Stichting BEZT

Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren) is het gevolg van een jarenlange samenwerking van de volgende drie patiëntenorganisaties: Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL), Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en Stichting PTEN. De stichting is een bundeling van deze patiëntenorganisaties en hun leden op het gebied van zeldzame en erfelijke (kankergerelateerde) aandoeningen. De bundeling van kennis en ervaring maakt een krachtiger optreden naar politiek, overheid en zorgverzekeraar mogelijk.

Zelfregie en gelijkwaardigheid

Stichting BEZT handelt vanuit het patiëntperspectief. Dit perspectief gaat uit van een autonome patiënt, die zelf beslist over de zorg en behandeling die hem of haar past. Hiervoor is deskundig advies en ondersteuning van zorgprofessionals nodig. Samen geven zij vorm en inhoud aan de dienstverlening. Patiënt en zorgprofessional hebben hierin een gelijkwaardige positie.

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. NF is een categoraal begrip en staat voor NF1, NF2 en Schwannomatose. De vereniging komt op voor de belangen van de NF-patiënt en is actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op deze aandoening. Lees meer op de website van NFVN.

Belangenvereniging Von Hippel Lindau

Belangenvereniging Von Hippel-Lindau informeert betrokkenen zo volledig mogelijk over aspecten van het leven met het VHL-syndroom, onder andere door het uitgeven van een contactblad en via internet. Bovendien brengt de organisatie betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact door telefonisch contact, mailcontact en via landelijke en regionale bijeenkomsten . Hiernaast behartigen zij de belangen van mensen met het VHL-syndroom, bijvoorbeeld door contacten te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen. Tenslotte werkt zij samen met instanties die werken aan de bestrijding van het VHL-syndroom en de gevolgen ervan. Lees meer op de website van VHL.

Stichting PTEN

Stichting PTEN verbindt en ondersteunt patiënten, familie en professionals van PHTS door informatieve evenementen te organiseren. PHTS staat voor PTEN Hamartoom Tumor Syndroom. Het is een verzamelnaam voor verschillende aangeboren syndromen. Vormen van PHTS ontstaan door een mutatie in het PTEN-gen. Stichting PTEN komt op voor de mensen die hiermee te maken krijgen en verbindt en ondersteunt met informatie. Lees meer op de website van Stichting PTEN.