Zeldzame kankers
Visie
Wij streven ernaar dat alle mensen met een zeldzame kanker de best mogelijke zorg krijgen én een betere kwaliteit van leven ervaren.
Van alle vormen van kanker is 86% zeldzaam. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.
De kans dat mensen met een zeldzame kanker na 5 jaar nog leven is gemiddeld 17% lager
dan bij een veel voorkomende vorm van kanker (IKNL, 2024). Daarnaast ervaren mensen met een zeldzame kanker een lagere kwaliteit van leven dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker in alle fasen van het ziektetraject (IKNL, 2023).
