Wat is transparantie?

Transparantie geeft mensen die kanker hebben inzicht in de kwaliteit van zorg. Dit inzicht helpt je bij het kiezen van een ziekenhuis en bij het kiezen van een behandeling. Bij voldoende transparantie weet je bijvoorbeeld hoe vaak een arts een bepaalde behandeling uitvoert, wat de risico’s zijn van een behandeling, of er vaak complicaties optreden bij deze behandeling in het betreffende ziekenhuis én hoe andere mensen met kanker de zorg in dat ziekenhuis ervaren.

Recht op Transparantie

Ondanks de inspanningen van vele partijen, is de kwaliteit van zorg per ziekenhuis nog steeds niet goed inzichtelijk. De Zorgwet die in Nederland per 2006 van toepassing is, schrijft voor dat de burgers ‘met de voeten moeten kunnen stemmen’ voor het beste ziekenhuis. Dit betekent dat (kanker)patiënten inzicht moeten krijgen in de kwaliteit van zorg van alle Nederlandse ziekenhuizen, zodat je op basis van deze kennis kunt kiezen voor het ziekenhuis dat het beste past bij wat jij nodig hebt.

Waarom Transparantie?

Zoals hierboven genoemd heeft dit een wettelijke reden. In Nederland zijn ziekenhuizen verplicht om informatie over hun kwaliteit van zorg transparant te maken. Op deze manier kunnen patiënten kiezen voor het beste ziekenhuis. En zorgverzekeraars moeten niet alleen op kosten maar ook op kwaliteit van zorg (kunnen) inkopen

Hiernaast biedt openbare transparantie de mogelijkheid aan zorgverleners om zich te vergelijken met anderen en daarvan te leren. Op deze manier kan iedereen zijn kwaliteit van zorg verbeteren, wat positieve resultaten oplevert voor de gehele zorg in Nederland. Mensen met kanker en hun naasten inzicht moeten inzicht hebben in de (verschillen in) kwaliteit van kankerzorg, dit vinden NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties.

Wat maakt Transparantie lastig?

Ondanks de inspanningen van vele partijen, is de kwaliteit van zorg per ziekenhuis nog steeds lastig te duiden. Informatie over de kwaliteit van een behandeling is voor patiënten is slechts beperkt beschikbaar. Want hoe interpreteer je een rijtje uitkomstdata per ziekenhuis? Eigenlijk moet je alle uitkomsten in samenhang analyseren en duiden. Dat is ingewikkeld en vereist veel kennis van zaken. NFK wil dit doen, samen met haar kankerpatiëntenorganisaties, medische experts en data-experts.

Wat zijn indicatoren

Een indicator is een meetbaar onderdeel van de zorg dat een indicatie geeft over de kwaliteit van zorg. Werkgroepen stellen landelijke indicatoren op. Deze werkgroepen bestaan uit medisch specialisten, patiënten(vertegenwoordigers), zorgverzekeraars, verpleegkundigen en vertegenwoordigers van ziekenhuizen. Per aandoening bepaalt de werkgroep wélke informatie over kwaliteit van zorg wánneer openbaar beschikbaar moet komen. Vervolgens gaan alle ziekenhuizen in Nederland aan de slag om de benodigde data voor de indicatoren te verzamelen. Voor de oncologie komen vrijwel alle data uit landelijke kwaliteitsregistraties. Hierna leveren ziekenhuizen jaarlijks de benodigde data aan bij Zorginstituut Nederland.

NFK levert een bijdrage aan 12 indicatorensets voor verplichte transparantie van oncologische aandoeningen: borstkanker, blaaskanker, prostaatkanker, melanoom, longkanker, gynaecologische kanker, alvleesklierkanker, maag- en slokdarmkanker, darmkanker, hoofdhalskanker, borstimplantaten en leverchirurgie.

wat kunnen organisaties met de data uit indicatorensets?

