Living With Hope is het patiëntenplatform voor patiënten en naasten geraakt door alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren) en alvleeskliercysten. Living With Hope is opgericht om vanuit één landelijk platform de belangen van patiënten en hun naasten te behartigen en om hen te ondersteunen. Het patiëntenplatform vergroot de bekendheid van alvleesklierkanker en stimuleert wetenschappelijk onderzoek. Living With Hope doet er alles aan om de overlevingskans en de kwaliteit van leven voor mensen met alvleesklierkanker te verbeteren.

Lotgenotencontact bij alvleesklierkanker

Veel mensen vinden het prettig om met iemand die in een vergelijkbare situatie zit of heeft gezeten te praten over wat hem is overkomen. Daarom biedt Living With Hope mensen met alvleesklierkanker en hun naasten de mogelijkheid om telefonisch, per e-mail of via de besloten Facebook-groep, met elkaar in contact te komen. Ook organiseert Living With Hope jaarlijks een lotgenotendag.

Advies en informatie over alvleesklierkanker

Juist advies en goede voorlichting zullen je mede helpen om de juiste vragen te stellen en de voor jou beste beslissingen te nemen. Ook voor de mensen in je omgeving, zoals partner, kinderen, familie, vrienden en collega’s, is het van belang om te weten waar het precies om gaat, om jou zo de gewenste ondersteuning en begrip te geven.
Op de website van Living With Hope vind je uitgebreide informatie over alvleesklierkanker en verschillende soorten tumoren. Je vindt er informatie over behandelingen, klinische studies en verwijzingen naar andere relevante organisaties.

Enkele keren per jaar verschijnt de digitale nieuwsbrief van Living With Hope. Met onder meer medische ontwikkelingen bij alvleesklierkanker en ervaringsverhalen van lotgenoten. Meld je aan voor deze gratis nieuwsbrief.

Belangenbehartiging voor mensen met alvleesklierkanker

Living With Hope vertegenwoordigt alle mensen met alvleesklierkanker. Samen met andere betrokken partijen werkt Living With Hope aan het verbeteren van richtlijnen, patiëntenwijzers, concentratie en centralisatie van zorg en vooral meer wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast werkt Living With Hope samen met 19 kankerpatiëntenorganisaties aan overkoepelende thema’s zoals samen beslissen, expertzorg en kwaliteit van leven.

Ook moedigt Living With Hope jonge onderzoekers aan om wetenschappelijk onderzoek te doen naar alvleesklierkanker. Hiervoor stelt het patiëntenplatform jaarlijks een aantal persoonsgebonden onderzoeksbeurzen beschikbaar. Jonge onderzoekers kunnen met deze beurs een deel van hun onderzoek in het buitenland doen.