Samen beslis­sen en bij­wer­kin­gen van kan­ker­me­di­cij­nen: pati­ën­ten geven rich­ting aan bete­re kankerzorg

Mensen met kanker hebben goede informatie en begeleiding, gedurende het gehele behandeltraject, nodig. Dat dit nog niet voor iedereen goed geregeld is, blijkt uit het derde en laatste onderdeel van de NFK Doneer Je Ervaring-peiling Beslissen over je behandeling bij kanker, hoe ging dat bij jou?, over bijwerkingen van kankermedicijnen. Eerder verschenen al uitkomsten over Samen Beslissen en over de bijwerkingen van radiotherapie.

Hoewel het over verschillende onderwerpen gaat, komt eenzelfde aandachtspunt naar voren: patiënten worden nog onvoldoende geïnformeerd over wat zij tijdens en na de behandeling kunnen verwachten qua bijwerkingen en waar zij terecht kunnen met klachten. De nieuwe uitkomsten, onder 4.549 mensen die zijn of worden behandeld met kankermedicijnen, maken dat concreet. 84% van hen kreeg bijwerkingen. Bij 31% van de respondenten met bijwerkingen werden deze volgens de patiënt niet door het ziekenhuis behandeld en 12% zegt dat een arts of verpleegkundige uit het ziekenhuis helemaal niet met hen besproken heeft over wat tegen bijwerkingen mogelijk is. 

Bijwerkingen zijn geen bijzaak

NFK bracht de ervaringen in kaart van 4.549 mensen die zijn of worden behandeld met systemische kankermedicijnen, zoals chemotherapie, immunotherapie, doelgerichte therapie en hormoontherapie. De resultaten maken zichtbaar in hoeverre er volgens mensen met kanker in het ziekenhuis aandacht was voor bijwerkingen en in hoeverre zij erbij geholpen werden.

Bij een deel van de respondenten is er aandacht geweest voor wat er tegen bijwerkingen kan worden gedaan. 54% geeft aan dat met hen is gesproken over het behandelen van bijwerkingen, 40% (ook) over het voorkómen ervan en 38% (ook) over het aanpassen van de (frequentie en/of dosering van de) medicijnbehandeling. Bij 16% is (ook) gesproken over het stoppen van de medicijnbehandeling.

De impact van bijwerkingen kan groot zijn. 27% van de respondenten die bijwerkingen ervoer, geeft aan daardoor te hebben gedacht aan stoppen met de medicijnbehandeling. Dat betekent niet dat zij daadwerkelijk zijn gestopt. Van de mensen met bijwerkingen geeft 50% aan dat de medicijnbehandeling doorging, 34% dat de behandeling door de bijwerkingen werd aangepast en 17% (ook) dat de behandeling eerder werd gestopt. Respondenten die invulden dat de bijwerkingen werden behandeld, en dat dit genoeg hielp geven vaker (48%) aan níet te denken aan stoppen met de medicijnbehandeling dan wél (29%). 

"Goed bijwerkingenmanagement vinden wij cruciaal bij systeemtherapie," zegt Irene Dingemans, programmaleider kwaliteit van zorg bij NFK. "Wij verwachten van ziekenhuizen dat zij investeren in deze expertise en alle patiënten optimaal bijwerkingenmanagement bieden naar de laatste inzichten en mogelijkheden. Niet iedere klacht is te voorkomen of te behandelen. Maar waar klachten kunnen worden voorkomen, behandeld of verlicht, moet dat zo snel en deskundig mogelijk gebeuren. En patiënten moeten hiervoor goede informatie krijgen en een korte lijn met het ziekenhuis."

Niet iedereen ervaart dezelfde zorg

De ervaringen verschillen soms tussen patiëntgroepen. Zo geeft 39% van de respondenten die bij de diagnose 68 jaar of ouder waren aan dat hun bijwerkingen niet werden behandeld. Bij respondenten die bij de diagnose tussen de 19 en 39 jaar waren, is dat 25% en tussen de 40 en 67 jaar is dat 29%.

"Iedere zorgprofessional die systemische kankerbehandelingen geeft, moet voldoende kennis en expertise hebben om patiënten goed te begeleiden bij bijwerkingen," zegt Dingemans. "Als de benodigde expertise ontbreekt, moet de patiënt worden verwezen naar een zorgverlener of centrum waar die expertise wel aanwezig is. Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat zij de juiste zorg krijgen, ook wanneer daarvoor samenwerking of verwijzing nodig is."

Van samen beslissen naar samen zorgen

Op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling Beslissen over je behandeling bij kanker, hoe ging dat bij jou? zijn drie rapportages verschenen, die elk een ander aspect van de kankerbehandeling belichten: Samen Beslissen in het algemeen, directe klachten na radiotherapie en bijwerkingen van kankermedicijnen. Hoewel de rapporten verschillende onderwerpen behandelen, leggen de resultaten hetzelfde aandachtspunt bloot:

"Goede kankerzorg vraagt om samen beslissen gedurende het gehele zorgtraject, zodat behandelingen en zorg aansluiten bij wat voor de patiënt belangrijk is. Goed bijwerkingenmanagement is daar onderdeel van. Patiënten willen weten wat hen te wachten staat, mee kunnen beslissen en erop kunnen vertrouwen dat er optimale zorg is voor de gevolgen van hun behandeling. Dankzij goede informatie en passende ondersteuning stellen we patiënten in staat zoveel mogelijk zelf de regie te voeren," aldus Irene Dingemans.