Voor professionals

Betekenisvolle ziekenhuiskeuze-informatie

Om patiënten meer inzicht te geven in de kankerspecifieke expertise van ziekenhuizen zijn wij met enkele kankerpatiëntenorganisaties een ontwikkeltraject gestart om te komen tot “Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer”. Hiervoor heeft NFK van het Zorginstituut Nederland subsidie gekregen uit de subsidieregeling Transparantie over de kwaliteit van zorg, jaargang 2018. Met ‘betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer’ bedoelen we beeldvormende, betrouwbare, objectieve en vergelijkbare keuze-informatie over ziekenhuizen, die het voor patiënten mogelijk maakt, eventueel met ondersteuning van een zorgverlener, een keuze te maken voor een ziekenhuis dat past bij hun vorm van kanker en hun persoonlijke situatie.

Gegevens voor betekenisvolle keuze-informatie

NFK heeft samen met een team van medische experts, data-experts en patiëntvertegenwoordigers een set aan gegevens samengesteld én een methode ontwikkeld om de betreffende data te analyseren, te interpreteren in onderlinge samenhang, te duiden en van context te voorzien. Om de data goed te kunnen interpreteren en een betekenisvol beeld van een ziekenhuis te kunnen schetsen, blijken enkel uitkomstindicatoren onvoldoende: ook proces- en structuurinformatie blijkt hiervoor nodig. Betekenisvolle keuze-informatie bouwen we per kankersoort op uit de volgende gegevens:

1. Structuurinformatie over de specialisatie van het team, het wetenschappelijk klimaat en het zorgaanbod;
2. Informatie over diagnostiek en behandeling uit bestaande registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en DICA-registraties. Denk hierbij aan patiëntenvolumes, het volgen van richtlijnen bij diagnostiek en behandeling, complicaties en overleving;
3. Patiëntervaringen: om inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten met oncologische zorg in ziekenhuizen en – indien van toepassing – binnen netwerken, hebben de kankerpatiëntenorganisaties en NFK de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg ontwikkeld. Deze PREM bouwt voort op de eerder ontwikkelde NFK-PREM Oncologie en op eerdere uitvragen van Doneer Je Ervaring. De vragen en antwoorden voldoen aan B1-taalniveau waarmee de vragenlijst toegankelijk is voor mensen met verschillende opleidingsachtergronden. In dit document staat meer achtergrondinformatie over de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg en een handleiding.

Kankersoorten en deelname

De betekenisvolle keuze-informatie over ziekenhuizen wordt gepubliceerd op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl. Deelname van ziekenhuizen is op dit moment mogelijk voor:

• Blaaskanker
• Maag- en slokdarmkanker
• Melanoom (in ontwikkeling)
• Nierkanker
• Zeldzame kankers (in ontwikkeling):
  • Anuskanker
  • Galweg- en galblaaskanker (in dwarsverband met Transparante oncologische netwerkzorg)
  • Gliomen
  • Hoge urinewegkanker (optioneel)
  • Peniskanker
  • PMP
  • Schildklierkanker
  • Testiskanker (optioneel)

Meer informatie over deelname is in het infoblad Betekenisvolle ziekenhuiskeuze-informatie te lezen.

Transparante oncologische netwerkzorg

Naast keuze-informatie over ziekenhuizen willen NFK en de kankerpatiëntenorganisaties ook oncologienetwerken betekenisvol transparant maken voor patiënten. Na een unaniem gedragen motie van de Tweede Kamer voor de realisatie van dergelijke transparantie heeft NFK hiervoor subsidie gekregen van VWS. Op basis van de methode van en het gedachtengoed achter de ziekenhuiskeuze-informatie, werken we samen met enkele netwerken in de voorhoede aan een methode voor het betekenisvol transparant maken van oncologische netwerken. Dit doen we voor de volgende kankersoorten:

• Alvleesklierkanker
• Blaaskanker (optioneel)
• Longkanker
• Maag- en slokdarmkanker
• Multiple Myeloom
• Nierkanker
• Prostaatkanker
• Sarcomen

Meer informatie is te lezen in het infoblad Transparante oncologische netwerkzorg.

NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg

De NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg is een vragenlijst die NFK heeft ontwikkeld om patiëntervaringen in ziekenhuizen in kaart te brengen. Met deze vragenlijsten kunnen zorgverleners in ziekenhuizen achterhalen wat ze vinden van de geboden kankerzorg. Steeds meer ziekenhuizen in Nederland maken gebruik van onze PREM Oncologie.

De NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg bevraagt patiënten over hun ervaringen met de volgende thema’s:

• Bejegening, deskundigheid, samenwerking
• Vast aanspreekpunt
• Klantvriendelijkheid: afspraken en wachttijd
• Kwaliteit van leven, psychosociale zorg, nazorg
• Samen beslissen
• Aanbeveling, complimenten, verbeterpunten

Meer informatie

Webinars

De ideeën achter en werkwijze bij de realisatie van Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer worden in de volgende webinars nader toegelicht:

Webinar AvL voor mensen met maag- of slokdarmkanker (januari 2022):

Webinar "Keuzes bij kanker: nieuwe inzichten en de veranderende rol van de huisarts" (juni 2021):

Webinar "Van registreren van data naar meervoudig gebruik: ervaringen van koplopers"(september 2019):

Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg bij NFK, vertelt in deze webcast, georganiseerd door het Linnean initiatief over de ontwikkelde indicatorensets en waarom proces- en structuurindicatoren cruciaal zijn.

Deelname

Meer informatie over deelname aan de ziekenhuiskeuze-informatie en transparante oncologische netwerkzorg: