NFK zit zich in voor transparante, betekenisvolle informatie over de kwaliteit van zorg. Met openbare betekenisvolle informatie kunnen patiënten het beste ziekenhuis kiezen of samen met de zorgverlener beslissen over de juiste behandeling. Om deze keuzes mogelijk te maken, maken zorgaanbieders sinds de invoering van het nieuwe zorgstelsel in 2006 informatie over de kwaliteit van zorg transparant via indicatoren.

Betekenisvolle keuze-informatie

Toch geven deze openbare indicatoren geen of onvoldoende beeld over de expertise van een ziekenhuis. Er is na bijna vijftien jaar verplichte transparantie nog geen overzicht welk ziekenhuis welke expertise heeft voor welke vorm van kanker. De openbare kwaliteitsinformatie is vaak onvolledig en onvoldoende te interpreteren. Zeker een patiënt, die vaak plotseling geconfronteerd wordt met een diagnose en geen medische kennis heeft, kan deze interpretatie helemaal niet maken.

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft één van de zestien voorlooptrajecten uit de subsidieregeling Transparantie over de kwaliteit van zorg, jaargang 2018. Bij de NFK valt dit onder het thema expertzorg en heet het project dat hieronder valt ‘BVKI – Betekenisvolle keuze-informatie’.

Indicatorenset

In Nederland kijken wij vaak naar uitkomsten. Maar dat levert onvoldoende informatie op over de specialisatie van een ziekenhuis. Het geeft geen goed beeld van de expertise van het ziekenhuis. NFK heeft samen met medische en data-experts een indicatorenset ontwikkeld, die een goed, onderbouwd inzicht geeft in de expertise van een ziekenhuis rondom een bepaalde vorm van kanker. Op de pagina’s over ziekenhuiskeuze op deze website hebben we deze indicatorenset samengevat als kenmerken van specialisatie. Op dit moment voeren we een pilot uit voor keuze-informatie voor de vier kankersoorten: maag- en slokdarmkanker, nierkanker, blaaskanker en borstkanker.

Een “rijtje data” maakt nog geen keuze-informatie. NFK heeft samen met een team van medische experts, data-experts en patiëntvertegenwoordigers een methode ontwikkeld om de opgevraagde data te analyseren, interpreteren in onderlinge samenhang en van context te voorzien. Om de data goed te kunnen interpreteren en een betekenisvol beeld van een ziekenhuis te schetsen blijken alleen uitkomstindicatoren onvoldoende: ook proces- en structuurindicatoren zijn hiervoor nodig.

Een cruciale indicator is de structuurinformatie over het team. Dit houdt in:

  • in welke mate is het hele team gespecialiseerd in een bepaalde kankersoort;
  • In welke mate wordt aan wetenschap gedaan door het team;
  • Wat is het zorgaanbod?

Deze informatie vullen we aan met structuur-, proces- en uitkomstinformatie uit bestaande registraties zoals De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en DICA-registraties. Denk hierbij aan patiëntenvolumes, het volgen van richtlijnen bij diagnostiek en behandeling, complicaties en overleving. Tot slot complementeren we het beeld met de ervaringen van patienten, die we bij voorkeur uitvragen via de NFK-PREM oncologie.

Op Zorginzicht wordt veel informatie uit de indicatorensets verzameld. Hier vind je onder andere: Indicatorgidsen en uitkomstinformatie.

Linnean initiatief

Irene Dingemans, belangenbehartiger Expertzorg & Transparantie, vertelt in de webcast, georganiseerd door het Linnean initiatief ‘Van registreren van data naar meervoudig gebruik: ervaringen van koplopers’ over de indicatorensets en waarom proces- en structuurindicatoren cruciaal zijn.

De structuurinformatie is de kern en geeft duiding. De klinische informatie gaf daarna de onderbouwing. Ziekenhuizen die effort stoppen in specialisatie, in wetenschap en in snel nieuwe ontwikkelingen toepassen scoren beter”, licht Irene Dingemans toe.

“Er zijn verbanden tussen de uitkomsten en de processen. Je ziet dat op meerdere fronten: op operatie-uitkomsten, maar ook toepassen van nieuwe toepassingen, zoals een nieuwe chemo. Ziekenhuizen die dit eerder, breder en massaler toepassen scoren beter dan het landelijk gemiddelde.

Maar het is ook goed om te kijken of dit team de ingewikkelde patiënten opereert. Ook is het goed om te kijken naar de patiëntenpopulatie en behandelvolume. Allemaal gegevens die bijdragen aan het beeld. En dat hele beeld heb je nodig om recht te doen aan het ziekenhuis en om de patiënt een reëel beeld te geven: wat voor soort ziekenhuis is dit en past dit bij mij. “


Meer weten over ziekenhuiskeuze?
Neem contact op met Irene Dingemans.
030 - 291 60 99 i.dingemans@nfk.nl