Rapport ‘Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?’
Met het rapport 'Concentratie en spreiding van oncologische zorg, wat vinden mensen met kanker?' geeft NFK inzicht in hoe mensen met kanker aankijken tegen verschillende thema’s die aan bod komen in de Integraal Zorgakkoord-agenda over concentratie en spreiding in de oncologie.
In het rapport combineert NFK de ervaringen en wensen van duizenden (ex-)kankerpatiënten die meededen aan Doneer Je Ervaring-peilingen, met de specifieke kennis van de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties, van de belangenbehartigers van de koepelorganisatie NFK én van de vele partners en partijen met wie NFK samenwerkt. Naast de uitkomsten van verschillende Doneer Je Ervaring-peilingen, zijn ook de patiëntervaringen uit de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg en het Flashmob-onderzoek van de NVMO, dat is uitgevoerd onder mensen die systemisch worden behandeld, in het rapport opgenomen.
Met Nederlandse Zorgautoriteit als verantwoordelijke is afgesproken dat het compilatierapport wordt ingebracht en ingebed in de structuur voor de cyclus van regionale gesprekken. Deze gesprekken gaan over de impactanalyses van de volumenormen en de uiteindelijke implementatie ervan en starten in het najaar 2024.
Update 18 oktober 2024:
Het rapport is nu aangevuld met extra analyses van patiëntgroepen die geassocieerd zijn met een lage sociaal economische status (SES). Dit hebben we kunnen doen op basis van het IKNL-rapport ‘Kanker in Nederland: sociaaleconomische verschillen.’ De extra analyses maken onder andere duidelijk dat de reisbereidheid voor gespecialiseerde zorg ook onder deze groep groot is.
Ook hebben we nieuwe analyses gedaan zonder de respondenten uit UMC's en AVL mee te nemen om nog beter het regionale perspectief op reizen weer te geven.
Uitgelicht: Overwegingen bij reisbereidheid, reiservaringen en wensen voor lage reisbelasting
Uit onze Doneer Je Ervaring-peiling blijkt dat verreweg het grootste deel van de respondenten bereid is om meer dan een half uur te reizen. Een vergelijkbaar resultaat blijkt uit het onderzoek van de NVMO onder mensen die in behandeling of onder controle waren bij de internist-oncoloog. Ook bij deze groep patiënten, waarbij het bereik breder was én het mogelijk was om de vragenlijst op papier in te vullen, bleek dat het overgrote deel van de respondenten bereid is om langer dan een half uur te reizen naar een ziekenhuis dat meer ervaring heeft in hun vorm van kanker.
Er is reisbereidheid, maar reizen is niet ideaal
Dat mensen bereid zijn om te reizen wil uiteraard niet zeggen dat het voor patiënten ideaal is om te reizen. Wij kunnen ons voorstellen dat artsen in de spreekkamer zorgen over reizen horen of horen als het mis gaat met de regeling zittend ziekenvervoer. Natuurlijk zouden mensen het liefst zo kort mogelijk willen reizen voor zorg in het ziekenhuis. Maar kanker vraagt om gespecialiseerde zorg, en het is helaas niet mogelijk om dat voor alle kankersoorten in alle ziekenhuizen te organiseren.
Een deel van de patiënten zal dus verder moeten reizen voor gespecialiseerde kankerzorg. We hebben onderzocht of mensen hiertoe bereid zijn, hoe zij het reizen ervaren en wat zij ervaren en willen als het gaat om het verlichten van de reisbelasting. Op de vraag ‘zijn patiënten bereid om te reizen?’ is het antwoord ’de overgrote meerderheid zegt ja’. Een klein deel (5-7%) ervaart vaak of altijd problemen en de regeling zittend ziekenvervoer wordt ‘overwegend positief’ beoordeeld. En kijkend naar hoe patiënten zelf denken dat de reisbelasting verlicht kan worden, blijkt er grote bereidheid voor vormen van digitale zorg en substitutie van zorg.
Belangrijk om reisbelasting te beperken
Het is belangrijk dat er wordt gezorgd voor geen onnodige reisbelasting, door patiënten onder andere de volgende mogelijkheden te bieden:
In de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg geven patiënten voor hun tevredenheid over de planning van hun afspraken een 8,6.
Een deel van de patiënten gaf aan:
- Afspraken worden op één dag gepland, als dat medisch kan: 79%
- Bij afspraken wordt aan dagen en tijden gedacht die goed uitkomen: 82%
- Afspraken kunnen op afstand. bijvoorbeeld via beeldbellen of telefoon: 71%
Lees verder in Bijlage 1 in het rapport vanaf pagina 116.
