Eerste Week van de Zeldzame Kankers van start op 9 maart

De week wordt afgetrapt met een video, waarin vier patiënten de hoofdrol spelen. Met deze video wil het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers laten zien hoe eenzaam het kan zijn om een zeldzame kanker te hebben, en hoe het platform patiënten en naasten hierin kan ondersteunen. Daarnaast deelt elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal. Deze patiënten hebben één van de zeven vormen van zeldzame kanker die op dit moment door het platform worden vertegenwoordigd.

De Week van de Zeldzame Kankers zal jaarlijks plaats vinden in de tweede week van maart. Met deze week wil het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van NFK, meer aandacht vragen voor mensen met een zeldzame kanker, maar ook laten zien wat het platform voor hen kan doen. Zo kunnen patiënten betrouwbare informatie vinden over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het is dé plek waar patiënten met zeldzame kanker en hun naasten terecht kunnen voor herkenning en erkenning.

Doneer Je Ervaring

Op 9 maart wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Op 9 maart wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag op zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze vragenlijst gaat de federatie een jaar lang op zoek naar ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De vragen gaan o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de behandelmogelijkheden die zijn besproken en de begeleiding van de arts en eventueel gespecialiseerd verpleegkundige. Voor het vaststellen van de doelgroep hebben we de lijst van het ‘Information Network on Rare Cancers’ en het rapport ‘Kanker zorg in beeld: zeldzame kanker’ van IKNL geraadpleegd.