Impact van klach­ten tij­dens radio­the­ra­pie gro­ter dan gedacht

Ongeveer de helft van de mensen met kanker krijgt radiotherapie, ofwel bestraling. Dit is een effectieve behandeling tegen kanker, maar mensen kunnen er ook negatieve gevolgen van ervaren. De beroepsvereniging van radiotherapeuten (NVRO) wil de zorg rondom de gevolgen van bestraling verbeteren en is daarom gestart met een project om bijwerkingen gedurende en kort na de radiotherapie uniform te gaan registreren. Als onderdeel van dit project hebben de NVRO en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK) samen een peiling uitgevoerd onder 3.821 volwassenen die bestraling krijgen of hebben gehad, om meer inzicht te krijgen in ervaringen tijdens en kort na de behandeling.

Uit de peiling blijkt dat 81% van de respondenten één of meer directe klachten heeft ervaren door de bestraling. Het ging hierbij om klachten vanaf de eerste bestraling tot en met drie maanden na de laatste bestraling. Bijna de helft (47%) ervoer drie of meer klachten terwijl 18% aangaf geen klachten te hebben gehad. De meest voorkomende klachten zijn vermoeidheid (52%), huidproblemen in het bestraalde gebied (34%), pijn (23%) en stijfheid (15%). Het type klachten was ook erg afhankelijk van het bestraalde gebied: bijvoorbeeld bij hoofd-halskanker rapporteerde 58% een droge mond en bij bestraling van de onderbuik meldde 32% dat ze vaak moesten plassen. 

Impact van klachten op het dagelijks leven vaak groot

De peiling laat ook zien dat de impact van klachten door radiotherapie op het dagelijks leven groot kan zijn. En, hoe vaak een klacht voorkomt, zegt niet altijd hoe zwaar die weegt. Veel klachten komen niet vaak voor, maar als ze ervaren worden, dan geeft de helft tot driekwart van de respondenten met deze klachten aan er in het dagelijks leven 'nogal' of 'heel erg' last van gehad te hebben. In de open antwoorden was bijvoorbeeld te lezen dat mensen de klachten verdroegen, omdat ze een hoger doel voor ogen hadden: leven. Een greep uit de open antwoorden: “Ik wist ook niet wat te doen. Was zelf te ziek. Dacht dat ik het gewoon maar moest verdragen”.

“Ik was enorm moe - als een oude telefoon die langzaam oplaadt, dan even helemaal prima functioneert en daarna weer snel leegloopt.”

“Tijdens de bestralingen was er niks aan de hand met mijn huid, 2 weken erna begon de ellende. Hele huid kapot, vellen hingen er aan.”

Prof. dr. Hans Langendijk, radiotherapeut bij het UMCG reageert hierop: “Helaas zijn niet alle klachten als gevolg van bestraling te voorkomen, maar ondersteuning en behandeling van klachten kunnen patiënten vaak wel helpen. Daarom is het belangrijk patiënten tijdens en na de behandeling structureel goed te begeleiden, klachten tijdig te signaleren en samen te kijken welke ondersteuning of behandeling passend is.”

Betere informatievoorziening vooraf en monitoring tijdens de behandeling

Iets meer dan de helft (55%) van de respondenten geeft aan dat met hen gesproken is over het behandelen van klachten door bestraling, en een derde (ook) over het voorkómen van klachten. 1 op de 5 vulde in dat er niet gesproken is over wat te doen bij klachten. Dit laat zien dat er ruimte is voor verbetering van informatievoorziening en begeleiding. Net als NFK vindt ook de NVRO het belangrijk dat iedereen die bestraald wordt, vooraf begrijpelijke informatie krijgt over welke klachten zij zouden kunnen verwachten, en ook óf daar iets aan gedaan kan worden en wát precies.

Prof. dr. Liesbeth Boersma, radiotherapeut Maastro, geeft aan: "Het is onwenselijk en daarom ongebruikelijk om een radiotherapeutische behandeling aan te passen of te stoppen, ook in geval van heftige bijwerkingen. Mede daarom is het van belang vooraf goed uit te leggen wat het doel van de bestraling is, wat bestraling inhoudt en welke, vaak tijdelijke, gevolgen de behandeling kan hebben voor het dagelijks leven.” 

De peiling laat daarnaast ook een positieve ontwikkeling zien: patiënten die recent radiotherapie kregen geven vaker aan dat met hen is gesproken over wat er mogelijk is tegen eventuele klachten, dan patiënten bij wie de bestraling langer geleden plaatsvond.

“Wij moedigen radiotherapeuten aan deze lijn door te zetten: geef mensen goede informatie vooraf en goede monitoring tijdens en na de behandeling. Het is belangrijk dat zij voldoende handvatten en ondersteuning krijgen, om klachten zoveel mogelijk te voorkomen en snel en gericht te behandelen of verlichten”, aldus Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van zorg bij NFK. 

Variatie in behandeling van klachten: radiotherapeuten zien ruimte voor verbetering

Uit de peiling komt ook naar voren dat er verschillen zijn als het gaat om de behandeling van de diverse klachten. Van de respondenten die last hebben van de huid, heeft bijna 70% hier een behandeling voor ontvangen en 30% niet. Hier kunnen meerdere verklaringen voor zijn, zoals de ernst van de klachten, behoefte aan ondersteuning of lokale werkwijzen. Boersma en Langendijk zien de resultaten vooral als aanknopingspunt om onderling meer kennis uit te wisselen en waar mogelijk ondersteuning te verbeteren. “Beleid ten aanzien van klachten tijdens bestraling kan per instituut verschillen. Een belangrijke aanbeveling naar aanleiding van deze peiling is wat mij betreft het ontwikkelen en implementeren van landelijk beleid en protocollen, zodat alle patiënten de best mogelijke zorg krijgen", aldus Langendijk.

De NVRO gebruikt de uitkomsten van deze peiling als input voor verdere harmonisatie van de registratie van directe bijwerkingen van radiotherapie. Hiervoor loopt momenteel een door SKMS ondersteund kwaliteitsproject, waarvan deze peiling onderdeel uitmaakte. Daarnaast wil de beroepsvereniging samen met professionals uit het veld werken aan landelijke adviezen en verdere kennisuitwisseling rondom veelvoorkomende klachten en klachten met grote impact op het dagelijks leven. Hiermee wil de NVRO bijdragen aan verdere verbetering van de begeleiding en ondersteuning van patiënten die radiotherapie ondergaan.

De oplossing is multidisciplinair

De radiotherapeut speelt samen met het gehele behandelteam binnen het radiotherapeutisch instituut een centrale rol in de begeleiding van klachten tijdens en kort na de behandeling. Tegelijkertijd vraagt ondersteuning bij klachten tijdens en na radiotherapie om inzet van zorgverleners met aanvullende expertise. “Goede kankerzorg is per definitie multidisciplinair. De verpleegkundig specialist, de oncologieverpleegkundige, de diëtist, de fysiotherapeut; ieder heeft een eigen expertise om tijdig de ondersteuning te bieden die nodig is”, aldus Dingemans. 

Volgens NFK begint goede begeleiding met laagdrempelige communicatie over klachten en aandacht voor passende ondersteuning, zodat patiënten weten dat zij klachten kunnen bespreken en waar nodig geholpen kunnen worden. Het is aan de radiotherapeut en het behandelteam om die drempel weg te nemen én te zorgen voor de meest effectieve behandeling of ondersteuning. Tot slot wil NFK patiënten meegeven: je bent niet de enige met klachten, meld je klachten bij je radiotherapeut, verpleegkundige of andere zorgverlener. Je hoeft het niet alleen te dragen.