Uit onze Doneer Je Ervaring-peilingen wordt duidelijk (zie compilatierapport) dat nog niet veel patiënten ervaringen hebben met digitale zorg, maar er is wel een bereidheid hiertoe bij een (grote) meerderheid van de patiënten.
- Slechts 9% van de patiënten heeft ervaring met beeldbellen voor kanker. Van hen vond de ruime meerderheid het beeldbellen makkelijk. Een derde van de patiënten vindt beeldbellen voor kanker geen goed idee, een kwart een enigszins goed idee en 38% een goed idee. De meeste genoemde afspraken waarvoor men zou willen beeldbellen zijn uitslaggesprekken van diagnostisch onderzoek en controle-afspraken. Patiënten met ervaring met digitale zorg geven doorgaans aan dat de zorg niet slechter of niet beter geworden is hierdoor.
- Op basis van deze peiling blijkt er bereidheid van patiënten te zijn voor nieuwe manieren van contact met het ziekenhuis vanwege kanker. 70% van de patiënten is bereid, ongeacht ervaring, om via een app kankerspecifieke gezondheidsinformatie te delen met het ziekenhuis. 59% staat open voor het delen van gezondheidsinformatie via wearables vanwege kanker met het ziekenhuis. Patiënten met ervaring met digitale zorg geven doorgaans aan dat de zorg niet slechter of niet beter geworden is hierdoor. Het delen van informatie via kankerspecifieke apps maakte de zorg voor 50% van de patiënten (veel) beter.
Lees verder in de hoofdstukken 5, 6, 7 in het rapport vanaf pagina 65.
- Patiënten krijgen systemische behandeling met infuus het liefst in het ziekenhuis van behandeling (75%) en in de tweede plaats thuis (30%). Maar bekend maakt bemind: de locatie waarmee men ervaring heeft, heeft ook vaak een voorkeur. Deskundigheid van zorgverleners is belangrijkste overweging bij locatiekeuze (59%).
- Patiënten ontvangen vooral controle via laboratoriumonderzoek buiten het ziekenhuis en dan vooral in een gezondheidscentrum (zoals huisartsenpraktijk, buurtpoli, wijkgebouw, prikpoli, diagnostisch centrum) (63%) en thuis (22%). Men is tevreden over beide locaties (8,3 resp. 8,4). Als alle patiënten in de toekomst zelf zouden kunnen kiezen op welke plek zij overige medische zorg krijgen, tijdens of na behandelingen voor kanker, dan kiest 71% het ziekenhuis van behandeling, 32% een gezondheidscentrum, 19% thuis, 18% een andere locatie van het ziekenhuis van behandeling, 14% een ander ziekenhuis. Belangrijkste overwegingen voor keuze van locatie zijn: 67% deskundigheid van zorgverleners, 37% geen of minder reistijd, 34% het is een vertrouwde omgeving.
Lees verder in de hoofdstukken 3 en 4 in het rapport vanaf 44.
De informatievoorziening over de regeling kan veel beter. Uitbreiding van de regeling is nodig voor geconcentreerde zorg, zoals uitbreiding naar diagnostiek en operaties en verlaging van de eigen bijdrage. Deze aanpassingen kunnen eventueel via regionaal maatwerk, bijvoorbeeld voor dunbevolkte gebieden: zo is de concentratieslag groter in dunbevolkte gebieden én is het aanbod van openbaar vervoer daar beperkter.
- Ongeveer de helft van de patiënten weet niet van de mogelijkheden voor reiskostenvergoeding. Kijkend naar de patiënten die een reiskostenvergoeding aangevraagd hebben, dan lijkt dit voor de taxi makkelijker te zijn dan voor eigen vervoer en openbaar vervoer: resp. 65%, 54% en 49% vond het aanvragen (heel erg) makkelijk. 95% van de patiënten die gebruikmaakten van een taxi, heeft de kosten daarvan daadwerkelijk vergoed gekregen. Bij eigen vervoer was dit 80% en bij openbaar vervoer 66%. De patiënten die met de taxi(bus) via de zorgverzekeraar naar de kankerbehandelingen zijn gereisd, zijn hierover redelijk tevreden: het gemiddelde rapportcijfer is een 7,4 (n=696). Van geeft 32% een excellente beoordeling, 52% een voldoende en 15% een onvoldoende.
- Patiënten die praktisch opgeleid zijn, geven minder vaak aan met eigen auto naar hun kankerbehandelingen (57%) te reizen, zijn vaker door mensen uit de eigen omgeving geïnformeerd over de reiskostenvergoeding voor eigen vervoer, geven vaker (65%) aan het (heel erg) makkelijk te vinden om een reiskostenvergoeding aan te vragen voor eigen vervoer en geven vaker (60%) aan dat alles goed was aan het vervoer per taxi.
Lees verder in hoofdstuk 2 in het rapport vanaf pagina 20.
