Methode voor betekenisvolle keuze-informatie over ziekenhuizen en netwerken

In 2024 wordt gewerkt aan keuze-informatie voor de volgende kankersoorten:

• Anuskanker
• Blaaskanker
• Longkanker
• Maag- en slokdarmkanker
• Multipel Myeloom
• Nierkanker
• Peniskanker
• PMP
• Prostaatkanker
• Schildklierkanker
• Testiskanker

De publicatie van beschrijvingen verloopt stapsgewijs per aandoening. De eerste beschrijvingen die gepubliceerd worden zijn die van maag- en slokdarmkanker (eind maart 2024). Daarna staan de beschrijvingen van respectievelijk nierkanker, prostaatkanker en blaaskanker op de planning. 

Het team Kwaliteit van Zorg van NFK bestaat uit medewerkers met een wetenschappelijke, medische en zorgachtergrond die gespecialiseerd zijn in het analyseren, interpreteren en duiden van deze data in onderlinge samenhang volgens de methodiek van NFK. Ook zijn zij bedreven in het vertalen van de data naar thematische beschrijvingen over de expertise van het ziekenhuis of netwerk inzake de betreffende aandoening. Deze beschrijvingen zijn betekenisvol en begrijpelijk voor patiënten én worden als valide ervaren door het deelnemende ziekenhuis. De beschrijvingen kennen een vast format en bieden per thema ook vrije tekstruimte voor bijvoorbeeld extra aanvullingen van het ziekenhuis. NFK beschrijft de expertise van de ziekenhuizen en netwerken per aandoening op de volgende vijf kenmerken van expertzorg:

1. De mate van specialisatie op aandoeningsniveau;
2. Het wetenschappelijk klimaat en werken volgens richtlijn;
3. Behandeling en resultaten;
4. Het aanwezig zorgaanbod;
5. Patiëntervaringen.

Tevens wordt op de profielpagina van het ziekenhuis het volgende beschreven:

1. Het ziekenhuis levert een eigen profiel aan. Het ziekenhuis kan hier zelf de speerpunten beschrijven.
2. Als er sprake is van zorg in een netwerk- of ander samenwerkingsverband wordt dit op relevante plaatsen in de ziekenhuisbeschrijving opgenomen, alsook op de profielpagina.

Netwerktransparantie is een uitbreiding van de beschrijving van ziekenhuizen. Enerzijds wordt het netwerk beschreven “als ware het één ziekenhuis met verschillende locaties”. De structuurinformatie is hierbij iets uitgebreider dan bij ziekenhuisbeschrijvingen, omdat bij netwerktransparantie ook wordt gevraagd inzicht te geven in de samenwerkingsafspraken en eventuele onderlinge taakverdeling, zoals de organisatie van de governance, het MDO, synchronisatie van protocollen en verwijsafspraken. Vervolgens houdt de netwerkbeschrijving rekening met eventuele differentiatie tussen ziekenhuizen. Omdat we vinden dat een netwerk geen black box mag zijn voor patiënten, beschrijven we het netwerk niet alleen op netwerkniveau, maar ook op het niveau van de deelnemende ziekenhuizen. Bij netwerktransparantie worden ziekenhuizen met een groot en/of kritisch aandeel in de zorg net zo uitgebreid beschreven als wanneer zij deelnemen aan ziekenhuiskeuze-informatie. Ziekenhuizen met een kleiner aandeel worden alleen voor dat aandeel beschreven.

