Stichting Lynch Polyposis

Stichting Lynch Polyposis is opgericht uit de Vereniging HNPCC-Lynch en Polyposis Contactgroep (PPC). De stichting is er om iedereen die met Lynch of Polyposis te maken krijgt, te ondersteunen. Niet alleen de patiënten zelf, maar ook familie en andere naasten. Omdat het gaat om erfelijke aandoeningen, is het belangrijk dat de familie van de patiënt betrokken wordt. Ze willen mensen vinden, verbinden en informeren en kwaliteit van leven en zorg verbeteren.

Betere zorg voor mensen met Lynch en Polyposis

De stichting wil gezamenlijk met de mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis de kwaliteit van leven voor patiënten en naasten verbeteren. Dit doen ze door opsporing van families met Lynch en Polyposis door centrale registratie. Maar ook door te werken aan transparantie en continue zorgverbetering en het bevorderen van onderzoek naar Lynch-syndroom en Polyposis bij Academische en Universitaire Centra. Hiernaast willen zij arbeidsparticipatie bevorderen en belemmeringen bij verzekeringen en hypotheken verminderen. Tenslotte wil de organisatie bijdragen aan periodiek screeningonderzoek dat goed verloopt.

Lotgenotencontact en ondersteuning

De organisatie verbindt lotgenoten met elkaar. En bevordert onderling contact onder leden door telefonisch contact, regionale contactdagen, de vrijwilligersdag, het uitwisselen van ervaringsverhalen en is actief op social media (Facebook en Twitter).

Informatievoorziening over Lynch en Polyposis

Stichting Lynch Polyposis geeft informatie over de aandoening, de behandelingsmethoden, psychosociale elementen en de maatschappelijke gevolgen. Bovendien geven zij eigen en andere (betrouwbare) organisaties en door te geven aan de donateurs. De organisatie geeft bovendien vier keer per jaar een nieuwsblad uit. En verstrekken informatie aan betrokken artsen. Tenslotte fungeert ze als communicatieplatform tussen patiënten en de medische wereld.