Navigatie overslaan

Deze website maakt gebruik van cookies voor een optimale gebruikersbeleving. Lees onze cookieverklaring

  • Nieuws
    • 31 okt. 2023
    • 1 min

Richtlijn Informatie en informed consent moleculaire tumordiagnostiek gepubliceerd

NFK heeft samen met ervaringsdeskundigen Désirée Hairwassers van Stichting Erfelijke Kanker Nederland en Vincent Coonen van de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen het patiëntperspectief ingebracht bij de ontwikkeling van deze richtlijn. De richtlijn geeft handreikingen en adviezen hoe de informatievoorziening voorafgaand aan DNA-onderzoek van de tumor te verbeteren.

Carin Louis, belangenbehartiger diagnostiek bij NFK ligt toe: “We zien dat moleculaire diagnostiek in tumorweefsel steeds vaker wordt aangevraagd omdat de uitkomst van belang kan zijn voor differentiaaldiagnostiek of een doelgerichte behandeling. Wanneer er dan sprake is van erfelijke aanleg, kan de patiënt en zijn of haar familie in aanmerking komen voor preventieve maatregelen waarmee kanker mogelijk vroegtijdig kan worden opgespoord of zelfs voorkomen. Het is belangrijk dat met elke patiënt voorafgaand aan de tumortest gesproken wordt over de mogelijke uitkomst, zeker wanneer er een kans is dat er een erfelijke aanleg kan worden gevonden.

In de richtlijn staat beschreven welke informatie de arts met de patiënt zal bespreken en welke werkwijze gehanteerd dient te worden, ook als een patiënt aangeeft niet geïnformeerd te willen worden over een aanwijzing voor een mogelijke erfelijke aanleg van kanker.”

Naast de richtlijn is een informatieve e-learning voor zorgprofessionals ontwikkeld en een voorlichtingsvideo voor patiënten. Deze video is ook terug te vinden op kanker.nl.

Carin Louis: “Ik ben trots dat na een intensieve samenwerking deze richtlijn nu beschikbaar is. De informatieve video voor patiënten is een goede aanvulling. We roepen de zorgverleners op om de adviezen en handreikingen in te zetten.”

De richtlijn is tot stand gekomen door een lange intensieve samenwerking met de initiatoren vanuit de VKGN met steun van de Nederlandse Vereniging Voor Pathologie en gesteund door vertegenwoordigers vanuit Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek (VKGL), de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie en de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT).