Zeldzame kankers
Missie en visie
Ieder jaar krijgen 25.000 mensen in Nederland de diagnose zeldzame kanker. Deze diagnose komt vaak laat, de behandelopties zijn beperkt en het vinden van het juiste ziekenhuis met specifieke expertise is niet eenvoudig. Mensen met een zeldzame kanker hebben hierdoor een 17% lagere overlevingskans (IKNL) en een lagere kwaliteit van leven dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker.
Zeldzame kankers en de knelpunten
Van alle vormen van kanker is 86% zeldzaam. Zeldzaam betekent dat de diagnose van een specifieke kankersoort minder dan 1.000x per jaar gesteld wordt.
Van alle mensen met kanker heeft 1 op de 5 een zeldzame vorm, dus ondanks de term zeldzame kankers gaat het om een grote groep. Deze groep mensen wordt vaker geconfronteerd met:
- Vertraging in het vaststellen van de juiste diagnose;
- Moeilijk vindbare informatie en lotgenoten;
- Gebrekkige toegang tot gespecialiseerde zorg;
- Beperkte behandelopties;
- Minder kans op deelname aan onderzoek of trials.
In de Patient Journey Zeldzame Kanker hebben we de knelpunten voor deze doelgroep samengevat.
Onze missie
Wij zetten ons in voor zorg die mensen met een zeldzame kanker de beste kansen biedt.
Wij streven naar een zorgsysteem waarin mensen met een zeldzame kanker dezelfde kansen op overleving en kwaliteit van leven hebben als mensen met een veelvoorkomende kanker. Dit vraagt om een krachtige en structurele inzet op vijf kerndoelen:
- Een snelle en accurate diagnostiek
Zeldzame kankers worden vaak te laat of verkeerd gediagnosticeerd. We pleiten voor meer kennis bij zorgprofessionals, snellere doorverwijzing naar diagnostische centra, expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) en gespecialiseerde ziekenhuizen.
- Goede toegang tot specialistische zorg
Voor mensen die de diagnose zeldzame kanker krijgen, is het belangrijk te beseffen dat niet ieder ziekenhuis de specifieke zorg voor deze zeldzame kanker kan leveren. Mensen met een zeldzame kanker moeten toegang hebben tot de best mogelijke behandeling bij erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) of gespecialiseerde ziekenhuizen. Met als uitgangspunten Expertzorg en Transparantie voor meer eigen regie. Waarbij de vindbaarheid van gespecialiseerde zorg voor verwijzers en mensen met een zeldzame kanker, de organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame kanker, toegang geneesmiddelen en (moleculaire) diagnostiek aandacht nodig heeft.
- Stimuleren van onderzoek en innovatie
Zeldzame kankers verdienen evenveel wetenschappelijke aandacht als veelvoorkomende kankers. NFK pleit voor meer wetenschappelijke studies naar zeldzame kankers en behandelmogelijkheden, specifieke uitdagingen voor mensen met een zeldzame kanker en de organisatie van zorg voor zeldzame kankers. Bovendien moet bij onderzoek en de ontwikkeling van richtlijnen altijd het patiëntperspectief ingebracht worden. Meer onderzoek vergroot de kans op tijdige en juiste zorg, en daarmee uiteindelijk de overlevingskans en kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame kanker.
- Verbeteren van kwaliteit van leven
Voor het verbeteren van de kwaliteit van leven kan naast de medische zorg, psychosociale ondersteuning nodig zijn. Met aandacht voor late gevolgen - zoals vermoeidheid, eenzaamheid en lotgenotencontact, in alle fasen van het ziekteproces.
- Krachtige belangenbehartiging en bewustwording
Zeldzame kankers moeten zichtbaarder worden in beleid, media en samenleving. We zetten ons in voor erkenning van de specifieke behoeften van deze groep en pleiten voor een inclusieve benadering van kankerzorg. Beleidsmakers, zorgverleners en politiek moeten de urgentie begrijpen van de specifieke uitdagingen waar mensen met een zeldzame kanker tegenaanlopen. Wij zetten in op campagnes zoals de Week van de Zeldzame Kankers.
Deze punten vormen de basis van onze belangenbehartiging. Door samen te werken met patiënten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers, bouwen we aan een rechtvaardiger en effectiever zorgsysteem voor iedereen met een zeldzame kanker.
Onze visie
Voor mensen met een zeldzame kanker is het vinden van goede zorg niet vanzelfsprekend. De lage incidentie, de complexe diagnostiek en het beperkte aantal zorgverleners met specifieke ervaring maken zeldzame vormen van kanker anders dan veelvoorkomende kankers. Expertise is verspreid en niet in alle regio’s beschikbaar, herkenning is vertraagd en patiënten zijn vaak afhankelijk van toeval of eigen regie om de juiste zorg te vinden. De huidige, vaak regionale, organisatie van zorg schiet tekort bij zeldzame en ultra-zeldzame kankers.
De gevolgen hiervan zijn zichtbaar in langere diagnostische trajecten, beperkte toegang tot passende behandeling en lagere overlevingskansen. Voor ultra-zeldzame kankers is deze kwetsbaarheid nog groter: ervaring bouwt zich langzaam op, onderzoek is moeilijk te organiseren door lage aantallen en versnippering van casuïstiek heeft directe invloed op kwaliteit en kennisontwikkeling.
Daarom vraagt de zorg voor mensen met een zeldzame kanker om een landelijke organisatie van expertise, duidelijke verwijslijnen, structurele samenwerking en internationale verbinding. Deze voorwaarden zijn geen luxe, maar noodzakelijk om kwaliteit en toegankelijkheid van zorg te borgen voor mensen met een zeldzame kanker.
Onze 'Visie Organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame kanker' beschrijft de ideale organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame kanker vanuit het patiëntperspectief.