De data en informatie die we gebruiken, zijn drieledig:

1. Klinische data halen we op uit de openbare data van de Transparantiekalender (indien beschikbaar voor de betreffende kankersoort) en uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De gegevenssets inclusief de kaders voor analyse en interpretatie stellen we op in samenspraak met medische en data-experts. De klinische data komen enkel uit bestaande registraties. Slechts bij hoge uitzondering worden ziekenhuizen gevraagd informatie uit het EPD aan te leveren. Dit gebeurt alleen als de medische experts dit heel belangrijk vinden én eenvoudig uit te voeren is door de betrokken artsen. De klinische data zijn onder te verdelen in drie soorten:

• Structuurinformatie: alle mogelijke volumina (aantal patiënten gezien, aantal behandeld per behandelmodaliteit, aantal verwezen, aantal verwezen gekregen, waar relevant en mogelijk qua patiëntaantallen onderverdelingen naar leeftijd, stadium, comorbiditeit etc).
• Procesinformatie: indicatoren over richtlijnadherentie, ingezette behandelmodaliteiten per stadium.
• Uitkomstinformatie: operatie-uitkomsten en overlevingscijfers. Uitkomsten van andere behandelmodaliteiten en PROM-uitkomsten zijn helaas nog niet beschikbaar.

2. Structuurinformatie over de mate van specialisatie van het multidisciplinaire team, het wetenschappelijk klimaat en het zorgaanbod. Deze informatie wordt aangeleverd door het ziekenhuis (en een deel van deze informatie kan opgehaald worden via de openbare informatie van de Transparantiekalender).

3. Patiëntervaringen: ziekenhuizen maken gebruik van NFK-aanbod voor uitvraag en analyse van de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg of leveren zelf vergelijkbare PREM-data aan.

NFK bepaalt welke data worden gebruikt en werkt voor de klinische data samen met medische en data-experts.

De klinische data (uit de Nederlandse Kankerregistratie en waar beschikbaar DICA/Transparantiekalender) worden opgesteld in een team van patiëntvertegenwoordigers, medische en data-experts. NFK organiseert hiertoe expertsessies, onder leiding van en uitgevoerd door het NFK-team dat verantwoordelijk is voor de keuze-informatie, het team Kwaliteit van zorg. De overige patiëntvertegenwoordigers zijn vertegenwoordigers van de betreffende kankerpatiëntenorganisatie die verantwoordelijk zijn voor het dossier kwaliteit van zorg. De medische experts worden op persoonlijke titel gevraagd door NFK en de kankerpatiëntenorganisatie. Zij gelden als medisch expert op hun vakgebied en onderschrijven de NFK-ambitie voor betekenisvolle transparantie voor patiënten, waaraan zij ook met hun eigen instituut willen deelnemen. De data-experts zijn IKNL-onderzoekers van de betreffende aandoening aangevuld met waar van toepassing de arts-onderzoekers van DICA. Alle deelnemers aan de expertsessie dragen bij aan het formuleren van de klinische gegevensset. De medische experts hebben een specifieke bijdrage in het bepalen van de inhoudelijke relevantie van indicatoren, alsook de kaders voor interpretatie. De onderzoekers hebben eens specifieke bijdrage bij de juiste definiëring van de indicatoren en het op voorhand bepalen (zo ver als mogelijk) van de haalbaarheid. De gebruikte klinische data worden geëvalueerd en gevalideerd met de deelnemende ziekenhuizen bij het omzetten naar beschrijvingen. Zie de vraag “Hoe wordt de methode voor keuze-informatie getoetst op juistheid”?.

De gebruikte structuurinformatie komt voort uit de NFK-visie Expertzorg voor alle mensen met kanker (2019). In 2014 is begonnen met ontwikkeling van deze visie, de eerste jaren per aandoening. De verschillende versies die in die jaren ontwikkeld zijn, zijn alle besproken met experts uit het veld voor input en feedback. Ook zijn er verschillende aandoeningsspecifieke rondetafelsessies geweest met medische experts en zorgverzekeraars om de inhoud van de visie te bespreken. De gebruikte structuurinformatie is sinds de eerste ontwikkeling van beschrijvingen in 2019 in een continu en iteratief proces geëvalueerd en doorontwikkeld. Dit is een blijvend proces met uiteraard per publicatiemoment een tijdelijke vaststelling, zodat de gebruikte informatie in alle beschrijvingen hetzelfde is. Bij een volgende actualisatieronde van de beschrijvingen zal wederom een doorontwikkeling van de gebruikte structuurinformatie plaatsvinden. De gebruikte structuurinformatie wordt geëvalueerd en getoetst op juistheid met de deelnemende ziekenhuizen bij het omzetten naar beschrijvingen.

