NFK zet zich in voor transparante, betekenisvolle informatie over de kwaliteit van de oncologische zorg. Met openbare, betekenisvolle keuze-informatie kunnen patiënten het ziekenhuis kiezen dat het beste past bij hun vorm van kanker en hun persoonlijke situatie.

Transparantiekalender

Sinds de invoering van het nieuwe zorgstelsel in 2006 maken ziekenhuizen verplicht informatie over de kwaliteit van zorg transparant. In een tripartite overleg van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiëntvertegenwoordigers worden hiervoor jaarlijks indicatorensets opgesteld. NFK en de kankerpatiëntenorganisaties vertegenwoordigen de patiënt in dit overleg. Op Zorginzicht worden de indicatorgidsen en de uitkomstinformatie gepubliceerd. De kankerpatiëntenorganisaties en NFK zijn niet tevreden met het proces en het resultaat van de Transparantiekalender. De openbare data geven namelijk geen of onvoldoende beeld over de expertise van een ziekenhuis. De openbare kwaliteitsinformatie is vaak onvolledig: veel data gaan alleen over de operatie en niet over de rest van het zorgproces. De openbare kwaliteitsinformatie is daarnaast niet goed te interpreteren. De openbare data leveren onvoldoende informatie op over de mate van specialisatie van een ziekenhuis. Een rijtje data zonder interpretatie en duiding geeft geen goed beeld van de expertise van het ziekenhuis. De bevindingen van de kankerpatiëntenorganisaties over vijftien jaar verplichte transparantie zijn beschreven in het evaluatierapport “Vijftien jaar zorgverzekeringswet: kunnen mensen met kanker met de voeten stemmen?”.

Betekenisvolle ziekenhuiskeuze-informatie

Om patiënten meer inzicht te geven in de kankerspecifieke expertise van ziekenhuizen zijn wij met enkele kankerpatiëntenorganisaties een ontwikkeltraject gestart om te komen tot “Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer”. Hiervoor heeft NFK van het Zorginstituut Nederland subsidie gekregen uit de subsidieregeling Transparantie over de kwaliteit van zorg, jaargang 2018. Met ‘betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer’ bedoelen we beeldvormende, betrouwbare, objectieve en vergelijkbare keuze-informatie over ziekenhuizen, die het voor patiënten mogelijk maakt, eventueel met ondersteuning van een zorgverlener, een keuze te maken voor een ziekenhuis dat past bij hun vorm van kanker en hun persoonlijke situatie.

Gegevens voor betekenisvolle keuze-informatie

NFK heeft samen met een team van medische experts, data-experts en patiëntvertegenwoordigers een set aan gegevens samengesteld én een methode ontwikkeld om de betreffende data te analyseren, te interpreteren in onderlinge samenhang, te duiden en van context te voorzien. Om de data goed te kunnen interpreteren en een betekenisvol beeld van een ziekenhuis te kunnen schetsen, blijken enkel uitkomstindicatoren onvoldoende: ook proces- en structuurinformatie blijkt hiervoor nodig. Betekenisvolle keuze-informatie bouwen we per kankersoort op uit de volgende gegevens:

  1. Structuurinformatie over de specialisatie van het team, het wetenschappelijk klimaat en het zorgaanbod;
  2. Informatie over diagnostiek en behandeling uit bestaande registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en DICA-registraties. Denk hierbij aan patiëntenvolumes, het volgen van richtlijnen bij diagnostiek en behandeling, complicaties en overleving;
  3. Patiëntervaringen: om inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten met oncologische zorg in ziekenhuizen en – indien van toepassing – binnen netwerken, hebben de kankerpatiëntenorganisaties en NFK de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg ontwikkeld. Deze PREM bouwt voort op de eerder ontwikkelde NFK-PREM Oncologie en op eerdere uitvragen van Doneer Je Ervaring. De vragen en antwoorden voldoen aan B1-taalniveau waarmee de vragenlijst toegankelijk is voor mensen met verschillende opleidingsachtergronden. In dit document staat meer achtergrondinformatie over de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg en een handleiding.

De gegevensets worden op dit moment geactualiseerd. De actuele gegevenssets worden in 2022 op deze pagina gepubliceerd. De huidige/oude gegevenssets staat op de pagina Rapporten en onderzoeken betekenisvolle keuze-informatie.

Kankersoorten en deelname

De betekenisvolle keuze-informatie over ziekenhuizen wordt gepubliceerd op www.nfk.nl/ziekenhuiskeuzehulp. Deelname van ziekenhuizen is op dit moment mogelijk voor:

  • Blaaskanker
  • Borstkanker
  • Maag- en slokdarmkanker
  • Melanoom (in ontwikkeling)
  • Nierkanker
  • Zeldzame kankers (in ontwikkeling):
    • Anuskanker
    • Galweg- en galblaaskanker
    • Gliomen
    • Hoge urinewegkanker
    • PMP
    • Schildklierkanker

Meer informatie over deelname is in het infoblad Betekenisvolle ziekenhuiskeuze-informatie te lezen.

Transparante oncologische netwerkzorg

Naast keuze-informatie over ziekenhuizen willen NFK en de kankerpatiëntenorganisaties ook oncologienetwerken betekenisvol transparant maken voor patiënten. Na een unaniem gedragen motie van de Tweede Kamer voor de realisatie van dergelijke transparantie heeft NFK hiervoor subsidie gekregen van VWS. Op basis van de methode van en het gedachtengoed achter de ziekenhuiskeuze-informatie, werken we samen met enkele netwerken in de voorhoede aan een methode voor het betekenisvol transparant maken van oncologische netwerken. Dit doen we voor de volgende kankersoorten:

  • Alvleesklierkanker
  • Blaaskanker (optioneel)
  • Longkanker
  • Maag- en slokdarmkanker
  • Multiple Myeloom
  • Nierkanker
  • Prostaatkanker
  • Sarcomen

Meer informatie is te lezen in het infoblad Transparante oncologische netwerkzorg.

Meer informatie

Webinars

De ideeën achter en werkwijze bij de realisatie van Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer worden in de volgende webinars nader toegelicht:

Webinar AvL voor mensen met maag- of slokdarmkanker (januari 2022):

Webinar "Keuzes bij kanker: nieuwe inzichten en de veranderende rol van de huisarts" (juni 2021):

Webinar "Van registreren van data naar meervoudig gebruik: ervaringen van koplopers"(september 2019):

Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg bij NFK, vertelt in deze webcast, georganiseerd door het Linnean initiatief over de ontwikkelde indicatorensets en waarom proces- en structuurindicatoren cruciaal zijn.

Rapporten

De NFK-evaluatierapporten uit 2021 “Vijftien jaar zorgverzekeringswet: kunnen mensen met kanker met de voeten stemmen?” en “Vijftien jaar zorgverzekeringswet: Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer” zijn inclusief alle bijlagen te downloaden vanaf de pagina Rapporten en onderzoeken BVKI | NFK.

Deelname

Meer informatie over deelname aan de ziekenhuiskeuze-informatie en transparante oncologische netwerkzorg:

PREM Oncologie & Netwerkzorg

Meer informatie over de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg:

Visie

Meer informatie over onze missie en visie op expertzorg en Patiëntenperspectief op oncologische netwerkzorg:

Meer weten over ziekenhuiskeuze of wilt u als ziekenhuis deelnemen?
Neem contact op met Irene Dingemans.
088 00 29 777 i.dingemans@nfk.nl