Erva­ring met het ziekenhuis

PREM Oncologie & Netwerkzorg is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) samen met de kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) die samenwerken binnen NFK. Wij zijn verwerkingsverantwoordelijke voor de gegevensverwerking en hebben met betrokken partijen afspraken gemaakt over de bescherming van jouw gegevens.

NFK is gevestigd aan Mercatorlaan 1200 (Domus Medica, 6e etage), 3528 BL te Utrecht.

Contactgegevens:
T: 088 - 00 29 777
E: privacy@nfk.nl

Wij verwerken gegevens voor het uitvoeren van peilingen om de ervaringen, behoeften en meningen van patiënten, ex-patiënten, mensen met een erfelijke aanleg voor kanker en hun naasten in kaart te brengen. Peilingen zijn online vragenlijsten of andere vormen van online onderzoek. NFK heeft de PREM-vragenlijst ontwikkeld om patiëntervaringen in ziekenhuizen in kaart te brengen. Met deze vragenlijsten krijgen we daarmee inzicht in ervaringen van patiënten met de geboden kankerzorg.

3.1 Wat houdt deelname via een open link in?

• Je ontvangt een e-mail van een ziekenhuis met een link en QR-code
• Deelname aan de vragenlijst vindt plaats door op de link te klikken of de QR-code te scannen
• Je vult de vragenlijst in zonder dat jouw e-mailadres bij NFK bekend is. De link die naar de vragenlijst verwijst is voor iedereen hetzelfde en dus niet gekoppeld aan een e-mailadres (‘open link’).

3.2 Welke gegevens verwerken we?

Alleen de gegevens die je zelf invult.  Het gaat dan om de volgende categorieën persoonsgegevens:

• Achtergrondinformatie (zoals geboortejaar, geslacht, opleiding);
• Gezondheidsgegevens (zoals kankersoort en medische behandeling);
• Antwoorden op inhoudelijke vragen van de PREM.

Wij vragen nadrukkelijk niet om uw naam, adres of naam behandelend arts of andere zorgverleners.

3.3 Waarom verwerken wij deze gegevens?

• Om inzicht te krijgen in ervaringen van patiënten met de geboden kankerzorg;
• Voor analyse en rapportage van de PREM-resultaten;
• Voor verbetering van zorg, informatie en beleid (zie 2).

3.4 Rechtsgrond

• Wij vragen toestemming voor het gebruik van de antwoorden. In de vragenlijst wijzen wij patiënten erop dat als zij de vragenlijst invullen, zij akkoord gaan met het (anonieme) gebruik van hun antwoorden om de zorg beter maken en mensen met kanker beter te informeren. Je bent nooit verplicht tot het invullen van een vragenlijst;
• Wij gebruiken de grondslag gerechtvaardigd belang voor de verwerking van de IP-adressen, dit voor beveiliging en statistische analyse.\

3.5 Anonimiteit

• Qualtrics (zie 8): Jouw IP-adres wordt gebruikt voor twee doelen:
  • Voor beveiliging (alleen kort opgeslagen);
  • De mogelijkheid om antwoorden tussentijds op te slaan.
• Website nfk.nl/ziekenhuis: We verwerken IP-adressen van websitebezoekers voor 2 doelen:
  • Om te analyseren hoe vaak de websites worden bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics;
  • Om de website veilig en bereikbaar te houden.

In geen van de situaties worden IP-adressen gebruikt voor profilering, tracking of identificatie van personen.

Het is niet de bedoeling dat je als deelnemer aan peilingen herleidbare gegevens invult bij toelichtingen. Vul dus geen namen of contactgegevens in, ook niet van zorgverleners of andere mensen. 

Alleen:

• Medewerkers van NFK die de peilingen beheren en uitkomsten onderzoeken, via een beveiligde login (2-staps verificatie)
• Technische partijen/leveranciers (zie 8.) die ons ondersteunen (met verwerkersovereenkomsten (contracten))

Wij delen geen persoonsgegevens met derden, zoals jouw e-mailadres, want deze verzamelen wij niet.

We delen alleen peilingsresultaten, vanwege de doelen zoals onder punt 2 beschreven.

De antwoorden van alle mensen die de vragenlijst hebben ingevuld voor een bepaald ziekenhuis en een bepaald soort kanker, voegen we samen. Indien gewenst door het ziekenhuis maken wij deze informatie bekend via onze ziekenhuiskeuzehulp. In deze keuzehulp worden uitkomsten op groepsniveau getoond, zodat mensen met kanker kunnen lezen hoe de zorg door andere patiënten wordt gewaardeerd. Deze gemiddelde uitkomsten zijn niet herleidbaar naar individuele patiënten. Kankersoorten, diagnosedata en leeftijden zijn gecategoriseerd om herleidbaarheid bij zeldzame vormen van kanker te voorkómen.

