Transparantie staat onterecht nog in de kinderschoenen

Op 16 november 2023 vond het NFK Congres plaats, met als onderwerp ‘De Wet marktordening gezondheidszorg is volwassen. Nu de transparantie nog.’

Het congres werd geopend door trompettist ervaringsdeskundige Rudolf Weges en ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers die het belang van expertzorg en ziekenhuiskeuze onderstreepten. Ze vertelden hoe moeilijk het kan zijn om in het voor hen situatie juiste ziekenhuis terecht te komen. Niet alleen omdat zij zeer emotioneel waren door hun slechte prognoses, maar ook omdat er geen informatie beschikbaar was. Bevriende artsen hielpen hun bij het op een rij krijgen van hun gedachten én ze ondersteunden in de zoektocht naar een ziekenhuis met de voor hen juiste expertise. Begin jaren ‘10 kwam de wet langzaam tot uitvoering en was een patiëntvertegenwoordiger voor het eerst betrokken bij de realisatie van transparantie voor patiënten, via het programma Zichtbare Zorg. Na enkele jaren ging dit over in de Transparantiekalender en werd het tripartite-overleg om te komen tot indicatoren verder geprofessionaliseerd. Echter, de ervaring van de patiëntvertegenwoordigers is per saldo door alle jaren heen hetzelfde: hun inbreng werd en wordt niet gehonoreerd. Daar waar bij Zichtbare Zorg de inbreng van patiënten in vergaderingen niet eens werd genotuleerd, werd zij bij de Transparantiekalender ontvangen in een “ja, maar cultuur”: de inbreng is interessant, maar… het is te vroeg, maar… het zegt volgens ons niets over kwaliteit, maar… enzovoort”. Dit leidde ertoe dat de patiëntenorganisaties zelf ziekenhuizen zijn gaan vragen om vrijwillig meer data te delen voor betekenisvolle keuze-informatie. De ervaring van de patiëntvertegenwoordigers hierin is: “De tegenwerking die ik vervolgens ontmoet heb… nog nooit in mijn 66-jarige leven heb ik zoveel oorlog meegemaakt. Maar artsen kunnen wel proberen transparantie tegen te houden, maar dit stopt de behoefte aan keuze-informatie niet.”

Vanuit dit historisch perspectief op het moeizame traject om tot transparantie te komen, praatten we met medisch specialisten, ziekenhuisbestuurders en toezichthouders door over de vraag hoe tot transparantie en bovenal goede keuze-informatie te komen is. Tijdens het congres bood NFK aan toenmalig demissionair minister Ernst Kuipers de evaluatierapporten vanuit patiëntperspectief aan. Bij het in ontvangst nemen benadrukte hij het belang van transparantie. Hieronder lees je een samenvatting van alles wat aan bod kwam in de discussies.

1) “Kennis is macht, transparante kennis delen is kracht”

Besproken werd hoe transparantie bijdraagt aan kwaliteitsverbetering. Een van de deelnemende medisch specialisten drukte het uit als: “kennis is macht, transparante kennis delen is kracht, óók met patiëntenorganisaties”. Het kan spannend voelen om NFK en de kankerpatiëntenorganisaties uit te nodigen bij het delen van data, maar het blijkt heel waardevol en het versterkt de lerende cultuur, is de ervaring van de medisch specialisten op het podium. Goede transparantie moet niet alleen goede ziekenhuizen vindbaar maken voor patiënten, maar het moet ook als doel hebben om de zorg in alle ziekenhuizen naar een hoger niveau te tillen.

2) Bredere transparantie

Het is belangrijk om naar een bredere transparantie te gaan dan - gechargeerd - alleen volumina en operatie-uitkomsten, omdat naar het hele behandelbeleid gekeken moet worden. Een hoog volume is een voorwaarde voor, maar geen garantie op expertzorg. Ook is er praktijkvariatie tussen hoog-volumeziekenhuizen. NFK is blij met de uitgesproken steun voor onze aanpak en methode door enkele sprekers. De methode omvat een brede mix van informatie en toegevoegde interpretatie. De gebruikte vijf kenmerken van expertzorg zijn goed gekozen en een indeling in “heel goed, goed en voldoende” zorgt dat het geen platte rangschikking van “beste ziekenhuis” is als in een oliebollenlijstje. Deze bredere transparantie kan ook bijdragen aan een betere benutting van het inkoopinstrument van zorgverzekeraars, waarbij dit op gespannen voet kan gaan staan met de zorgplicht die zorgverzekeraars anderzijds ook hebben.

3) Registratielast vs. behoefte aan transparantie

Ook aan bod kwam de mogelijke spanning tussen registratielast enerzijds (met daaruit voortkomend een wens voor een beperkt aantal indicatoren) en de behoefte aan nuance en een breed beeld anderzijds (resulterend in de NFK-methode waarin uit alle data en gegevens 300 items zijn gedestilleerd). De deelnemers kwamen hier niet helemaal uit, behalve dat er werd geconcludeerd dat gebruikmaken van data uit bestaande registraties niet tot registratielast leidt, noch het aanleveren van structuurinformatie. Voor het overbrengen van data uit EPDs naar registraties van DICA en IKNL werden oplossingen genoemd als AI en het inhuren van IKNL hiervoor. Daarnaast is er grote behoefte aan wetgeving voor beter en makkelijker hergebruik van data.

