In Nederland leven zo’n 80.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker. Dit platform is er speciaal voor hen. Als patiënt of naaste vind je hier betrouwbare informatie over jouw zeldzame kanker, wordt er opgekomen voor jouw belangen én kom je in contact met lotgenoten.

Van de 260 verschillende tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Dit betekent dat de diagnose van de specifieke kankersoort minder dan 1.021 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.

Patiënten met een zeldzame kanker zijn nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem nog niet wordt gehoord. Met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er nu een nieuwe vorm van belangenbehartiging en patiëntparticipatie.

Zeldzaam, maar zichtbaar

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor herkenning en erkenning. Je vindt hier betrouwbare informatie op allerlei gebieden en kunt in contact komen met lotgenoten. Het is een huis voor en door patiënten met zeldzame kanker. Door te weten waar patiënten met een zeldzame kanker tegenaan lopen kunnen we de zichtbaarheid van de ziektes vergroten. Het is ons streven om op bepaalde thema’s ook taboedoorbrekend te zijn. Met jullie ervaringen zorgen we er samen voor dat alle informatie die voor jou van belang is, vindbaar is. Denk aan informatie over het diagnosetraject, welk ziekenhuis gespecialiseerd is in jouw kankersoort, waar je passende psychosociale hulp kunt krijgen, welke (internationale) trials er lopen, etc.

Opkomen voor jouw belangen

Het platform is gestart in het najaar van 2019 en is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de zorg voor en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren.