Reac­tie NFK op her­be­oor­de­ling PARP-rem­mers door Zorginstituut

Het besluit om de vergoeding van PARP-remmers voor een deel van de indicaties te stoppen, is niet de conclusie die we als NFK hadden gehoopt. Het besluit zegt namelijk iets over hoe het Zorginstituut Nederland op dit moment kijkt naar de waarde van behandelopties. We zijn vooral bezorgd dat de gehanteerde uitkomstmaat voor “meerwaarde” zich beperkt tot enkel de gemiddelde overlevingswinst van de gehele groep behandelde patiënten. Hiermee wordt geen recht gedaan aan wat patiënten zelf belangrijk vinden. Voor hen is kwaliteit van leven en behoud van regie minstens zo belangrijk als overleving en overlevingswinst in maanden.  

Onze recente Doneer Je Ervaring-peiling toont aan dat meer (mogelijke) uitkomsten van een behandeling meewegen bij de keuze van een behandeling. 68% van de patiënten vindt de impact op hun dagelijks leven minstens zo belangrijk als overleven. 73% vindt een goed leven belangrijker dan een lang leven. Als maatschappij kunnen we niet om deze cijfers heen. Het is van belang dat het patiëntperspectief vanaf het begin geïntegreerd wordt bij herbeoordelingen. Dat is nu onvoldoende gebeurd. 

Wij roepen het Zorginstituut en zorgverzekeraars op om samen met behandelaars en patiëntenorganisaties een bredere en inclusievere herbeoordelingsmethodiek te ontwikkelen, zodat beoogde behandeling écht aansluit bij wat patiënten belangrijk vinden. 

Toekomstbestendige zorg: impact van behandeling meewegen

Dat we na verloop van tijd kijken of middelen echt wel bieden wat we bij introductie dachten, begrijpen we en is belangrijk in het licht van ook in de toekomst zorg mogelijk en betaalbaar houden. Maar dan moet bij zo’n herbeoordeling wel meewegen wat patiënten en zorgverleners belangrijk vinden. Als we echt werk willen maken van passende zorg, dan moeten we de definitie van ‘meerwaarde’ voor patiënten goed formuleren. Wat telt voor patiënten, moet leidend zijn: en dat is dus niet alleen overlevingsdata, maar ook wat een behandeling doet voor iemands dagelijks leven. Wij pleiten voor een herbeoordelings-systematiek waarin uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn volwaardig meewegen.  

Het is ontzettend belangrijk dat we middelen goed blijven volgen nadat ze beschikbaar zijn gekomen. Nog belangrijker is het dat we goed leren van de inzet van de middelen en ook data verzamelen uit de praktijk. Leren over voor welke mensen de middelen wél van meerwaarde zijn. Bij de huidige herbeoordeling zijn deze praktijkdata er niet en wordt enkel op basis van nieuwe klinische studies, die niet altijd 1-op-1 door vertaald kunnen worden naar de dagelijkse praktijk, besloten dat er geen meerwaarde zou zijn. We zien wel degelijk meerwaarde voor patiënten in de praktijk van de middelen die nu uit het pakket worden gehaald. De uitkomst van de huidige herbeoordeling had ook kunnen zijn, dat op basis van de nieuwe data geen goed onderbouwde conclusie getrokken kan worden.  

Het is een eerste stap dat het Zorginstituut in haar advies wel ook oproept om te zorgen dat we praktijkdata beschikbaar krijgen en bij initiële beoordelingen al aan moeten geven welke data verzameld moeten worden. We zullen ons er als patiëntenorganisaties hard voor maken dat dit in de toekomst ook daadwerkelijk gebeurt. 

Wat betekent de herbeoordeling voor patiënten?

NFK heeft afspraken gemaakt met de zorgverleners, zorgverzekeraars en het Zorginstituut dat patiënten die op dit moment deze middelen gebruiken dit gewoon kunnen blijven doen voor de met hun arts afgesproken behandelduur. Patiënten die vragen hebben raden we aan hierover met hun behandeld arts in gesprek te gaan.