Navigatie overslaan

Deze website maakt gebruik van cookies voor een optimale gebruikersbeleving. Lees onze cookieverklaring

Zeldzame kankers

Wat doet NFK op het gebied van zeld­za­me kankers?

NFK haalt via Doneer Je Ervaring-peilingen ervaringen, behoeften en meningen op van mensen die een (zeldzame) kanker hebben (gehad), hun naasten en soms ook van zorgverleners. Met hulp van ervaringsverhalen van (ex-)kankerpatiënten brengt NFK de stem van mensen die leven met kanker in op plaatsen die ertoe doen, zoals in de politiek en zorg, en bij beleidsmakers en wetenschappers. 

Belangenbehartiging

Samen met de bij NFK aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en de eerder aangesloten patiëntengroepen van het Patiëntenplatform zeldzame kankers is de Expertisegroep Zeldzame Kankers opgericht voor de gezamenlijke belangenbehartiging. Via deze expertisegroep horen wij de ervaringen van ervaringsdeskundigen, krijgen wij signalen en knelpunten door en komen tot gezamenlijke acties en standpunten. Daarnaast worden wij gevoed door de uitkomsten van Doneer Je Ervaring-peilingen. In onze visie lees je wat onze speerpunten zijn.

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Patiënten met een zeldzame kanker waren nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem nog niet werd gehoord. Met de oprichting van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) in 2019 door NFK ontstond een nieuwe vorm van belangenbehartiging en patiëntparticipatie. Alles met als doel de zorg voor en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren. Het patiëntenplatform is in 2025 doorontwikkeld en geïntegreerd in NFK, (kanker)patiëntenorganisaties en kanker.nl. Door krachten te bundelen kunnen we meer bereiken voor mensen die leven met een zeldzame kanker. Want alleen samen kunnen we de impact van kanker verminderen.

Week van de Zeldzame Kankers

Ieder jaar riep het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. In deze week vroeg het platform extra aandacht voor mensen met zeldzame kanker. In 2020 organiseerde het platform deze week voor het eerst.

Tijdens de vijfde editie van de Week van de Zeldzame Kankers (2024) was er aandacht voor de knelpunten die mensen met een zeldzame kanker ervaren voor, tijdens en na de behandeling. Met deze campagne wil het Patiëntenplatform zorgprofessionals bewust maken van de ervaren knelpunten. In aanloop naar deze week bezocht het Patiëntenplatform een aantal ziekenhuizen en overhandigde deze knelpunten in vorm van een Patient Journey aan zorgprofessionals. Na de integratie van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers wordt gekeken op welke wijze de Week van de Zeldzame kankers kan worden voortgezet.

Ontwikkeling van producten

Naast algemene producten met informatie over bijvoorbeeld werk en kanker heeft NFK specifieke producten voor mensen met een zeldzame kanker ontwikkeld.

Checklist

Vanwege het relatief kleine aantal patiënten per zeldzame kankersoort zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en afgestemde zorg in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Daarom is het belangrijk dat mensen met een diagnose van een zeldzame kanker extra opletten dat ze goede zorg krijgen. Mensen kunnen zelf betrouwbare informatie verzamelen over hun ziekte, behandelmogelijkheden, bijwerkingen en gevolgen. En het is belangrijk zij kritisch durven te zijn over de zorg die zij aangeboden krijgen. Om mensen met een zeldzame kanker op weg te helpen in de zoektocht naar goede zorg, heeft NFK een checklist gemaakt. In deze checklist staat waar mensen allemaal aan moeten denken als zij te horen krijgen dat zij een zeldzame kanker hebben. Bij ieder onderwerp zijn linkjes toegevoegd voor meer informatie en handige tips.

Patient Journey

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers ontwikkelde samen met ervaringsdeskundigen een Patient Journey. Deze patiëntreis laat zeven knelpunten zien waar de patiënt met een zeldzame vorm van kanker tegenaan loopt. NFK wil hiermee zorgprofessionals aanzetten tot actie.

Samenwerkingen

NFK brengt de belangen van mensen met en na een zeldzame vorm van kanker in bij uiteenlopende trajecten, zoals:

  • Activiteiten die voortvloeien uit de Nederlandse Kankeragenda van het Nederlands Kanker Collectief. Het Nederlands Kanker Collectief (NKC) is een onafhankelijk en open collectief geïnitieerd door IKNL, KWF en NFK. Het NKC heeft de Nederlandse Kanker Agenda (NKA) ontwikkeld, als antwoord op de Europese oproep om nationale kankerplannen op te stellen. Deze agenda bevat ambitieuze doelen en een concrete aanpak voor de komende 10 jaar. Door focus te leggen op urgente onderwerpen, streeft NKC naar versnelling en doorbraken. Het versnellingsteam Zeldzame Kankers is in het leven geroepen voor focus op zeldzame kankers en heeft in april 2024 hun actieplan opgeleverd en is in 2025 geüpdatet;
  • FORCE: FORCE is een grote samenwerking tussen onderzoekers, artsen en patiënten om onderzoek naar zeldzame kankers te stimuleren, zodat de kennis over zeldzame kankers wordt vergroot. Met de ik-doe-mee-module kunnen mensen met een zeldzame vorm van kanker zich aanmelden voor deelname aan toekomstig onderzoek naar zeldzame kankers en toegang krijgen tot tumorspecifiek lotgenotencontact;
  • Het transparanter maken van de ECZA-procedure en optimaliseren en stimuleren van expertzorg specifiek voor zeldzame kankers via deelname aan het ECZA-platform van VSOP en de klankbordgroep ECZA van NFU.
  • Ronde tafel Concentratie & Spreiding Oncologie en gelieerde werktafels van het Integraal Zorgakkoord (IZA).
  • Deelname werkgroepen Organisatie van zorg, Wetenschappelijk onderzoek, Geneesmiddelen en Communicatie van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) en de DRCP-adviesraad. Het doel van het DRCP is om samen de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker in nationaal verband te verbeteren.
  • Samenwerking kanker.nl voor complete en betrouwbare informatie over zeldzame kankers. Kanker.nl is hét centrale platform voor betrouwbare informatie over kanker. Bekijk de pagina over zeldzame kanker op kanker.nl/zeldzame-kankers.
  • Nationaal Plan Zeldzame Kanker, dit plan is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met prof. Dr. Carla van Herpen, hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit. Meer informatie is te lezen in het rapport Kankerzorg in Beeld: zeldzame kankers en het daaropvolgende rapport Zeldzame kankers: Organisatie van expertise. Op dit laatste rapport hebben wij ook een reflectie vanuit patiëntperspectief geschreven.

Meer weten?
Neem contact op met Manon van Splunter.