Beslis­sen over je behan­de­ling bij kan­ker, hoe ging dat bij jou?

Uit de peiling blijkt dat de aandacht voor Samen Beslissen sinds 2018 aanzienlijk is verbeterd. Maar, sommige onderwerpen worden nog te weinig besproken, zoals de gevolgen van een behandeling voor het dagelijks leven en wat iemand belangrijk vindt in het leven. Respondenten beoordelen het belang van Samen Beslissen gemiddeld een 9,2. Het merendeel (85%) heeft het gevoel dat zij samen met hun arts of verpleegkundige hebben kunnen beslissen over hun behandeling of over niet behandelen. 

Positieve trend sinds 2018

Bij beslissingen over behandelingen of afwachten geeft 61% van de respondenten aan dat een arts of verpleegkundige met hen gepraat heeft over wat voor hen belangrijk is in het leven. In 2018 was dit 42%. Hoewel toen de focus lag op Samen Beslissen bij de meest recente ervaring met een behandelkeuze, en nu op Samen Beslissen in het gehele traject, zien we een positieve trend als het gaat om het toepassen ervan in de oncologie.

Wij willen de zorg hiervoor graag een compliment geven. De gesprekken die worden gevoerd sluiten aan bij de behoefte van de patiënt om samen tot een besluit te komen over behandeling of afwachten.

Impact op dagelijks leven nog te vaak onbesproken

Respondenten die ervaren dat er rekening wordt gehouden met wat zij belangrijk vinden in hun dagelijks leven, hebben beduidend vaker een gevoel van Samen Beslissen (97%) dan patiënten bij wie hier geen of onvoldoende rekening mee is gehouden (57%). Dit onderstreept dat het delen van medische informatie alleen niet genoeg is; het dagelijks leven van de patiënt moet deel uitmaken van het gesprek. Zorgverleners bespreken vóór de start van de behandeling vooral de kans op beter worden of langer leven (79%), korte termijn bijwerkingen (70%), klachtenvermindering (58%) en/of de negatieve late gevolgen (50%). Maar thema’s als impact op de zelfstandigheid, de relatie met naasten, vrije tijd en werk worden vaak niet besproken.

Hulpmiddelen dragen bij aan bespreken van gevolgen behandeling

De helft van de respondenten gebruikte een of meerdere hulpmiddelen – zoals vragenlijsten en keuzehulpen – bij het nadenken en praten over welke zorg het beste bij hen past. Uit de peiling blijkt dat de verschillende soorten hulpmiddelen bijdragen aan het gesprek over de gevolgen van de behandeling voor het dagelijks leven. Maar ook de tevredenheid over de manier van uitleggen en de duidelijkheid van de uitleg lijken toe te nemen met het gebruik van hulpmiddelen.

Aanknopingspunten voor het zorgveld

Op basis van de ingezette stijgende lijn in Samen Beslissen is het de ambitie van NFK dat in 2032 minstens 80% van de (ex-)kankerpatiënten ervaart dat zorgverleners met hen besproken hebben wat zij belangrijk vinden in het dagelijks leven bij beslissingen over behandeling of afwachten. NFK roept zorgverleners dan ook op om deze lijn voort te zetten en verdieping toe te passen.

Reactie NFK: 'Er is vooruitgang, maar de inhoud van het gesprek moet beter'

We zien in de resultaten een bevestiging dat Samen Beslissen steeds meer wordt toegepast. Anke Vervoord, directeur-bestuurder van NFK over de resultaten:

“Artsen en verpleegkundigen laten zien dat ze – in ieder geval in de kankerzorg – Samen Beslissen hebben omarmd, en patiënten waarderen dat enorm. Maar, de inhoud van het gesprek moet beter. Als met de patiënt expliciet wordt gesproken over wat belangrijk is in het leven, dan helpt het patiënten de opties en mogelijke gevolgen op het dagelijks leven beter te begrijpen. Wij nodigen zorgverleners van harte uit om hier samen met ons in de komende jaren verder naartoe te werken.”

Acties

Om aandacht te vragen voor de uitkomsten uit deze peiling, gaat NFK het volgende doen:

• We delen de bevindingen via een persbericht en sociale media met de maatschappij. Hiermee hopen we zo veel als mogelijk kankerpatiënten, hun naasten, zorgverleners, beleidsmakers en andere burgers te kunnen informeren over hoe (ex-)kankerpatiënten het proces van samen beslissen ervaren.
• De uitkomsten presenteren wij gericht aan het zorg- en beleidsveld, zoals de Taskforce Oncologie, de Patiëntenfederatie Nederland en het Nederlands Kanker Collectief, maar ook binnen relevante programma's zoals in het kader van Proactieve Zorgplanning en op symposia, congressen en andere bijeenkomsten. Ook zullen we medische vakbladen en nieuwskanalen benaderen om de cijfers te publiceren.
• Ziekenhuizen worden zo veel als mogelijk proactief door ons gewezen op de uitkomsten van deze peiling. Zij kunnen uitkomsten op maat voor hun ziekenhuis of netwerk bij ons opvragen, zodat zij spiegelinformatie krijgen en hun zorg waar nodig kunnen verbeteren. 

Wie maakte deze peiling?

Deze peiling is bedacht en ontwikkeld door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).