Teleurstellende cijfers over sarcomenzorg

Te groot aantal patiënten wordt onterecht niet verwezen naar expertisecentrum.

Expertisecentra voor sarcomen worden veel te weinig ingeschakeld. Bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling. Dit blijkt uit het rapport ‘Sarcomenzorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) vandaag, op de eerste dag van de internationale Sarcoma Awareness Week in samenwerking met experts en patiënten publiceert.

Een sarcoom is een zeldzame vorm van kanker; een kwaadaardige tumor van bot of wekedelen die jaarlijks 1400 mensen in Nederland treft.

“De cijfers in het rapport bevestigen wat wij al langer vermoedden. Hoewel Nederland uitstekende expertisecentra kent, blijven nog te veel patiënten buiten het zicht van deze gespecialiseerde ziekenhuizen,” zegt Gerard van Oortmerssen, voorzitter van Patiëntenplatform Sarcomen, aangesloten bij NFK. De expertisecentra opereren slechts de helft van de patiënten met een wekedelentumor en een derde van de patiënten met GIST, zo blijkt uit het rapport. Ook wordt bijna een derde van deze patiënten niet eens besproken met een van de expertisecentra. “Daar valt voor patiënten nog veel winst te behalen”, aldus Van Oortmerssen.

Niet voldoen aan volumenormen is risico

Daarnaast laat het rapport zien dat ruim 40% van de patiënten met een wekedelentumor of GIST wordt geopereerd in een ziekenhuis dat minder dan 20 van deze patiënten per jaar opereert. “Een kankerpatiënt met deze zeldzame vorm van kanker is niet geholpen met zulke lage behandelvolumes”, zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK. “Voor de individuele patiënt is de kans te groot dat hij of zij niet op basis van de juiste expertise wordt behandeld. Bovendien gaan hierdoor de innovatieve ontwikkelingen onnodig langzaam, wat voor de gehele patiëntenpopulatie zeer onwenselijk is”.

Netwerkzorg en verplicht overleg

Een eerste verbeterstap voor betere sarcomenzorg is door de beroepsgroep gezet: de SONCOS-normen voor 2020 zijn verhoogd naar minimaal 20 operaties per jaar én de eisen voor netwerkzorg zijn aangescherpt. Het Patiëntenplatform Sarcomen pleit daarom voor het daadwerkelijk realiseren van deze netwerken rondom expertisecentra. “Binnen netwerken moeten dan verplicht alle patiënten besproken worden in een multidisciplinair overleg met het expertisecentrum. Ook mag er geen vrijblijvendheid meer zijn als het gaat om diagnostiek en behandeling. Het is zonder enige twijfel in het belang van de patiënt dat hij of zij ten minste in een van de expertisecentra besproken wordt,” concludeert Van Oortmerssen.