Kwaliteitsinformatie als keuzehulp

Het Zorginstituut maakt de data openbaar via Zorginzicht.nl (scroll naar 'Ziekenhuizen en Zelfstandige Behandelcentra | Medisch specialistische zorg'). Alle partijen in de zorg kunnen de data opvragen en gebruiken voor eigen doeleinden: zorgverzekeraars bij hun inkoop, ziekenhuizen om hun zorg te verbeteren en patiëntenorganisaties om keuze-informatie voor patiënten te ontwikkelen. De databestanden die je kunt downloaden via zorginzicht.nl zijn niet gebruiksvriendelijk voor het patiënten en het 'grote publiek'. Samen met de Patiëntenfederatie werkt NFK daarom aan een keuzehulp voor de meeste oncologische aandoeningen: een vergelijkingshulp waarmee we deze openbare indicatoren inzichtelijk maken voor de patiënt. Op dit moment zijn er drie keuzewijzers beschikbaar, deze vind je op op het tabblad Tips & Tools. NFK vindt deze keuzehulpen belangrijk, maar de hulpen bieden nog onvoldoende handvatten om in het geval van kanker te kiezen voor het beste ziekenhuis. Daarvoor is meer nodig.

  • Meer informatie over betekenisvolle keuze-informatie vind je onder 'impact'.
Beleidsinformatie ontwikkelen

NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties kunnen de data uit de indicatorensets ook gebruiken voor beleidsinformatie. Op basis van de kwaliteitsinformatie kunnen wij en onze lidorganisaties bijvoorbeeld aandacht vragen voor bepaalde thema’s of het gesprek aangaan met medisch specialisten via wetenschappelijke verenigingen. Niet alleen ziekenhuizen leveren indicatoren aan, steeds vaker wordt informatie verkregen van patiënten. Dit gebeurt via de PROMS en PREMS (vragenlijsten).

PROMs en PREMs

PROMs

PROMs (Patient Reported Outcome Measures) zijn vragenlijsten waarin wordt gevraagd hoe de patiënt zich voelt en hoe het met hem of haar gaat. Vragen over bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid en emotionele toestand. De antwoorden van de individuele patiënt kunnen door de zorgverlener met de patiënt worden besproken. Hierdoor weten zorgverleners nog beter hoe het met de patient gaat en kunnen zij samen met de patiënt de zorg beter afstemmen op de behoeften van de patiënt (Samen Beslissen en behandeling op maat). PROMs verhogen bovendien het inzicht van de patiënt in het eigen functioneren. Dit ondersteunt de patiënt bij het nemen van de regie in het ziekte- en behandelproces. De informatie uit deze vragenlijsten wordt ook gebruikt in wetenschappelijk onderzoek, om meer zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van bepaalde patiëntengroepen. Daarnaast kan informatie uit deze vragenlijsten helpen om meer zicht te krijgen op de kwaliteit van zorg van ziekenhuizen. Deze uitkomsten kunnen worden ingezet bij voorlichting, belangenbehartiging en keuze-informatie voor de patiënt.

PREMs

PREMs (Patient Reported Experiece Measures) zijn korte landelijk vastgestelde vragenlijsten, die anoniem worden ingevuld door de patiënt. De vragenlijsten geven inzicht in de ervaring en tevredenheid van de patiënt met de geleverde zorg in een ziekenhuis. De lijsten gaan over onderwerpen als informatieverstrekking, bejegening, inspraak en nazorg. De resultaten worden teruggekoppeld aan het ziekenhuis en dragen bij aan de verbetering van de zorg voor mensen die kanker hebben (gehad).

PROMPREM-Campagne

NFK ziet een duidelijke meerwaarde van het gebruik van PROMs en PREMs in de oncologische zorg en vindt dat alle kankerpatiënten hier zo spoedig mogelijk van moeten profiteren. De uitkomsten van de patiëntvragenlijsten verhogen het inzicht in het welzijn en in de ervaringen van patienten met de zorg. Hierdoor dragen PROMs en PREMs bij aan betere zorg, hogere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten en transparantie in de zorg. Daarom heeft NFK de PROM-PREM-campagne geïnitieerd om zowel mensen met kanker als zorgverleners over het belang van vragenlijsten te informeren. We stimuleren mensen die kanker hebben (gehad) deze vragenlijsten in te vullen.

Transparantie Challenge

NFK maakt zich hard voor transparante informatie over de kwaliteit van zorg, zodat patiënten het bij hen best passende ziekenhuis kunnen kiezen. Door middel van onze ‘Transparantie Challenge’ dagen wij ziekenhuizen uit om transparant te zijn over de vragenlijsten (PROMs en PREMs) die zij aan hun patiënten aanbieden (PROMs en PREMs).