De NFK-PREM Oncologie & netwerkzorg is ontwikkeld in verschillende fases. De eerste versie uit 2019 was een combinatie van vragen die eerder gesteld waren in peilingen van Doneer Je Ervaring en nieuwe vragen. Deze vragenlijst is in 2019 geëvalueerd in de eerste pilot van het project Betekenisvolle Keuze-informatie voor de juiste spreekkamer. Deze pilot betrof vier aandoeningen: blaaskanker, nierkanker, borstkanker en maag- en slokdarmkanker. Per aandoening namen de patiënten van twee ziekenhuizen deel. Op basis van deze evaluatie is de PREM aangepast. In 2021 is de PREM uitgebreid naar netwerkzorg en is de vragenlijst hertaald (en getest) naar B1-taalniveau. De NFK- PREM Oncologie & Netwerkzorg is dd maart 2024 door meer dan 2.500 respondenten ingevuld en geëvalueerd met een tiental ziekenhuizen en binnen vijf oncologische netwerken.

Alle verzamelde data en gegevens ontleedt NFK tot meer dan 350 verschillende items, die worden gebruikt voor het beschrijven van de expertise van het ziekenhuis of netwerk. Ongeveer een derde van deze items worden gewogen voor het bepalen van de mate van specialisatie. Alle items worden onderverdeeld in thema’s. Een groep thema’s vormt vervolgens samen een kenmerk. NFK hanteert vijf kenmerken van specialisatie:

1. De mate van specialisatie op aandoeningsniveau;
2. Het wetenschappelijk klimaat en werken volgens richtlijn;
3. Behandeling en resultaten;
4. Het aanwezige zorgaanbod;
5. Patiëntervaringen.

Ieder thema bevat een aantal gewogen items. Voor de weging wordt per item een keuze gemaakt uit één van de volgende methoden:

1. We leggen de data langs onze eigen norm, voortkomend uit de NFK-visie Expertzorg voor alle mensen met kanker (2019) en het NFK-patiëntperspectief op oncologische netwerkzorg (openbaar concept, 2021). Dit doen we vooral bij structuurinformatie, zoals de informatie die ziekenhuizen ons aanleveren, volumina (hoeveel patiënten zie je of opereer je) en zorgaanbod. 
2. We leggen de data langs een norm van experts. Dit doen we bij enkele klinische data, bijvoorbeeld “hoeveel patiënten die in opzet genezend te behandelen zijn, heb je ook daadwerkelijk een in opzet genezende behandeling gegeven”. Experts: dit moet tussen de 60% en 95% liggen. 
3. We vergelijken de data met het landelijk gemiddelde. Dit doen we met klinische data waarvoor we geen norm hebben. 
4. Voor de PREM hebben we onze eigen variant ontwikkeld van de NPS-score die in de marketing wordt gebruikt. Deze score kijkt naar hoeveel mensen de zorg “heel goed” vonden (dus rapportcijfer 9 of 10 gaven). 

Voor ieder item kan het ziekenhuis of netwerk 2, 1 of 0 punten krijgen. Vervolgens kennen we punten toe aan ieder thema (ook weer 2, 1 of 0 punten ). Daarna kennen we punten toe aan ieder kenmerk (2, 1 of 0 punten). Uiteindelijk leiden de bevindingen voor de vijf kenmerken tot een overall bevinding (weer 2, 1 of 0 punten), die de eerste zin wordt van de beschrijving: “Als kankerpatiëntenorganisatie vinden we dat het ziekenhuis het heel goed / goed / voldoende doet als we kijken naar kenmerken van expertzorg voor deze kankersoort.” Een volledige uitwerking van de methode inclusief alle gebruikte data inclusief weging en afkapwaarden staat hier: Voor professionals - NFK.

