- Nieuws
Wetenschappelijke publicatie Doneer Je Ervaring-peiling over zeldzame kankers
Resultaten van de Doneer Je Ervaring- peiling ‘Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?’ zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Supportive Care in Cancer. Wij zijn blij en trots dat de ervaringen van kankerpatiënten blijvend tot nieuwe inzichten leiden en onderzoekers en zorgverleners wereldwijd bereiken, en uiteindelijk de zorg kunnen verbeteren.
Onderzoeker Catarina Simões Padilla (Nederlands Kanker Instituut en Erasmus MC) heeft verdiepende analyses uitgevoerd op een Doneer Je Ervaring onder mensen met een zeldzame vorm van kanker (2021). Zij heeft daarbij naar de diagnosetrajecten gekeken en de groepen met solide en niet-solide tumoren vergeleken. NFK-onderzoeker Vivian Engelen en voormalig NFK-belangenbehartiger Marga Schrieks waren ook betrokken bij deze wetenschappelijke publicatie.
Uitkomsten studie
Het diagnostische traject van patiënten met solide versus niet-solide zeldzame kankers verschilde significant wat betreft het behandelende ziekenhuis, het diagnostisch traject, de juistheid van de eerste diagnose en het aantal ziekenhuisbezoeken vóór de juiste diagnose, in het nadeel van solide zeldzame kankers. Het diagnostische traject van patiënten met een niet-solide zeldzame kanker bleek korter, met minder onjuiste diagnoses, en bezochten een lager aantal ziekenhuizen tot diagnose, ten opzichte van patiënten met een solide zeldzame kanker.
Actieplan Zeldzame Kankers
Belangenbehartiger Manon van Splunter: “Deze studie laat zien dat mensen met een zeldzame kanker een lang diagnostisch traject kunnen doorlopen. Daarnaast blijkt dat mensen met een solide zeldzame tumor vaker een onjuiste diagnose krijgen ten opzichte van een niet-solide zeldzame kanker. Vertraging in het diagnostisch traject en de verkeerde diagnoses moeten zo veel mogelijk worden voorkomen, omdat dit invloed kan hebben op de omvang van een ingreep en zelfs op de overlevingskans. Daarom is NFK actief betrokken bij het Actieplan Zeldzame Kankers van de Nederlandse Kanker Agenda. Dit plan stimuleert onderzoek en zet zich in voor een bredere toepassing en bekendheid van moleculaire diagnostiek bij een vermoeden op een zeldzame kanker”.
Onderzoek naar oorzaken van vertraging
Een onderdeel van het Actieplan is bijvoorbeeld de aanvraag voor het ACCELERATE-onderzoek, dat de oorzaken van de vertraging in kaart brengt. Met deze inzichten kan een plan van aanpak worden ontwikkeld om het diagnosetraject te versnellen en patiënten sneller de juiste zorg te bieden.
Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
NFK zet zich actief in voor onderzoek, onder andere via haar betrokkenheid bij FORCE. In dit project, geleid voor het UMC Groningen, werkt NFK samen met artsen uit verschillende universitaire ziekenhuizen, onderzoekers en patiënten om wetenschappelijk onderzoek naar solide zeldzame kankers te vergemakkelijken en veilige data-uitwisseling mogelijk te maken. Meer onderzoek leidt tot betere kennis over zeldzame kankers, wat bijdraagt aan snellere opsporing en betere behandelmogelijkheden.