Stichting Patiëntenplatform Sarcomen

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen is ontstaan in het voorjaar van 2017 als opvolger van de Stichting Contactgroep GIST Nederland-België. Sarcomen zijn zeldzame vormen van kanker. Dit zijn tumoren die in het bindweefsel of steunweefsel van het lichaam ontstaan, bijvoorbeeld in bloedvatwanden, botten en spieren. De stichting richt zich op patiënten met een sarcoom, of andere zeldzame tumor(en) die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moet worden.

Belangenbehartiging voor mensen met sarcomen

De stichting behartigt de behandelingsbelangen van mensen met sarcomen door het uitoefenen van maatschappelijke druk in het belang van de behandeling van de patiënt met een sarcoom (zoals GIST) of borderlinetumor. Bovendien netwerken ze met diverse mogelijke personen en instanties tot het verhogen van de bekendheid Sarcomen en het Patiëntenplatform Sarcomen. Zowel nationaal als internationaal wordt overleg met artsen en farmaceutische bedrijven gevoerd.

Lotgenotencontact

Het patiëntenplatform brengt patiënten en hun naasten met elkaar in contact door het geven van persoonlijke ondersteuning aan patiënten met een sarcoom. Maar ook door het in contact brengen van sarcoompatiënten met lotgenoten. Dit doen ze onder andere door een besloten ledenforum. Daarnaast is er een besloten forum voor leden en donateurs. Op het forum kunnen ervaringen uitgewisseld en vragen gesteld worden. Patiënten en naasten vinden er steun. Bij sarcomen is er nog weleens onbegrip vanuit de omgeving, bijvoorbeeld omdat de behandeling niet voor kaalheid zorgt en het daardoor van de buitenkant niet zichtbaar is. Dan kan contact met lotgenoten heel prettig zijn.

Voorlichting over Sarcomen

De organisatie verstrekt informatie via de website, het besloten ledenforum en verzamelt specialistische informatie over de diverse tumoren en de bestrijding daarvan. Naast informatieverstrekking aan patiënten, vindt Patiëntenplatform Sarcomen het belangrijk dat ook deskundigen goede voorlichting krijgen over Sarcomen. Juist omdat ze zo zeldzaam zijn, is niet iedereen erop bedacht dat een ziektebeeld weleens veroorzaakt kan worden door een Sarcoom.