Bij­wer­kin­gen van kan­ker­me­di­cij­nen, hoe ging jouw zie­ken­huis daar­mee om?

De respondenten in dit onderzoek waren mensen van 18 jaar of ouder die vanwege kanker chemotherapie, immunotherapie, doelgerichte therapie en/of hormoontherapie krijgen of kregen (ofwel: 'systeemtherapie').

84% van de respondenten kreeg bijwerkingen door hun kankerbehandeling. Bij 31% van de respondenten met bijwerkingen werden deze volgens de patiënt niet door het ziekenhuis behandeld en 12% zegt dat een arts of verpleegkundige uit het ziekenhuis helemaal niet met hen besproken heeft over wat tegen bijwerkingen mogelijk is.

Bijwerkingen zijn geen bijzaak

Bij een deel van de respondenten is er aandacht geweest voor wat er tegen bijwerkingen kan worden gedaan. 54% geeft aan dat met hen is gesproken over het behandelen van bijwerkingen, 40% (ook) over het voorkómen ervan en 38% (ook) over het aanpassen van de (frequentie en/of dosering van de) medicijnbehandeling. Bij 16% is (ook) gesproken over het stoppen van de medicijnbehandeling.

De impact van bijwerkingen kan groot zijn. 27% van de respondenten die bijwerkingen ervoer, geeft aan daardoor te hebben gedacht aan stoppen met de medicijnbehandeling. Dat betekent niet dat zij daadwerkelijk zijn gestopt. Van de mensen met bijwerkingen geeft 50% aan dat de medicijnbehandeling doorging, 34% dat de behandeling door de bijwerkingen werd aangepast en 17% (ook) dat de behandeling eerder werd gestopt. Respondenten die invulden dat de bijwerkingen werden behandeld, en dat dit genoeg hielp geven vaker (48%) aan níet te denken aan stoppen met de medicijnbehandeling dan wél (29%).

Niet iedereen ervaart dezelfde zorg

De ervaringen verschillen soms tussen patiëntgroepen. Zo geeft 39% van de respondenten die bij de diagnose 68 jaar of ouder waren aan dat hun bijwerkingen niet werden behandeld. Bij respondenten die bij de diagnose tussen de 19 en 39 jaar waren, is dat 25% en tussen de 40 en 67 jaar is dat 29%.

Reactie van NFK

"Goed bijwerkingenmanagement vinden wij cruciaal in systeemtherapie," zegt Irene Dingemans, programmaleider kwaliteit van zorg bij NFK. “Wij verwachten van ziekenhuizen dat zij investeren in deze expertise en alle patiënten optimaal bijwerkingenmanagement bieden naar de laatste inzichten en mogelijkheden. Niet iedere klacht is te voorkomen of te behandelen. Maar waar klachten kunnen worden voorkomen, behandeld of verlicht, moet dat zo snel en deskundig mogelijk gebeuren. En patiënten moeten hiervoor goede informatie krijgen en een korte lijn met het ziekenhuis.”

“Iedere zorgprofessional die systemische kankerbehandelingen geeft, moet voldoende kennis en expertise hebben om patiënten goed te begeleiden bij bijwerkingen'', zegt Dingemans. ''Als de benodigde expertise ontbreekt, moet de patiënt worden verwezen naar een zorgverlener of centrum waar die expertise wel aanwezig is. Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat zij de juiste zorg krijgen, ook wanneer daarvoor samenwerking of verwijzing nodig is.”

Van samen beslissen naar samen zorgen

"Goede kankerzorg vraagt om samen beslissen gedurende het gehele zorgtraject, zodat behandelingen en zorg aansluiten bij wat voor de patiënt belangrijk is. Goed bijwerkingenmanagement is daar onderdeel van. Patiënten willen weten wat hen te wachten staat, mee kunnen beslissen en erop kunnen vertrouwen dat er optimale zorg is voor de gevolgen van hun behandeling. Dankzij goede informatie en passende ondersteuning stellen we patiënten in staat zoveel mogelijk zelf de regie te voeren," aldus Irene Dingemans.

Acties

De uitkomsten van deze peiling leiden tot de volgende acties:

• het delen van deze rapportage met medische vakmedia om op die manier zorgprofessionals bewust te maken hoe ziekenhuizen omgaan met bijwerkingen van systeemtherapie;
• het delen van de rapportage met aangesloten kankerpatiëntenorganisaties, zodat ook zij gebruik kunnen maken van de verworven inzichten, bijv. t.b.v. de eigen belangenbehartiging en patiëntinformatie;
• het delen van deze rapportage met relevante beroepsgroepen, waaronder medisch oncologen, hematologen, longartsen, urologen, verpleegkundige specialisten, oncologie verpleegkundigen en apothekers;
• we roepen ziekenhuizen op de uitkomsten voor hun eigen instituut bij ons op te vragen voor spiegelinformatie, zodat zij – indien nodig – zelf verbeteracties kunnen uitzetten, al dan niet in samenwerking met patiëntenorganisaties.

Wie maakten deze peiling?

Deze peiling is bedacht en ontwikkeld door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).