NFK evalueert en toetst de methode op juistheid op verschillende niveaus: de gebruikte data, de beschrijvingen en evaluatie onder patiënten.

1. De klinische gegevenssets en de kaders voor interpretatie worden samen met medische en data-experts opgesteld.
2. De methode en de beschrijving zijn onder deelnemende ziekenhuizen geëvalueerd in twee pilotrondes. De deelnemende artsen hebben de methode beoordeeld op regeldruk (benodigde tijdsinspanning) en validiteit. De methode is positief uit de evaluatie gekomen. Het hele verslag is te lezen in het tweede deel van de NFK-evaluatierapporten “18 jaar wet marktordening gezondheidszorg: stemmen met de voeten via Betekenisvolle Keuze-informatie (2023)”.
3. In 2019 zijn de beschrijvingen schriftelijk en via een klankbordgroepsessie geëvalueerd onder patiënten. De uitkomst hiervan was positief. Het hele verslag is te lezen in het tweede deel van de NFK-evaluatierapporten “18 jaar wet marktordening gezondheidszorg: stemmen met de voeten via Betekenisvolle Keuze-informatie (2023)”. In 2024 vindt een gebruikersevaluatie plaats onder mensen die maag- of slokdarmkanker hadden of hebben.
4. De NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg is getest onder gebruikers met beperkte taalvaardigheid. Het voltooiingspercentage van deze PREM ligt rond de 90%, ook als meer dan 40% van de respondenten aangeeft praktisch opgeleid te zijn. We beschouwen dit als een impliciete toets van patiënten op bruikbaarheid en relevantie.
5. In de daadwerkelijke realisatie van de keuze-informatie bespreken de concept-beschrijving met het deelnemende ziekenhuis via hoor en wederhoor. Als het ziekenhuis akkoord gaat met de uiteindelijke definitieve beschrijving én akkoord gaat met publicatie, publiceren we de beschrijving op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl. De gebruikte data zijn hetzelfde voor alle ziekenhuizen alsook het kader met standaardteksten voor de conceptbeschrijving. Het ziekenhuis beoordeelt vanuit eigen perspectief de data en de interpretatie ervan door NFK. Binnen de gestelde kaders kan er soms extra duiding worden gegeven aan de data of interpretaties. Het ziekenhuis krijgt van NFK de vraag of het zich in de uiteindelijke beschrijving herkent en zo ja, of het de beschrijving openbaar wil maken.

Ieder ziekenhuis of netwerk dat wil deelnemen, kan deelnemen. Als NFK voor de betreffende aandoening al is gestart, kan het per direct. Als NFK nog niet is gestart voor de betreffende aandoening, wordt gekeken wanneer en hoe deelname mogelijk zou kunnen zijn. Deelname betekent dat een ziekenhuis of netwerk per aandoening (kankersoort) waarvoor het wenst deel te nemen het volgende organiseert:

1. Het ziekenhuis geeft toestemming voor het gebruik van benodigde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). NFK levert hiervoor een formulier aan, dat ondertekent dient te worden door de Raad van Bestuur van het ziekenhuis. Bij keuze-informatie over netwerken levert ieder netwerkziekenhuis een ondertekend NKR-formulier aan.
2. Het ziekenhuis levert de benodigde structuurinformatie aan. NFK levert hiervoor een formulier aan. Bij keuze-informatie over netwerken wordt op netwerkniveau (door netwerkbestuur, -coördinator of andere centrale vertegenwoordiger) extra structuurinformatie aangeleverd (over de netwerksamenwerking). Op dit niveau wordt eventuele differentiatie in expertise aangeleverd over de netwerkziekenhuizen. Ziekenhuizen met een expert- of referentiefunctie worden gevraagd extra informatie hierover aan te leveren conform de structuurinformatie voor individuele ziekenhuizen.
3. Het ziekenhuis neemt deel aan de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg. Deze PREM kan eenvoudig uitgevraagd worden via de infrastructuur van NFK door patiënten te vragen de vragenlijst in te vullen op www.nfk.nl/ziekenhuis. Ten behoeve van een optimaal gebruik van de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg stelt NFK middelen beschikbaar die de werving van patiënten kan ondersteunen, zoals een informatiebrief. Bij keuze-informatie over netwerken nodigt ieder netwerkziekenhuis zijn patiënten uit voor deelname aan de PREM.
4. Het ziekenhuis of netwerk stelt een medewerker beschikbaar die bovenstaande informatieverzameling in het ziekenhuis of netwerk coördineert, en als eerste aanspreekpunt voor NFK dient. Daarnaast treedt ten minste één medisch specialist op als inhoudelijk contactpersoon.

