Wat is transparantie?

Waarom transparantie?

De Zorgverzekeringswet (sinds 2006) verplicht ziekenhuizen om informatie over de kwaliteit van zorg transparant te maken. De wet schrijft voor dat burgers ‘met de voeten moeten kunnen stemmen’ voor het beste ziekenhuis. En zorgverzekeraars moeten niet alleen op kosten, maar ook op kwaliteit van zorg (kunnen) inkopen.

Hiernaast biedt openbare transparantie de mogelijkheid aan zorgverleners om zich te vergelijken met anderen en daarvan te leren. Op deze manier kan iedereen zijn kwaliteit van zorg verbeteren, wat positieve resultaten oplevert voor de gehele zorg in Nederland. Wij vinden dat mensen met kanker en hun naasten inzicht moeten hebben in de (verschillen in) kwaliteit van kankerzorg.

Wat maakt transparantie lastig?

Iedereen die kanker krijgt heeft recht op inzicht in de allerbeste behandeling. Na de diagnose moeten patiënten kunnen nagaan welk ziekenhuis in hun specifieke geval de beste zorg biedt én welk ziekenhuis past bij hun persoonlijke situatie. Dit kan alleen wanneer er relevante en begrijpelijke keuze-informatie over de kwaliteit van kankerzorg in ziekenhuizen beschikbaar is. Dat is helaas niet de realiteit.

Ondanks de inspanningen van vele partijen, is de kwaliteit van zorg per ziekenhuis nog steeds niet goed inzichtelijk. In een tripartite overleg van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiëntvertegenwoordigers worden hiervoor jaarlijks indicatorensets opgesteld. NFK en de kankerpatiëntenorganisaties vertegenwoordigen de patiënt in dit overleg. Op Zorginzicht.nl worden de indicatorgidsen en de uitkomstinformatie gepubliceerd. De kankerpatiëntenorganisaties en NFK zijn niet tevreden met het proces en het resultaat van deze Transparantiekalender. De openbare data geven namelijk geen of onvoldoende beeld over de expertise van een ziekenhuis. De openbare kwaliteitsinformatie is vaak onvolledig: veel data gaan alleen over de operatie en niet over de rest van het zorgproces. De openbare kwaliteitsinformatie is daarnaast niet goed te interpreteren. De openbare data leveren onvoldoende informatie op over de mate van specialisatie van een ziekenhuis. Een rijtje data zonder interpretatie en duiding geeft geen goed beeld van de expertise van het ziekenhuis.

De bevindingen van de kankerpatiëntenorganisaties over achttien jaar verplichte transparantie zijn beschreven in twee evaluatierapporten.

Betekenisvolle keuze-informatie

De huidige beschikbare informatie is niet gemaakt noch geschikt voor het kiezen van een ziekenhuis op basis van (specifieke) expertises en uitkomsten (enkel voor kwaliteitsverbetering). We noemen dit ook wel ‘de juiste spreekkamer’. Met ‘de juiste spreekkamer’ bedoelen we de spreekkamer van die dokteren en ziekenhuizen die voor de betreffende kanker expertzorg bieden. Relevante uitkomstinformatie is veelal niet transparant. Betrouwbare structuur- en procesinformatie ontbreekt. En, het allerbelangrijkste: de informatie geeft te weinig beeld van ziekenhuizen. Kwaliteitsinformatie moet voor het grote publiek worden geanalyseerd, geïnterpreteerd en van context worden voorzien. Pas dan krijgt keuze-informatie betekenis, en weten patiënten waarop zij moeten letten ziekenhuiskeuze en kunnen zij bewust een keuze maken voor het ziekenhuis dat het beste bij hun past.

NFK werkt daarom aan de ontwikkeling van betekenisvolle keuze-informatie door uit bestaande transparante kwaliteitsdata en beschikbare registraties data te halen én deze van betekenis te voorzien door ze vanuit patiëntperspectief te analyseren, interpreteren en van context te voorzien. Zo krijgt informatie betekenis. De ziekenhuisbeschrijvingen die hieruit voortvloeien worden voor de patiënt beschikbaar in de Ziekenhuiskeuzehulp op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl. Lees meer over de methode.