Verder leven met of na kanker, hoe is dat voor jou?

Uit de peiling blijkt dat 85% van de mensen die langer dan tien jaar geleden de diagnose kanker kreeg, nu nog last heeft van een of meerdere lichamelijke en/of psychische klachten als gevolg van hun ziekte of behandeling.

De resultaten

Van de mensen die langer dan tien jaar na diagnose zijn, ervaart 85% nu dus nog lichamelijke en/of psychische klachten en problemen. Kijkend naar álle respondenten is dit 89%. Het meest genoemd worden vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, neuropathie, geheugen- of concentratieproblemen en seksuele problemen. Bovendien heeft één op de vijf last van somberheid of depressieve gevoelens. De meeste mensen hebben meerdere klachten tegelijkertijd. Het goede nieuws is dat het aantal mensen met psychische klachten in de loop van de tijd daalt. Tegelijkertijd geeft 58% van de respondenten aan door kanker nooit meer zorgeloos te zijn en zegt 49% dat ze het moeilijk vonden om na de diagnose het leven weer op te pakken.

“Iedereen om me heen ziet mij niet meer als ziek, terwijl ik iedere dag worstel met de angst over doodgaan.”

Invloed op het dagelijks leven

Uit de peiling blijkt verder dat de klachten en problemen door kanker(behandelingen) ook jaren na diagnose nog gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Zo geeft de helft van de respondenten aan in meer of mindere mate moeite te hebben met huishoudelijke taken. Nog eens de helft zegt dat zij lang moet bijkomen van sociale activiteiten. Van de respondenten die betaald werk hebben, geeft 67% aan dat zij in het werk last hebben van de gevolgen van kanker.

“Je wil niet de uitzondering zijn, maar door minder concentratie kost het gewoon meer energie om hetzelfde werk uit te voeren. Jammer dat er niet altijd de ruimte is om stapje terug te kunnen doen op slechtere dagen.”

Daarnaast heeft bijna driekwart van de respondenten last van de gevolgen van kanker op de activiteiten die zij graag doen in hun vrije tijd.

Zorg en steun

Een derde van de respondenten krijgt op dit moment professionele zorg of steun voor de gevolgen van kanker(behandelingen). Mensen krijgen die zorg of steun vooral van artsen in het ziekenhuis, fysiotherapeuten en de huisarts. Eén op de zeven respondenten heeft klachten waarvoor zij geen professionele zorg of steun krijgen, maar wel graag zouden willen hebben. Sommige van hen hebben het gevoel dat ze niet meer om zorg kunnen vragen, omdat hun diagnose al langer geleden is. Voor 32% van alle respondenten is op dit moment niet duidelijk bij welke professionele zorgverlener zij terecht kunnen, als er (nieuwe) lichamelijke of psychische gevolgen ontstaan.

Reactie NFK

Belangenbehartiger Goed leven met kanker, Noor van Willegen over de peiling: "Deze peiling bevestigt dat kanker voor mensen grote impact heeft op hun leven, ook als de diagnose al jaren geleden is. Het is voor het eerst dat wij de precieze impact op de langere termijn hebben onderzocht. Het aantal mensen met klachten of problemen vinden wij écht schrikbarend hoog. Daarom is het belangrijk dat mensen de juiste zorg of steun krijgen om de lichamelijke en psychische gevolgen te voorkomen, te verhelpen of ermee leren om te gaan. Ik ben blij dat we binnen het Nederlands Kanker Collectief de zorg voor (late) gevolgen van kanker als een van de vijf speerpunten hebben benoemd. NFK gelooft er namelijk in dat we door intensieve samenwerking en de inbreng van het patiëntperspectief de zorg en ondersteuning bij (late) gevolgen van kanker beter beschikbaar en vindbaar kunnen maken".

Acties

De resultaten van deze peiling geven aanleiding tot – in ieder geval – de volgende acties:

Meer aandacht voor (late) gevolgen van kanker

• NFK plaatst de resultaten van deze peiling op nfk.nl en doneerjeervaring.nl, en deelt deze actief via onze sociale media-kanalen. Ook de bij NFK aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en de organisaties die betrokken zijn geweest bij de totstandkoming van deze peiling zullen we vragen dit te doen.
• NFK benadert proactief media met de resultaten van de peiling. Aandacht in de media kan bijdragen aan meer (maatschappelijke) bewustwording over de (lange termijn) gevolgen van kanker op het leven.
• NFK brengt de uitkomsten van deze peiling actief onder de aandacht bij relevante stakeholders, waaronder zorgprofessionals en werkgevers. Kankerpatiëntenorganisaties gebruiken de uitkomsten voor hun eigen tumorspecifieke belangenbehartiging. We gaan op zoek naar mogelijkheden om de resultaten van de peiling onder de aandacht te brengen, bijvoorbeeld via vakmedia of op congressen.
• NFK neemt het initiatief om met kankerpatiëntenorganisaties een gezamenlijk project of activiteit rond (late) gevolgen van kanker te initiëren.

Verbeteren van (vindbaarheid van) zorg en ondersteuning bij (late) gevolgen

• NFK is mede-initiatiefnemer van de Nederlandse Kanker Agenda. Eén van de uitgelichte doelen van deze agenda is “(late) gevolgen”. Vanuit patiëntperspectief draagt NFK actief bij aan het uitwerken van een plan van aanpak voor het doel (late) gevolgen. De resultaten van de peiling vormen hiervoor belangrijke input.
• NFK en de kankerpatiëntenorganisaties (zullen) participeren in projecten die bijdragen aan de uitvoering van de Nederlandse Kanker Agenda.
  Bijvoorbeeld: om de vindbaarheid van beschikbare zorg en ondersteuning bij/na kanker te verbeteren, zal NFK in 2024 deelnemen aan het door KWF-gefinancierde project ‘“Passende (in)formele hulp bij kanker beter vinden”.
• NFK gaat samen met de kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl aan de slag om meer patiëntinformatie over de (late) gevolgen van kanker aan te bieden.

Meer aandacht voor de gevolgen van kanker op werk

• De peiling laat zien dat de gevolgen van kanker op werk groot kunnen zijn. ‘Werk en kanker’ vormt ook één van de uitgelichte doelen van de Nederlandse Kanker Agenda. Ook hier zal NFK – samen met de kankerpatiëntenorganisaties – actief bijdragen aan het opstellen van een plan van aanpak en de uitvoering hiervan.
• NFK zal inzetten op meer aandacht voor het werken met (late) gevolgen van kanker. Zij heeft – samen met de Hogeschool van Amsterdam en Centrum Werk Gezondheid – initiatief genomen voor een project over werken met late gevolgen van kanker, gericht op arbeidsdeskundigen.

Nog meer zicht op patiëntperspectief rond (late) gevolgen van kanker

• De open antwoorden van deze peiling zullen in het voorjaar van 2024 kwalitatief geanalyseerd worden. NFK gaat op zoek naar mogelijkheden om ook deze resultaten onder de aandacht te brengen via de (vak)media of op congressen.

Wie maakte deze peiling?

Deze peiling is bedacht en ontwikkeld door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Ook vanuit KWF, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de PROFIELstudie is meegedacht.