Missie NFK Transparantie

Iedereen die kanker krijgt heeft recht op inzicht in de allerbeste behandeling tegen kanker. Wanneer je de diagnose kanker krijgt, moet je volgens NFK snel kunnen nagaan welk ziekenhuis in jouw specifieke geval de beste zorg voor jou biedt. Dit kan alleen wanneer er relevante en begrijpelijke keuze-informatie over de kwaliteit van kankerzorg in ziekenhuizen beschikbaar is.

Mensen met kanker komen nu vaak niet op tijd in aanraking met de keuze-informatie voor ziekenhuizen en weten vaak niet dat zij kunnen en moeten kiezen voor een ziekenhuis met bepaalde expertises. Huisartsen kennen het ziekenhuis waar ze het meest mee samenwerken, maar weten vaak niet het volledige spectrum aan behandelmogelijkheden in andere ziekenhuizen en ook niet wat de allerbeste zorg is per type kanker. Traditioneel kiezen veel patiënten en huisartsen voor het “ziekenhuis om de hoek”. De beste kankerzorg is echter niet meer in alle ziekenhuizen aanwezig. Het wordt steeds belangrijker om per type kanker bewust voor een ziekenhuis te kiezen. Voor patiënten kan dit betekenen dat ze hiervoor wat verder moeten reizen dan ze wellicht gewend waren.

De juiste spreekkamer

Er is op dit moment een gebrek aan adequate keuze-informatie voor de “juiste spreekkamer”. De huidige informatie is niet gemaakt noch geschikt voor het kiezen van een ziekenhuis op basis van (specifieke) expertises en uitkomsten (maar voor kwaliteitsverbetering). We noemen dit ook wel ‘de juiste spreekkamer’. Met ‘de juiste spreekkamer’ bedoelen we de spreekkamer van die dokteren en ziekenhuizen die voor de betreffende kanker expertzorg bieden [link naar expertzorg]. Relevante uitkomstinformatie is veelal niet transparant. Betrouwbare structuur- en procesinformatie ontbreekt. En, het allerbelangrijkste: de informatie geeft te weinig beeld van ziekenhuizen. Kwaliteitsinformatie moet voor het grote publiek worden geanalyseerd, geïnterpreteerd en van context worden voorzien. Pas dan krijgt keuze-informatie betekenis, weten patiënten waar op te letten bij ziekenhuiskeuzes en kun je bewust kiezen voor het ziekenhuis dat bij je past.

Betekenisvolle keuze-informatie

NFK wil Expertzorg voor álle kankerpatiënten en wil patiënten bewust maken van de noodzaak voor en ondersteuning bij een bewuste ziekenhuiskeuze door specifieke expertises van ziekenhuizen te ontsluiten. Deze informatie willen we integreren in het proces van het Samen Beslissen met huisartsen.

Het is belangrijk dat je zo snel mogelijk na de diagnose kanker in de ‘spreekkamer’ terecht komt die past bij jouw ziekte en zorgbehoefte. Pas in een spreekkamer met hoogwaardige expertise over de ziekte en alle behandelmogelijkheden kan een volwaardig proces, waarin je samen met de arts beslist, over de behandeling plaatsvinden en kunnen patiënten goed geïnformeerd kiezen voor een behandeling én ziekenhuis.

NFK creëert de komende jaren vanuit patiëntperspectief betekenisvolle keuze-informatie door uit bestaande transparante kwaliteitsdata en beschikbare registraties data te halen én deze van betekenis te voorzien door ze vanuit patiëntperspectief te analyseren, interpreteren en van context te voorzien. Zo krijgt informatie betekenis:

  • Wat mogen patiënten verwachten van Expertzorg en;
  • Wat is vanuit dat perspectief het aanbod en de kwaliteit van zorg per (expert)ziekenhuis.

Samen met het Juliuscentrum en de NHG wordt een proces ontworpen en geïmplementeerd, zodat huisartsen patiënten tijdig (na diagnose, maar voor start van de behandeling) bereiken en hen, door samen te beslissen, kunnen ondersteunen bij het bewust kiezen voor een ziekenhuis.

De juiste behandeling

Gelukkig valt er in de oncologie steeds meer te kiezen. De ontwikkelingen in de behandelingen van kanker gaan snel en worden steeds meer 'maatwerk' per patiënt. Dit betekent dat iedere patiënt voor zichzelf een afgewogen keuze maakt voor de behandeloptie die hij kiest. Hiervoor moet hij – als hij eenmaal in 'de juiste spreekkamer' is – goed geïnformeerd worden door de medisch specialisten over de behandelingen: hoe ziet de behandeling eruit, wat zijn de kansen op overleven en wat zijn de gevolgen voor de kwaliteit van leven. Voor dat laatste is het belangrijk dat we deze informatie krijgen van patiënten. Dit kan door het invullen van PROMs.

