- Nieuws
-
NFK ontvangt rapport over erkenningsprocedure expertisecentra zeldzame aandoeningen
Op 4 juni ontving Manon van Splunter, belangenbehartiger Zeldzame Kankers, het rapport 'Aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland: Praktijkervaringen vanuit juridisch perspectief' van Patiëntenplatform Sarcomen en patiëntenorganisatie HEVAS. Uit het rapport blijkt dat de jaarlijkse VWS-procedure tot aanwijzing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) belangrijke juridische mankementen bevat. Met het rapport in handen kan NFK gericht en effectief deelnemen aan de consultatieronde en de belangen van mensen met een zeldzame kanker beter vertegenwoordigen.
VWS heeft de ECZA-procedure eerder dit jaar stopgezet vanwege bezwaarprocedures en klachten. Om de procedure te verbeteren consulteert de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) in opdracht van VWS de betrokken veldpartijen.
Transparantie en kennisontwikkeling
Het is voor mensen met een zeldzame kanker essentieel dat zij gespecialiseerde zorg krijgen. Ziekenhuizen kunnen via de ECZA-procedure een aanvraag doen om door VWS als expertisecentrum te worden erkend. Een erkend expertisecentrum kan zich aansluiten bij een Europees kennisnetwerk. Naast transparantie voor patiënten stimuleert de ECZA-procedure ook de kennisontwikkeling van Nederlandse ziekenhuizen. Uit het rapport blijkt helaas dat de procedure niet transparant is en op verschillende punten in strijd met de wet. Bovendien kloppen de uitkomsten niet altijd.
Verbeterpunten procedure
NFK pleit voor een transparante procedure en het herstel van wettelijke onjuistheden. Belangenbehartiger Manon van Splunter: “Daarnaast adviseren we om te onderzoeken of aanpassing van de eisen en indicatoren specifiek voor zeldzame kankers wenselijk is. Ook wijzen we nadrukkelijk op de behoefte vanuit patiëntenorganisaties aan een gebruiksvriendelijk systeem voor het aanleveren van gegevens.”
Initiatiefnemers
Het rapport is een initiatief van Patiëntenplatform Sarcomen en patiëntenorganisatie HEVAS en biedt een juridische analyse van de ECZA-procedure. De inzichten en voorgestelde verbeteringen in het rapport dragen bij aan een verbetering van de positie van patiënten en patiëntenorganisaties in de erkenningsprocedure.
Het rapport is geschreven door Caroline Kooy (Patiëntenplatform Sarcomen) en Maria Jongma (HEVAS). Bij hen of bij NFK-belangenbehartiger Manon van Splunter kun je terecht voor meer informatie.
