Week van de Zeldzame Kankers: Mensen met zeldzame kanker ervaren knelpunten in de zorg

223 vormen van kanker zijn zeldzaam. Meer dan 25.000 mensen krijgen jaarlijks de diagnose zeldzame kanker. Een derde van de mensen die overlijden aan kanker, heeft een zeldzame vorm. Uit onderzoek van Eline de Heus, die afgelopen donderdag promoveerde, is gebleken dat de kans dat patiënten met een zeldzame kanker na 5 jaar nog leven gemiddeld 17% lager is dan bij een veel voorkomende vorm van kanker.

Patient journey

Mensen met een zeldzame vorm van kanker ervaren voor een deel andere problemen dan mensen met een veelvoorkomende kanker (Doneer Je Ervaring, 2021). Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers organiseerde daarom een vervolgonderzoek met focusgroepen voor recent gediagnosticeerde patiënten. Dit resulteerde in zeven knelpunten die verduidelijken waar de patiënt met een zeldzame vorm van kanker tegenaan loopt. Deze knelpunten in de Patient Journey staan centraal staat in De Week van de Zeldzame Kankers. In het bijbehorende overzicht staan de al lopende initiatieven van stakeholders om deze knelpunten te verbeteren.

Bezoek ziekenhuizen

In aanloop naar de Week van de Zeldzame Kankers heeft belangenbehartiger Marga Schrieks aantal ziekenhuizen bezocht en de Patient Journey persoonlijk overhandigd aan zorgprofessionals. Belangenbehartiger Marga Schrieks:

“‘Door de Patient Journey aan te bieden aan zorgprofessionals laten we het patiëntperspectief op de zorg en behandeling zien. De zorgprofessionals krijgen de gelegenheid te reflecteren op de knelpunten maar kunnen ook laten zien wat zij zelf doen om de zorg te verbeteren. Het delen van best practise kan een impuls voor zorgverbetering geven en anderen inspireren’.”

Met deze campagne wil PZK zorgprofessionals bewust maken van de ervaren knelpunten. Daarnaast wil PZK aanzetten tot actie. De overzichtslijst dient daarbij als voorbeeld en inspiratiebron. Het geeft inzicht in bestaande initiatieven, waarmee zorgprofessionals worden aangemoedigd om zelf ook actie te ondernemen.

Nederlandse Kanker Agenda

Zeldzame kanker is een uitlicht doel in de Nederlandse Kanker Agenda (NKA). Zeldzaam is de komende jaren een landelijke prioriteit en er wordt met een concrete aanpak gewerkt aan de verbetering van zorg en overleving van mensen met een zeldzame kanker. Het gaat om meer (internationaal) samenwerking en onderzoek, verbetering van de organisatie van de zorg en het vergroten van de toegang tot diagnostiek en behandelingen en de bekendheid van zeldzame kankers.

De Week van de Zeldzame Kankers is een initiatief van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Samen met kankerpatiëntenorganisaties, NFK, kanker.nl, IKNL en KWF vragen we aan aandacht voor 7 knelpunten.