Navigatie overslaan

Deze website maakt gebruik van cookies voor een optimale gebruikersbeleving. Lees onze cookieverklaring

Von Hippel-Lindau, Neurofibromatose, Paragangliomen

Stichting BEZT

Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren) bestaat uit de Belangenvereniging VHL, Neurofibromatose Vereniging Nederland en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen.

Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren) is het gevolg van een jarenlange samenwerking van de volgende drie patiëntenorganisaties: Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL), Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG). De stichting is een bundeling van deze patiëntenorganisaties en hun leden op het gebied van zeldzame en erfelijke (kankergerelateerde) aandoeningen. De bundeling van kennis en ervaring maakt een krachtiger optreden naar politiek, overheid en zorgverzekeraar mogelijk.

Zelfregie en gelijkwaardigheid

Stichting BEZT handelt vanuit het patiëntperspectief. Dit perspectief gaat uit van een autonome patiënt, die zelf beslist over de zorg en behandeling die hem of haar past. Hiervoor is deskundig advies en ondersteuning van zorgprofessionals nodig. Samen geven zij vorm en inhoud aan de dienstverlening. Patiënt en zorgprofessional hebben hierin een gelijkwaardige positie.

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. NF is een categoraal begrip en staat voor NF1, NF2 en Schwannomatose. De vereniging komt op voor de belangen van de NF-patiënt en is actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op deze aandoening. Lees meer op de website van NFVN.

Belangenvereniging Von Hippel Lindau

Belangenvereniging Von Hippel-Lindau informeert betrokkenen zo volledig mogelijk over aspecten van het leven met het VHL-syndroom, onder andere door het uitgeven van een contactblad en via internet. Bovendien brengt de organisatie betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact door telefonisch contact, mailcontact en via landelijke en regionale bijeenkomsten . Hiernaast behartigen zij de belangen van mensen met het VHL-syndroom, bijvoorbeeld door contacten te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen. Tenslotte werkt zij samen met instanties die werken aan de bestrijding van het VHL-syndroom en de gevolgen ervan. Lees meer op de website van VHL.

Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen

De NVPG bestaat sinds 1 januari 2005. Paragangliomen worden ook wel glomustumoren of feochromosytomen genoemd. De organisatie geeft informatie over de verschillende vormen van paragangliomen. Leden worden ingelicht over ontwikkelingen op sociaal en medisch gebied. De vereniging biedt bovendien lotgenotencontact aan via een netwerk van contactpersonen, maar ook via diverse fora en een jaarlijkse lotgenotenbijeenkomst. Lees meer op de website van NVPG.