Wat doet NFK op het gebied van zeldzame kankers?

Belangenbehartiging

In de belangenbehartiging richten wij ons op:

• Expertzorg en transparantie voor meer eigen regie;
• Meer wetenschappelijk onderzoek en inbreng van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek;
• Toegang tot alle mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling, ook in het buitenland, inclusief realisatie van betrouwbare informatie voor betere overlevingskansen;
• Taboes doorbreken en eenzaamheid verminderen;
• Verbeteren kwaliteit van leven.

NFK brengt de belangen van mensen met en na een zeldzame vorm van kanker in bij uiteenlopende trajecten, zoals:

• Richtlijnen voor o.a. galwegkanker en anuskanker en begrijpelijke informatie voor patiënten hierover op thuisarts.nl;
• Activiteiten die voortvloeien uit de Nederlandse Kankeragenda van het Nederlands Kanker Collectief;
• FORCE: Een module waarmee patiënten met een zeldzame vorm van kanker zich kunnen aanmelden voor deelname aan onderzoek en toegang krijgen tot tumorspecifiek lotgenotencontact.
• Het meer transparant maken van de ECZA-procedure en optimaliseren en stimuleren van expertzorg specifiek voor zeldzame kankers.
• Ronde tafel Concentratie & Spreiding Oncologie en gelieerde werktafels van het Integraal Zorgakkoord (IZA).

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Patiënten met een zeldzame kanker waren nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem nog niet werd gehoord. Met de oprichting van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) in 2019 door NFK ontstond een nieuwe vorm van belangenbehartiging en patiëntparticipatie. PZK is er voor iedereen met een zeldzame kanker. Op dit moment zijn 15 patiëntgroepen met zeldzame kankers aangesloten bij het platform. Door de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen is het makkelijker om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de zorg voor en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren.

Week van de Zeldzame Kankers

Ieder jaar roept het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. In deze week vraagt het platform extra aandacht voor mensen met zeldzame kanker. In 2020 organiseerde het platform deze week voor het eerst.

Tijdens de vijfde editie van de Week van de Zeldzame Kankers (2024) was er aandacht voor de knelpunten die mensen met een zeldzame kanker ervaren voor, tijdens en na de behandeling. Met deze campagne wil het Patiëntenplatform zorgprofessionals bewust maken van de ervaren knelpunten. In aanloop naar deze week bezocht het Patiëntenplatform een aantal ziekenhuizen overhandigde deze knelpunten in vorm van een Patient Journey aan zorgprofessionals.

Patient Journey

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers ontwikkelde samen met ervaringsdeskundigen een Patient Journey. Deze patiëntreis laat zeven knelpunten zien waar de patiënt met een zeldzame vorm van kanker tegenaan loopt. PZK wil hiermee zorgprofessionals aanzetten tot actie.

Checklist

Vanwege het kleine aantal patiënten zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en afgestemde zorg in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Daarom is het belangrijk dat patiënten extra goed opletten dat ze goede zorg krijgen. Patiënten kunnen zelf betrouwbare informatie verzamelen over hun ziekte, behandelmogelijkheden, bijwerkingen en gevolgen. En het is belangrijk dat patiënten kritisch durven te zijn over de zorg die zij aangeboden krijgen. Om mensen met een zeldzame kanker op weg te helpen in de zoektocht naar goede zorg, heeft het platform een checklist gemaakt. In deze checklist staat waar patiënten allemaal aan moeten denken als zij te horen krijgen dat zij een zeldzame kanker hebben. Bij ieder onderwerp zijn linkjes toegevoegd voor meer informatie en handige tips.

Samenwerkingen

Nederlands Kanker Collectief

Het Nederlands Kanker Collectief (NKC) is een onafhankelijk en open collectief geïnitieerd door IKNL, KWF en NFK. Het NKC heeft de Nederlandse Kanker Agenda (NKA) ontwikkeld, als antwoord op de Europese oproep om nationale kankerplannen op te stellen. Deze agenda bevat ambitieuze doelen en een concrete aanpak voor de komende 10 jaar. Door focus te leggen op urgente onderwerpen, streeft NKC naar versnelling en doorbraken. Het versnellingsteam Zeldzame Kankers is in het leven geroepen voor focus op zeldzame kankers en heeft in april 2024 hun actieplan opgeleverd. 

Dutch Rare Cancer Platform (DRCP)

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is lid van DRCP en vertegenwoordigt, samen andere kankerpatiëntenorganisaties die zich op zeldzame kanker richten, het perspectief van de patiënt in de werkgroepen Organisatie van zorg, Wetenschappelijk onderzoek, Geneesmiddelen en Communicatie. Het doel van het DRCP is om samen de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker in nationaal verband te verbeteren.

Nationaal Plan Zeldzame Kanker

Dit plan is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met prof. Dr. Carla van Herpen, hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit. Meer informatie is te lezen in het rapport Kankerzorg in Beeld: zeldzame kankers en het daaropvolgende rapport Zeldzame kankers: Organisatie van expertise. Op dit laatste rapport hebben wij ook een reflectie vanuit patiëntperspectief geschreven.