In dit project werken NFK, de betreffende kankerpatiëntenorganisatie en het ziekenhuis of netwerk samen om tot betekenisvolle ziekenhuiskeuze-informatie te komen voor patiënten. Dit betekent dat alle partijen zorgvuldig met alle verkregen informatie om gaan.

1. Het ziekenhuis of netwerk levert op vrijwillige basis extra informatie aan NFK: structuurinformatie, NKR-data en PREM-data. NFK maakt niets van deze informatie openbaar zonder expliciete toestemming van het ziekenhuis.
2. Voor het gebruik van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geeft ieder ziekenhuis expliciete toestemming middels een handtekening van de Raad van Bestuur van het ziekenhuis. NKF levert hiervoor een formulier aan. Deze datalevering is getoetst door en voldoet aan de voorwaarden van de Nederlandse Kankerregistratie.
3. Voor meer informatie over deelname aan de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg: zie de handleiding NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg en de bijbehorende Frequently Asked Questions (FAQ), waarin onder andere verwezen wordt naar de privacyverklaring en de gegevensverwerkingsovereenkomst.
4. Ziekenhuizen die deelnemen, worden (per aandoening/kankersoort) volgens een vast format beschreven en kunnen daarbij ook vanuit hun eigen perspectief een beschrijving van hun profiel aanleveren, alsook aanvullingen per thema. Wanneer de conceptbeschrijving af is, wordt er hoor en wederhoor georganiseerd. Na afronding van de hoor en wederhoor wordt de beschrijving definitief zodra het ziekenhuis akkoord gaat met de beschrijving. NFK publiceert de beschrijving vervolgens alleen als het ziekenhuis hier expliciet (per mail) toestemming voor geeft. Bij keuze-informatie over netwerken moet ieder netwerkziekenhuis akkoord gaan met publicatie.
5. Belangrijke wijzigingen kunnen in onderling overleg te allen tijde tussentijds doorgevoerd worden in de reeds gepubliceerde beschrijving. Alleen de klinische data worden periodiek (ongeveer 1 keer in de 3 jaar) tegelijk aangepast voor alle ziekenhuizen of netwerken. Ziekenhuizen en netwerken worden bij deze actualisatie gevraagd om ook de PREM opnieuw uit te vragen en de structuurinformatie te controleren. Bij deze driejaarlijkse actualisatie van de beschrijving volgt altijd opnieuw een fase van hoor en wederhoor en wordt opnieuw expliciet toestemming gevraagd voor publicatie van de geactualiseerde beschrijving.
6. Een ziekenhuis of netwerk kan ieder moment beslissen de beschrijving offline te halen. NFK geeft binnen enkele uren opvolging aan dit eventuele besluit.

De beschrijvingen van de deelnemende ziekenhuizen en netwerken worden gepubliceerd in een speciaal ontwikkelde ziekenhuiskeuzehulp: ziekenhuiskiezenbijkanker.nl/ziekenhuiskeuzehulp. Meer informatie over ziekenhuiskeuze vinden patiënten op www.ziekenhuiskiezenbijkanker.nl.

