thema dat onder zorgverleners steeds meer aandacht krijgt is het praten over het levenseinde met de patiënt. Niet alleen artsen, maar ook verpleegkundigen worden opgeroepen tijdig en goed over het levenseinde te spreken, zodat de wensen en behoeften van de patiënt helder zijn en de zorg en ondersteuning hierop afgestemd kan worden. Uit ons Doneer Je Ervaring-onderzoek van september 2018 blijkt dat ruim 60% van de patiënten over het levenseinde wil spreken. Patiënten blijken daaraan op verschillende momenten behoefte te hebben. Echter 21% van de patiënten wil niet over het levenseinde spreken en de overige 17% weet dat nog niet. Slechts 22% van de patiënten heeft ervaren dat een zorgverlener het initiatief heeft genomen om over het levenseinde te praten. Patiënten vinden het redelijk belangrijk (7,1) dat een zorgverlener dit initiatief neemt. Je kunt hier meer lezen over het praten over het levenseinde.

Ervaringsverhalen

Er zijn verschillende boeken met ervaringsverhalen beschikbaar van mensen met kanker in hun laatste levensfase en naasten:

  • Draai niet om de dood heen van Frederiek Weeda
    Frederiek Weeda heeft dit boek geschreven dat zij had willen lezen toen haar man steeds zieker werd en doodging. Het biedt persoonlijke verhalen en praktische tips voor wanneer een dierbare naaste uit het ziekenhuis wordt ontslagen en thuis zal sterven.
  • Het einde voor beginners van Chazia Mourali
    Dit boek is een persoonlijk ontroerend verhaal over de laatste levensfase van Chazia's moeder. Het bevat daarnaast een pleidooi voor integrale levensondersteuning van ongeneeslijk zieke patiënten.
  • Slanker door kanker van Siebe Wittebrood
    Op zijn 24ste krijgt Siebe te horen dat hij aan een zeldzame vorm van kanker lijdt. In Slanker door kanker schrijft Wittebrood openhartig over de wereld van specialisten, scans, operaties, chemo en bestraling waarin hij terecht komt.
Vragen over laatste levensfase?
Neem contact op met Dorien Tange.
030 - 291 60 96 d.tange@nfk.nl