Transparantie geeft mensen die kanker hebben inzicht in de kwaliteit van zorg. Dit inzicht helpt je bij het kiezen van een ziekenhuis en bij het kiezen van een behandeling. Bij voldoende transparantie weet je bijvoorbeeld hoe vaak een arts een bepaalde behandeling uitvoert, wat de risico’s zijn van een behandeling, of er vaak complicaties optreden bij deze behandeling in het betreffende ziekenhuis én hoe andere mensen met kanker de zorg in dat ziekenhuis ervaren.
Recht op Transparantie
Ondanks de inspanningen van vele partijen, is de kwaliteit van zorg per ziekenhuis nog steeds niet goed inzichtelijk. De Zorgwet die in Nederland per 2006 van toepassing is, schrijft voor dat de burgers ‘met de voeten moeten kunnen stemmen’ voor het beste ziekenhuis. Dit betekent dat (kanker)patiënten inzicht moeten krijgen in de kwaliteit van zorg van alle Nederlandse ziekenhuizen, zodat je op basis van deze kennis kunt kiezen voor het ziekenhuis dat het beste past bij wat jij nodig hebt.
Waarom Transparantie?
Dit heeft een wettelijke reden. In Nederland zijn ziekenhuizen verplicht om informatie over hun kwaliteit van zorg transparant te maken. Op deze manier kunnen patiënten kiezen voor het beste ziekenhuis. En zorgverzekeraars moeten niet alleen op kosten maar ook op kwaliteit van zorg (kunnen) inkopen
Hiernaast biedt openbare transparantie de mogelijkheid aan zorgverleners om zich te vergelijken met anderen en daarvan te leren. Op deze manier kan iedereen zijn kwaliteit van zorg verbeteren, wat positieve resultaten oplevert voor de gehele zorg in Nederland. Mensen met kanker en hun naasten inzicht moeten inzicht hebben in de (verschillen in) kwaliteit van kankerzorg, dit vinden NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties.
Wat maakt Transparantie lastig?
Ondanks de inspanningen van vele partijen, is de kwaliteit van zorg per ziekenhuis nog steeds lastig te duiden. Informatie over de kwaliteit van een behandeling is voor patiënten is slechts beperkt beschikbaar. Want hoe interpreteer je een rijtje uitkomstdata per ziekenhuis? Eigenlijk moet je alle uitkomsten in samenhang analyseren en duiden. Dat is ingewikkeld en vereist veel kennis van zaken. NFK wil dit doen, samen met haar kankerpatiëntenorganisaties, medische experts en data-experts.
Wat zijn indicatoren?
Een indicator is een meetbaar onderdeel van de zorg dat een indicatie geeft over de kwaliteit van zorg. Werkgroepen stellen landelijke indicatoren op. Deze werkgroepen bestaan uit medisch specialisten, patiënten(vertegenwoordigers), zorgverzekeraars, verpleegkundigen en vertegenwoordigers van ziekenhuizen. Per aandoening bepaalt de werkgroep wélke informatie over kwaliteit van zorg wánneer openbaar beschikbaar moet komen. Vervolgens gaan alle ziekenhuizen in Nederland aan de slag om de benodigde data voor de indicatoren te verzamelen. Voor de oncologie komen vrijwel alle data uit landelijke kwaliteitsregistraties. Hierna leveren ziekenhuizen jaarlijks de benodigde data aan bij Zorginstituut Nederland.
NFK levert een bijdrage aan 12 indicatorensets voor verplichte transparantie van oncologische aandoeningen: borstkanker, blaaskanker, prostaatkanker, melanoom, longkanker, gynaecologische kanker, alvleesklierkanker, maag- en slokdarmkanker, darmkanker, hoofdhalskanker, borstimplantaten en leverchirurgie.
Wat kunnen organisaties met de data uit indicatorensets?
Kwaliteitsinformatie als keuzehulp
Het Zorginstituut maakt de data openbaar via Zorginzicht.nl (scroll naar 'Ziekenhuizen en Zelfstandige Behandelcentra | Medisch specialistische zorg'). Alle partijen in de zorg kunnen de data opvragen en gebruiken voor eigen doeleinden: zorgverzekeraars bij hun inkoop, ziekenhuizen om hun zorg te verbeteren en patiëntenorganisaties om keuze-informatie voor patiënten te ontwikkelen. De databestanden die je kunt downloaden via zorginzicht.nl zijn niet gebruiksvriendelijk voor het patiënten en het 'grote publiek'. Samen met de Patiëntenfederatie werkt NFK daarom aan een keuzehulp voor de meeste oncologische aandoeningen: een vergelijkingshulp waarmee we deze openbare indicatoren inzichtelijk maken voor de patiënt. Op dit moment zijn er drie keuzewijzers beschikbaar, deze vind je op op het tabblad Tips & Tools. NFK vindt deze keuzehulpen belangrijk, maar de hulpen bieden nog onvoldoende handvatten om in het geval van kanker te kiezen voor het beste ziekenhuis. Daarvoor is meer nodig.
- Meer informatie over betekenisvolle keuze-informatie vind je onder 'impact'.
Beleidsinformatie ontwikkelen
NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties kunnen de data uit de indicatorensets ook gebruiken voor beleidsinformatie. Op basis van de kwaliteitsinformatie kunnen wij en onze lidorganisaties bijvoorbeeld aandacht vragen voor bepaalde thema’s of het gesprek aangaan met medisch specialisten via wetenschappelijke verenigingen. Niet alleen ziekenhuizen leveren indicatoren aan, steeds vaker wordt informatie verkregen van patiënten. Dit gebeurt via de PROMS en PREMS (vragenlijsten).
PROMs en PREMs
PROMs en PREMs zijn vragenlijsten waarmee zorgverleners in de ziekenhuizen kunnen achterhalen hoe het met patiënten gaat en wat ze vinden van de zorg. Wij vinden het belangrijk om de stem van de patiënt te laten horen. Op de pagina 'PROMs en PREMs' vind je meer informatie en gratis materialen die helpen bij de implementatie van deze patiëntvragenlijsten.