Het komt ook voor dat ziekenhuizen niet deelnemen aan de ziekenhuiskeuzehulp maar wel geïnteresseerd zijn in de ervaringen van patiënten met het ziekenhuis. In dat geval ontvangen ziekenhuizen de samengevoegde antwoorden van de patiënten uit dat ziekenhuis. Dit kunnen ook meerdere ziekenhuizen zijn.

Ook hier geldt, dat de gegevens die we met ziekenhuizen delen, alleen de gegevens bevatten van meerdere patiënten samen (uitkomsten op groepsniveau). Op die manier voorkomen we dat het ziekenhuis weet wat jij hebt geantwoord. Bij sommige vragen kun je uitleg geven. Die informatie geven we losgekoppeld van de andere vragen ook aan het ziekenhuis, maar dan zo aangepast dat het ziekenhuis niet kan achterhalen wie het antwoord heeft gegeven. Om daarvoor te zorgen anonimiseren we de antwoorden als dat nodig is of verwijderen we (gedeeltes van) antwoorden.

We kunnen de peilingsresultaten van verschillende ziekenhuizen ook samenvoegen, zodat we een soort standaard kunnen ontwikkelen om ziekenhuizen mee te vergelijken (benchmarking).

 Wij delen alleen gegevens als dit noodzakelijk is voor wetenschappelijk onderzoek dat onze doelen zoals geformuleerd onder punt 2 ondersteunt. Nogmaals, wij delen nooit persoonsgegevens.

We nemen passende maatregelen, zoals:

• Interne risicobeoordeling (DPIA en LIA)
• Beperkte toegang voor medewerkers (2-staps verificatie inlog)
• Anonimiseren (persoonsgegevens (indien bekend) zijn losgekoppeld van uitkomsten op peilingen). Open antwoorden worden nooit met derden gedeeld tenzij deze zijn geanonimiseerd. Persoonskenmerken zoals leeftijd en specifieke kankerdiagnose worden gecategoriseerd.
• Dataverzameling via beveiligde servers binnen de EU
  • De datacenters van Qualtrics bevinden zich in Frankfurt (Duitsland), met back-ups in Dublin (Ierland). Dit betekent dat de gegevens die jij invult binnen de EER blijven.
  • Qualtrics is ISO 27001 gecertificeerd (veilige dataopslag)
• Strikte verwerkingsafspraken met onze leveranciers

Deelname aan de PREM verloopt via Qualtrics. 

NFK is de dataverzamelaar en verwerkingsverantwoordelijke van de persoonsgegevens. Qualtrics is de verwerker van de data. Hiervoor is er een verwerkersovereenkomst afgesloten tussen NFK en deze organisatie.

PREM-vragenlijstdata worden maximaal 10 jaar bewaard. In het Qualtrics account en in de SharePoint-omgeving van NFK. Op die manier is het mogelijk om na te gaan of ervaringen van een vergelijkbare groep patiënten na enkele jaren zijn veranderd. We kiezen voor 10 jaar, omdat ziekenhuizen behoefte kunnen hebben om terug te kijken naar resultaten in eerdere jaren om te zien of de verbeteringen die ze hebben doorgevoerd, ook terug te zien zijn in de waardering door patiënten. Na 10 jaar beschouwen wij de data als niet meer actueel.

Volgens de AVG heb je recht op inzage, verwijdering, beperking, correctie of overdraagbaarheid van je persoonsgegevens (artikel 16/20 AVG).

 Echter, vanwege informatieveiligheid en privacyaspecten hebben wij ervoor gekozen geen contactgegevens (o.a. geen naam en e-mailadres) te verzamelen. We kunnen je daarom geen inzage in jouw antwoorden geven en ook geen antwoorden verwijderen. We weten namelijk niet wie de PREM-vragenlijst, dus ook niet of jij deze vragenlijst hebt ingevuld.

We kunnen deze privacyverklaring aanpassen. De nieuwste versie staat op onze website.

Voor vragen over de PREM-vragenlijst kun je contact opnemen met Michiel de Ruiter of m.deruiter@nfk.nl of Kim Holzer op k.holzer@nfk.nl 

E-mail ons via privacy@nfk.nl als je het niet eens bent met hoe we jouw gegevens gebruiken. Mocht je er desondanks toch niet samen met ons uitkomen, dan heb je op grond van de wetgeving ook het recht om een klacht in te dienen bij de privacy toezichthouder: de Autoriteit Persoonsgegevens via Home | Autoriteit Persoonsgegevens.