NFK zet zich in voor transparante, betekenisvolle informatie over de kwaliteit van zorg. Met openbare, betekenisvolle keuze-informatie kunnen patiënten het ziekenhuis kiezen dat het beste past bij hun vorm van kanker en hun persoonlijke situatie. Om deze keuzes mogelijk te maken, maken zorgaanbieders sinds de invoering van het nieuwe zorgstelsel in 2006 informatie over de kwaliteit van zorg verplicht transparant. Op Zorginzicht wordt veel informatie uit de indicatorensets verzameld. Hier vind je onder andere: Indicatorgidsen en uitkomstinformatie.

Toch geven deze openbare data geen of onvoldoende beeld over de expertise van een ziekenhuis. Er is na bijna vijftien jaar verplichte transparantie nog geen overzicht welk ziekenhuis welke expertise heeft voor welke vorm van kanker. De openbare kwaliteitsinformatie is vaak onvolledig: veel data gaan alleen over de operatie en niet over de rest van het zorgproces. De openbare kwaliteitsinformatie is daarnaast onvoldoende te interpreteren. De openbare data leveren onvoldoende informatie op over de mate van specialisatie van een ziekenhuis. Een rijtje data zonder interpretatie en duiding geeft geen goed beeld van de expertise van het ziekenhuis.

Betekenisvolle keuze-informatie

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft van het Zorginstituut Nederland subsidie gekregen uit de subsidieregeling Transparantie over de kwaliteit van zorg, jaargang 2018.

Dit project heet ‘BVKI – Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer’.

Met ‘betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer’ bedoelen we beeldvormende, betrouwbare, objectieve en vergelijkbare keuze-informatie over ziekenhuizen, die het voor patiënten mogelijk maakt, eventueel met ondersteuning van een zorgverlener, een keuze te maken voor een ziekenhuis dat past bij hun vorm van kanker en hun persoonlijke situatie.

Indicatorenset

NFK heeft samen met medische en data-experts een gegevensset ontwikkeld, die een goed onderbouwd inzicht geeft in de expertise van een ziekenhuis rondom een bepaalde vorm van kanker. Op de pagina’s over ziekenhuiskeuze op deze website hebben we de verschillende onderdelen (thema’s) van die gegevensset samengevat als kenmerken van specialisatie. Op dit moment voeren we een pilot uit voor keuze-informatie voor de vier kankersoorten: maag- en slokdarmkanker, nierkanker, blaaskanker en borstkanker.

NFK heeft samen met een team van medische experts, data-experts en patiëntvertegenwoordigers een set aan gegevens samengesteld én een methode ontwikkeld om de betreffende data te analyseren, te interpreteren in onderlinge samenhang, te duiden en van context te voorzien. Om de data goed te kunnen interpreteren en een betekenisvol beeld van een ziekenhuis te schetsen blijken enkel uitkomstindicatoren onvoldoende: ook proces- en structuurinformatie blijkt hiervoor nodig.

Een cruciale indicator is de structuurinformatie over het team. Dit houdt in:

  • in welke mate is het hele team gespecialiseerd in een bepaalde kankersoort;
  • In welke mate wordt aan wetenschap gedaan door het team;
  • Wat is het zorgaanbod?

Deze informatie vullen we aan met structuur-, proces- en uitkomstinformatie uit bestaande registraties zoals De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en DICA-registraties. Denk hierbij aan patiëntenvolumes, het volgen van richtlijnen bij diagnostiek en behandeling, complicaties en overleving. Tot slot complementeren we het beeld met de ervaringen van patiënten, die we bij voorkeur uitvragen via de NFK-PREM oncologie. Met de proces- en uitkomstdata blijken we het beeld dat we hebben verkregen uit de structuurinformatie te kunnen onderbouwen. En zo kunnen we onderbouwde en betekenisvolle beschrijving van het ziekenhuis maken inzake de zorg voor de betreffende kanker.

Aanpak en resultaten Betekenisvolle keuze-informatie

NFK concludeert dat de huidige openbare kwaliteitsinformatie over ziekenhuizen, beschikbaar gemaakt via verplichte transparantie, onvoldoende is om bij kanker met de voeten te kunnen stemmen. Er blijken niet alleen meer data nodig te zijn om een goed beeld te krijgen van de expertise van een ziekenhuis, maar deze data dienen vervolgens ook geanalyseerd, geïnterpreteerd, geduid en van context voorzien te worden. Pas dan leidt transparantie tot bruikbare, betekenisvolle keuze-informatie over relevante, kankerspecifieke expertises van ziekenhuizen.

NFK heeft deze conclusies verwoord in twee (deel)rapporten. De resultaten en opgedane inzichten van het project “Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer”, als ook een aantal relevante onderzoeken en campagnemateriaal zijn terug te vinden en te downloaden op de pagina 'Rapporten en Onderzoeken BVKI'

Linnean initiatief ‘Van registreren van data naar meervoudig gebruik: ervaringen van koplopers’

Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg bij NFK, vertelt in de webcast, georganiseerd door het Linnean initiatief ‘Van registreren van data naar meervoudig gebruik: ervaringen van koplopers’ over de ontwikkelde indicatorensets en waarom proces- en structuurindicatoren cruciaal zijn.

"De structuurinformatie is de kern en geeft duiding. De klinische informatie gaf daarna de onderbouwing", licht Irene Dingemans in de webcast toe. "Ziekenhuizen die effort stoppen in specialisatie, in wetenschap en in snel nieuwe ontwikkelingen toepassen scoren beter.”

“Er zijn verbanden tussen de uitkomsten en de processen. Je ziet dat op meerdere fronten: op operatie-uitkomsten, maar ook toepassen van nieuwe ontwikkelingen, zoals een nieuwe chemo. Ziekenhuizen die dit eerder, breder en massaler toepassen scoren beter dan het landelijk gemiddelde.

Maar het is ook goed om te kijken of dit team de ingewikkelde patiënten opereert. Ook is het goed om te kijken naar de patiëntenpopulatie en behandelvolume. Allemaal gegevens die bijdragen aan het beeld. En dat hele beeld heb je nodig om recht te doen aan het ziekenhuis en om de patiënt een reëel beeld te geven: wat voor soort ziekenhuis is dit en past dit bij mij.“

Meer weten over ziekenhuiskeuze of wilt u als ziekenhuis deelnemen?
Neem contact op met Irene Dingemans.
088 00 29 777 i.dingemans@nfk.nl