Wat doet NFK op het gebied van zeld­za­me kankers?

Expertisegroep

Via de Expertisegroep Zeldzame Kankers zetten de bij NFK aangesloten kankerpatiëntenorganisaties zich in voor alle mensen die leven met of na zeldzame kanker.

Binnen de expertisegroep worden ervaringen van ervaringsdeskundigen gedeeld, vangen we signalen en knelpunten op en komen we tot gezamenlijke acties en standpunten. Daarnaast worden we doorlopend gevoed door de uitkomsten van Doneer Je Ervaring-peilingen. De knelpunten waar patiënten met zeldzame kanker tegenaanlopen hebben we gebundeld in de Patient Journey Zeldzame Kanker. Dit is de basis waarmee we het zorgveld, de politiek, beleidsmakers en wetenschappers aanzetten tot actie om de kansen voor mensen met zeldzame kanker te verbeteren. Hierin werken we nauw samen met diverse stakeholders en binnen verschillende initiatieven. 

Versnellingsteam zeldzame kankers

Eén hiervan is het Nederlands Kanker Collectief (NKC) een onafhankelijk en open collectief geïnitieerd door IKNL, KWF en NFK. Het NKC heeft de Nederlandse Kanker Agenda (NKA) ontwikkeld, als antwoord op de Europese oproep om nationale kankerplannen op te stellen. Deze agenda bevat ambitieuze doelen en een concrete aanpak voor de komende 10 jaar. Door focus te leggen op urgente onderwerpen, streeft NKC naar versnelling en doorbraken. 

Het versnellingsteam Zeldzame Kankers is in het leven geroepen voor focus op zeldzame kankers en heeft in 2024 dit actieplan gelanceerd dat toewerkt naar verbetering van de overleving van mensen met of na een zeldzame kanker in 2032.

Inbreng patiëntperspectief

Daarnaast heeft NFK een actieve rol in het inbrengen van het patiëntperspectief op verschillende plekken:

• ECZA-platform van VSOP en de klankbordgroep ECZA van NFU. Hierin maakt NFK zich hard voor het transparanter maken van de ECZA-procedure en het optimaliseren en stimuleren van expertzorg specifiek voor zeldzame kankers.
• FORCE: FORCE is een grote samenwerking tussen onderzoekers, artsen en patiënten om onderzoek naar zeldzame kankers te stimuleren, zodat de kennis over zeldzame kankers wordt vergroot. Met de ik-doe-mee-module kunnen mensen met een zeldzame vorm van kanker zich aanmelden voor deelname aan toekomstig onderzoek naar zeldzame kankers en toegang krijgen tot tumorspecifiek lotgenotencontact;
• Ronde tafel Concentratie & Spreiding Oncologie en gelieerde werktafels van het Integraal Zorgakkoord (IZA).
• Werkgroepen Organisatie van zorg, Wetenschappelijk onderzoek, Geneesmiddelen en Communicatie van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) en de DRCP-adviesraad. Het doel van het DRCP is om samen de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker in nationaal verband te verbeteren.
• Nationaal Plan Zeldzame Kanker, dit plan is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met prof. Dr. Carla van Herpen, hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit. Meer informatie is te lezen in het rapport Kankerzorg in Beeld: zeldzame kankers en het daaropvolgende rapport Zeldzame kankers: Organisatie van expertise. Op dit laatste rapport heeft NFK een reflectie vanuit patiëntperspectief geschreven.

Door de samenwerking met informatieplatform kanker.nl dragen we bij aan complete en betrouwbare informatie over zeldzame kankers. 

Checklist Ziekenhuiskeuze

Vanwege het relatief kleine aantal patiënten per zeldzame kankersoort zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en afgestemde zorg in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Het is daarom belangrijk dat mensen met (het vermoeden van) een zeldzame kanker worden behandeld in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in hun vorm van kanker. Om hen te helpen in hun zoektocht naar het juiste ziekenhuis, heeft NFK de Checklist Ziekenhuiskeuze gemaakt. Hierin staan vragen die mensen aan hun arts kunnen stellen waarmee ze erachter kunnen komen of hun ziekenhuis gespecialiseerd is in hun kankersoort en past bij hun persoonlijke situatie.

Week van de Zeldzame Kankers

Sinds 2020 staat ieder jaar staat de tweede week van maart in het teken van zeldzame kanker. Tijdens deze Week van de Zeldzame Kankers vragen wij in samenwerking met partnerorganisaties extra aandacht voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Een onderdeel hiervan is dat we mensen die geraakt zijn door zeldzame kanker en hun naasten wijzen op de hulpmiddelen die we hebben ontwikkeld voor deze doelgroepen en aanbieden op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl.

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Om de belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact voor mensen met zeldzame kanker toekomstbestendig te maken is in 2025 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers doorontwikkeld en geïntegreerd in NFK, (kanker)patiëntenorganisaties en kanker.nl. Door krachten te bundelen kunnen we op een duurzame manier meer bereiken voor mensen die leven met een zeldzame kanker.