De NFK-PREM Oncologie & netwerkzorg leent zich ervoor om één keer in een periode (bijvoorbeeld drie jaar) in een cohort uit te zetten. Voor de keuze-informatie is het wenselijk dat alle patiënten die op een bepaald moment in zorg zijn, worden uitgenodigd. Respondenten worden gevraagd in welke fase van het behandeltraject zij zitten, dus daar kan bij analyses op gedifferentieerd worden.

NFK levert ziekenhuizen een voorbeeldbrief aan. Deze wordt verstuurd namens het ziekenhuis, NFK en de patiëntenorganisatie. In deze brief staan uitleg, een hyperlink naar de vragenlijst alsook een QR-code. Beide linken naar www.nfk.nl/ziekenhuis. Zie hiervoor de handleiding en voorbeeldbrief van NFK. Het ziekenhuis zorgt zelf dat patiënten de brief ontvangen. Patiëntgegevens mogen namelijk niet gedeeld worden met NFK en de patiëntenorganisatie. De brief kan gemaild worden, per post opgestuurd worden of persoonlijk overhandigd worden door de betrokken arts, verpleegkundige of verpleegkundig specialist.

Wel: Een doorsnede van alle patiënten uit de doelgroep, ongeacht hun fase van ziekte of zorgproces. Het is belangrijk dat patiënten de diagnose kanker hebben gekregen.

Niet: Patiënten die net de diagnose hebben gehad (korter dan ongeveer 3 maanden geleden), omdat de meeste vragen voor hen dan nog niet te beantwoorden zijn. Bij sommige aandoeningen zijn mensen in controle omdat er een verdenking is op kanker. Omdat zij nog geen officiële diagnose hebben gekregen, mogen zij niet uitgenodigd worden, omdat in de uitnodigingsbrief en de vragenlijst zij expliciet op hun diagnose kanker worden aangesproken.

Minimaal 40 respondenten per ziekenhuis. Hiermee bedoelen we 40 volledig ingevulde vragenlijsten. Het is wenselijk dat het er meer zijn, maar bij voorkeur niet minder per ziekenhuis. De vragenlijst bevat logica. Dit betekent dat respondenten bepaalde vragen al dan niet krijgen, afhankelijk van hun antwoord op een eerdere vraag. Om voldoende respondenten te hebben bij alle vragen (om betrouwbare uitspraken te kunnen doen over de uitkomsten), hebben wij de voorkeur voor minimaal 40 volledig ingevulde vragenlijsten.

Ja, met hulp van Pharos en een testpanel is de vragenlijst op B1-niveau geschreven.

Nee, om twee redenen: In de eerste plaats wordt de patiënt met een bepaalde logica door de digitale vragenlijst geleid en worden irrelevante vragen zodoende overgeslagen; In de tweede plaats heeft NFK niet de menskracht of capaciteit om op papier ingevulde vragenlijsten te digitaliseren.

Ja, dat kan. Maar omdat de vragenlijst al formeel uitgezet is, moeten wij deze data er handmatig uithalen. Zet daarom direct in het eerste en ook in het laatste tekstveld van de vragenlijst “TESTPERSOON” en stuur een mail naar de projectleider van NFK met de datum en tijd dat je de vragenlijst ongeveer hebt gedaan. Dan filteren wij de data eruit. Ook als je de vragenllijst maar een klein stukje invult, worden de antwoorden verwerkt. Meld het ons dus altijd wanneer je als testpersoon een deel van de vragenlijst hebt ingevuld.

De vragenlijst start met een verwijzing naar de privacyverklaring. Respondenten hoeven hun naam, geboortedatum of postcode nergens in te vullen. De uitvraag van de vragenlijsten loopt via Survalyzer. Zie de volgende link voor een toelichting op de privacyverklaring van NFK en de verwerkers-verantwoordelijkheid: Privacyverklaring | Doneer Je Ervaring.

NFK analyseert en beheert de data- en zorgt voor verwerking van de data in de keuze-informatie Ziekenhuizen en netwerken kunnen daarnaast analyses op maat krijgen.