4) Het belang van netwerkzorg

Het belang van netwerken en transparantie (en ziekenhuisfinanciering) gekoppeld aan netwerkzorg kwam vaak terug. Hierbij werd benadrukt dat een onderlinge concurrentiepositie lastig kan zijn inzake transparantie, maar het niet op gespannen voet hoeft te staan met samenwerking. Bij het realiseren van transparantie zijn voorlopers erg belangrijk, maar daar is meer druk van buitenaf nodig. Onder medisch specialisten is nog vaak de perceptie dat transparantie niet mag van marktwerking en dat sommige artsen extra zetjes nodig hebben om over te willen gaan tot (netwerk)transparantie. Als NFK zijn we dan ook blij dat Ernst Kuipers in zijn bijdrage meermaals heeft benadrukt dat in het kader van het IZA-beleid ziekenhuizen moeten functioneren in een oncologisch netwerk én dat deze netwerken transparant moeten zijn. Ook benadrukte hij het belang van transparantie gebaseerd op een mix aan indicatoren, om zo te kunnen komen tot een zorgvuldige duiding van de cijfers. Ook door andere sprekers werd input geleverd op de druk van buitenaf, die wellicht nodig is bij de realisatie van transparantie. Hierop werd ingebracht dat als de maatschappelijke baten van het delen van informatie groot zijn – zoals de patiëntervaringen duidelijk maken – en er te weinig intrinsieke prikkels zijn bij zorgaanbieders om hiertoe over te gaan, het dan aan politiek, patiëntenorganisaties en andere partijen in het veld is om toch de transparantie voor elkaar te krijgen. De NZa gaf aan de mogelijkheden van extra regelgeving hierbij te willen onderzoeken. Ook wordt in het kader van IZA overheidssteun geboden aan de partijen die zich inzetten voor betere transparantie, onder andere via de werktafel transparantie (in de oncologie) van het IZA.

Hoe nu verder?

In het eerste kwartaal van 2024 verkennen we samen met een aantal sprekers de nieuwe mogelijkheden en routes om goede transparantie voor mensen met kanker te versnellen en te verstevigen. Met de andere sprekers gaan we vol energie door op de ingeslagen weg om meer ziekenhuis- en netwerkkeuze-informatie beschikbaar te maken.

Op het congres kwamen de volgende sprekers aan het woord. Met hun visie en daadkracht spelen zij een belangrijke rol in de oncologische zorg. Wij zijn hen allen zeer erkentelijk voor hun actieve deelname aan het congres en hun bijdrage aan de realisatie van transparantie voor mensen met kanker:

Drs. Mechteld van den Beld, ervaringsdeskundige, mantelcellymfoom en rectumkanker
Ing. Eddy Out, ervaringsdeskundige, chronische lymfatische leukemie
Drs. Joke Leemhuis, patiëntvertegenwoordiger maag- en slokdarmkanker
Drs. Guus Venderbosch, patiëntvertegenwoordiger blaas- en nierkanker
Dr. Joep Beckers, manager Toezicht & handhaving, Nederlandse Zorgautoriteit
Prof. dr. Mark van Berge Henegouwen, chirurg, AUMC
Edwin van Breugel, medisch oncoloog np, medisch adviseur, VGZ
Prof. dr. Marcel Canoy, Autoriteit Consument & Markt Adviseur en hoogleraar gezondheidseconomie & dementie aan Vrije Universiteit 
Drs. Irene Dingemans, programmaleider kwaliteit van zorg, NFK
Prof. dr. Wim van Harten, voorzitter Raad van Bestuur, Rijnstate Ziekenhuis, hoogleraar aan TU Twente
Drs. Theo Hiemstra, directeur Zorg, Zorginstituut Nederland
Prof. dr. Mark Kramer, Raad van Bestuur AmsterdamUMC
Prof. dr. Thijs Merkx, voorzitter Raad van Bestuur, Integraal Kankercentrum Nederland
Dr. Grard Nieuwenhuijzen, chirurg en medisch manager, Catharinaziekenhuis
Dr. Hubert Prins, Chirurg np, bestuur, Dutch Institute for clinical auditing
Dr. Geert Smits, uroloog, Rijnstate Ziekenhuis
Dr. Liesbeth Timmermans, patiëntvertegenwoordiger maag- en slokdarmkanker
Prof. dr. Henk Verheul, medisch oncoloog en bestuurslid, Erasmus MC Kankerinstituut
Dr. Hans Westgeest, medisch oncoloog Amphia Ziekenhuis en medisch coördinator regionaal oncologienetwerk Embraze
Prof. dr. Ate van der Zee, voorzitter Raad van Bestuur, UMCG, bestuur NFU, voorzitter Taskforce Oncologie

Bekijk de visie van prof. dr. Mark Kramer (Raad van Bestuur AmsterdamUMC) op transparantie van oncologische zorg