Visie NFK en kankerpatiëntenorganisaties op transparantie van kankerzorg

NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties willen daarom dat kankerpatiënten en hun naasten inzicht hebben in de (verschillen in) kwaliteit van kankerzorg. NFK levert vanuit patiëntperspectief input voor alle indicatorensets (kwaliteitsindicatoren) die landelijk door professionals worden geregistreerd. Via onze patiëntenwijzers wordt deze informatie met mensen die kanker hebben gedeeld. Ook zet NFK hoog in op de registratie van PROMs en PREMs (zie het gedeelte over PROMs en PREMs op tabblad 'Wat').

Meer weten over transparantie?
Neem contact op met Dorien van Benthem.
088 0029777 d.vanbenthem@nfk.nl

Impact NFK op Transparantie

Vast aanspreekpunt

In totaal namen in mei 2018 ruim 4300 (ex-)kankerpatiënten deel aan landelijk onderzoek van NFK. Hieruit blijkt dat mensen die kanker hebben (gehad) groot belang hechten aan een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, maar dat dit voor een aanzienlijk deel nog onvoldoende geregeld is. Een kwart van deze mensen heeft zelfs helemaal geen vast aanspreekpunt. Ook ontvangt bijna een derde geen informatie over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of gevolgen daarvan.

NFK vindt dat iedereen recht heeft op een vast aanspreekpunt. We vragen daarom landelijk aandacht voor de uitkomsten van dit onderzoek, zodat mensen die kanker hebben (gehad) weten wat zij van ziekenhuizen mogen verwachten als het gaat om het vaste aanspreekpunt en informatievoorziening over ondersteuning. Lees meer over dit onderwerp in ons nieuwsbericht.

Meer betekenisvolle keuze-informatie

We zijn nog niet tevreden over de huidige mate van transparantie. We vragen via het realiseren van betekenisvolle keuze-informatie of ziekenhuizen op vrijwillige basis meer informatie met ons willen delen. We leverden in 2017 een bijdrage aan overleggen voor 12 oncologische indicatorensets met medisch specialisten en zorgverzekeraars: er zijn meer dan 50 wensen vanuit patiëntperspectief ingediend.

Ervaringen van mensen met kanker over transparantie

Alvleesklierkankerpatiënt:

“Had ik niet in de juiste spreekkamer gezeten, was ik open en dicht gemaakt en nu dood.”

De oncologische zorg ontwikkelt zo snel en is erg complex, daarom vindt NFK dat artsen zich moeten subspecialiseren/toeleggen op een of enkele tumorsoort(en) om de beste zorg te leveren en de patiënt hierover adequaat te informeren. Deze informatie is een primaire en noodzakelijke voorwaarde.

Blaaskankerpatiënt:

“Als patiënt heb je geen flauw idee waar je aan begint als je de diagnose kanker krijgt.”

Tips & tools over Transparantie van kankerzorg

Wij maken ons hard voor betekenisvolle keuze-informatie met betrekking tot het kiezen van de allerbeste zorg die bij je past. Wanneer je de diagnose kanker krijgt, wil je snel inzage hebben waar jij de beste zorg kunt ontvangen. Hiervoor zijn inmiddels drie keuzewijzers, ook wel patiëntenwijzers genoemd, ontwikkeld:

Indicatorensets voor verplichte transparantie en uitkomsteninformatie

Op Zorginizcht.nl wordt veel informatie uit de indicatorensets verzameld. Hier vind je onder andere: Indicatorgidsen en uitkomstinformatie.

Scholing patiëntbelangenbehartigers over Transparantie

NFK houdt zich ook bezig met de scholing van patiëntbelangenbehartigers. Hiervoor zijn het boekje ‘Organisatie van de oncologische zorg’ en de e-learning ‘Patiëntbelangenbehartigers’ ontwikkeld. Wil je meedenken met ons? Graag! Bekijk hieronder het boekje en maak de e-learning:

Help anderen, doneer je ervaring met kanker

Word lid van het panel en doe ± 4 keer per jaar mee aan een korte online vragenlijst. Deze informatie zetten wij in voor het verbeteren van de zorg voor en het leven van mensen die kanker hebben (gehad).
Doneer je ervaring