Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zelfdzame Tumoren) is het gevolg van een jarenlange samenwerking van de volgende patiëntenorganisaties: Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie (MEN), Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL) en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG). De stichting is een bundeling van deze patiëntenorganisaties en hun leden op het gebied van zeldzame en erfelijke (kankergerelateerde) aandoeningen. De bundeling van kennis en ervaring maakt een krachtiger optreden naar politiek, overheid en zorgverzekeraar mogelijk.

Zelfregie en gelijkwaardigheid

Stichting BEZT handelt vanuit het patiëntperspectief. Dit perspectief gaat uit van een autonome patiënt, die zelf beslist over de zorg en behandeling die hem of haar past. Hiervoor is deskundig advies en ondersteuning van zorgprofessionals nodig. Samen geven zij vorm en inhoud aan de dienstverlening. Patiënt en zorgprofessional hebben hierin een gelijkwaardige positie.

Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

MEN is opgericht in 1989 en heeft ruim 350 leden, waarvan meer dan 180 gezinnen. In Nederland hebben naar schatting achthonderd mensen Multiple Endocriene Neoplasie (MEN). Dit is een zeldzame erfelijke aandoening, waarbij in diverse klieren en organen gezwellen kunnen ontstaan. Belangengroep MEN brengt alle patiënten met Multiple Endocriene Neoplasie - dus zowel met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom - en hun naasten bij elkaar en behartigt hun gemeenschappelijke belangen behartigen. Lees meer op de website van MEN.

Belangenvereniging Von Hippel Lindau

Belangenvereniging Von Hippel-Lindau informeert betrokkenen zo volledig mogelijk over aspecten van het leven met het VHL-syndroom, onder andere door het uitgeven van een contactblad en via internet. Bovendien brengt de organisatie betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact door telefonisch contact, mailcontact en via landelijke en regionale bijeenkomsten . Hiernaast behartigen zij de belangen van mensen met het VHL-syndroom, bijvoorbeeld door contacten te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen. Tenslotte werkt zij samen met instanties die werken aan de bestrijding van het VHL-syndroom en de gevolgen ervan. Lees meer op de website van VHL.

Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen

De NVPG bestaat sinds 1 januari 2005. Paragangliomen worden ook wel glomustumoren of feochromosytomen genoemd. De organisatie geeft informatie over de verschillende vormen van paragangliomen. Leden worden ingelicht over ontwikkelingen op sociaal en medisch gebied. De vereniging biedt bovendien lotgenotencontact aan via een netwerk van contactpersonen, maar ook via diverse fora en een jaarlijkse lotgenotenbijeenkomst. Lees meer op de website van NVPG.