Direc­te gevol­gen van bestra­ling, wat is jouw ervaring?

De grote meerderheid (81%) van de respondenten die vanwege kanker radiotherapie krijgt, ervaart één of meerdere klachten dóór die bestraling. Dit zijn klachten vanaf de eerste bestraling tot en met drie maanden na de laatste bestraling. Denk aan vermoeidheid, last van de huid, pijn en stijfheid. Deze klachten ontstaan kort na de bestraling en kunnen een flinke impact hebben op het dagelijkse leven.

Als patiëntenorganisatie vinden wij het belangrijk dat radiotherapeuten aandacht hebben voor deze klachten en de eventuele impact ervan. Door meer informatievoorziening vooraf, en monitoring tijdens de behandeling kunnen patiënten meer voorbereid zijn op de klachten die mogelijk optreden en kan gekeken worden of een passende behandeling wenselijk en mogelijk is.

Impact van klachten op het dagelijks leven vaak groot

De peiling laat zien dat de impact van klachten door radiotherapie op het dagelijks leven groot kan zijn. En, hoe vaak een klacht voorkomt, zegt niet altijd hoe zwaar die weegt. Veel klachten komen niet vaak voor, maar als ze ervaren worden, dan geeft de helft tot driekwart van de respondenten met deze klachten aan er in het dagelijks leven 'nogal' of 'heel erg' last van gehad te hebben.

Betere informatievoorziening vooraf en monitoring tijdens bestraling

De helft (55%) van de deelnemers was geïnformeerd over de mogelijke behandeling van klachten door bestraling, en een derde (ook) over het voorkómen van klachten. 1 op de 5 vulde in dat er niet gesproken is over wat te doen bij klachten. Net als NFK vindt ook de NVRO het belangrijk dat iedereen die bestraald wordt, vooraf begrijpelijke informatie krijgt over welke klachten zij zouden kunnen verwachten, en ook óf daar iets aan gedaan kan worden en wát precies.

“Helaas zijn niet alle klachten als gevolg van bestraling te voorkomen, maar ondersteuning en behandeling van klachten kunnen patiënten vaak wel helpen. Daarom is het belangrijk patiënten tijdens en na de behandeling structureel goed te begeleiden, klachten tijdig te signaleren en samen te kijken welke ondersteuning of behandeling passend is”, zegt prof. dr. Hans Langendijk, radiotherapeut.

Variatie in behandeling van klachten: radiotherapeuten zien ruimte voor verbetering

De uitkomsten van deze peiling laten zien dat er verschillen zijn als het gaat om de behandeling van de diverse klachten. Van de respondenten die last hebben van de huid, heeft bijna 70% hier een behandeling voor ontvangen en 30% niet. Hier kunnen meerdere verklaringen voor zijn, zoals de ernst van de klachten, behoefte aan ondersteuning of lokale werkwijzen. Boersma en Langendijk zien de resultaten vooral als aanknopingspunt om onderling meer kennis uit te wisselen en waar mogelijk ondersteuning te verbeteren. “Beleid ten aanzien van klachten tijdens bestraling kan per instituut verschillen. Een belangrijke aanbeveling naar aanleiding van deze peiling is wat mij betreft het ontwikkelen en implementeren van landelijk beleid en protocollen, zodat alle patiënten de best mogelijke zorg krijgen", aldus Langendijk.

Reactie NFK

De verantwoordelijkheid ligt breder dan bij de radiotherapeut alleen. “Goede kankerzorg is per definitie multidisciplinair. De verpleegkundig specialist, de oncologieverpleegkundige, de diëtist, de fysiotherapeut; ieder heeft een eigen expertise om tijdig de ondersteuning te bieden die nodig is”, zegt Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van Zorg. Volgens NFK begint goede begeleiding met laagdrempelige communicatie over klachten en aandacht voor passende ondersteuning, zodat patiënten weten dat zij klachten kunnen bespreken en waar nodig geholpen kunnen worden. Het is aan de radiotherapeut en het behandelteam om die drempel weg te nemen én te zorgen voor de meest effectieve behandeling of ondersteuning.

Tot slot wil NFK patiënten meegeven: je bent niet de enige met klachten, meld je klachten bij je radiotherapeut, verpleegkundige of andere zorgverlener. Je hoeft het niet alleen te dragen.

Vervolg van de NVRO

De NVRO gebruikt de uitkomsten van deze peiling als input voor verdere harmonisatie van de registratie van directe bijwerkingen van radiotherapie. Hiervoor loopt momenteel een door SKMS ondersteund kwaliteitsproject, waarvan deze peiling onderdeel uitmaakte. Daarnaast wil de beroepsvereniging samen met professionals uit het veld werken aan landelijke adviezen en verdere kennisuitwisseling rondom veelvoorkomende klachten en klachten met grote impact op het dagelijks leven.

Acties

Om aandacht te vragen voor de uitkomsten uit deze peiling, gaat NFK het volgende doen:

• we delen de uitkomsten met vakmedia en reguliere media, om op die manier zorgprofessionals en mensen met kanker en hun naasten bewust te maken van de directe gevolgen van bestraling.
• we delen de uitkomsten met aangesloten kankerpatiëntenorganisaties, zodat ook zij gebruik kunnen maken van de verworven inzichten, bijv. t.b.v. de eigen belangenbehartiging en patiëntinformatie.
• we delen de uitkomsten en bespreken mogelijke verbeteringen in de zorg met de radiotherapeuten aangesloten bij de NVRO, de oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten aangesloten bij de V&VN oncologie en V&VN VS en de beroepsverenigingen van diëtisten (NVD), fysiotherapeuten (KNGF) en radiotherapeutisch laboranten (de Nederlandse Vereniging Medische Beeldvorming en Radiotherapie, NVMBR), alsook naar de leden van de Taskforce Oncologie (FMS, V&VN, NVZ, UMCNL, NHG, IKNL en NFK).
• we delen de uitkomsten op instituutsniveau en stimuleren mogelijke verbeteringen in de zorg met de radiotherapeuten, laboranten, oncologieverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, diëtisten, fysiotherapeuten en doktersassistenten van de afzonderlijke instituten.
• met de NVRO bespreken we of een deel van de uitkomsten verwerkt kan worden tot patiëntinformatie in keuzehulpen over radiotherapie en op websites als kanker.nl. 
• met de NVRO bespreken we of en hoe deze uitkomsten gebruikt kunnen worden om protocollen te ontwikkelen met daarin gedeelde uitgangspunten en handvatten voor het behandelen van klachten.
  • de NVRO zal de uitkomsten van deze peiling gebruiken als input voor het SKMS-project: Harmonisatie van acute toxiciteit scoring in radiotherapie (A-TOX-R) voor het opzetten van een registratie voor acute toxiciteit. 

Wie maakten deze peiling?

Deze peiling is bedacht en ontwikkeld door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en door twee radiotherapeuten van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO).