Navigatie overslaan

Onderzoeker Doneer je Ervaring

Carol Richel

Maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag

Werkzaamheden van Carol

Samen met mijn collega Vivian Engelen begeleid ik als onderzoeker alle Doneer Je Ervaring (DJE) uitvragen. Het gaat daarbij om (vragenlijst)onderzoek onder onze achterban van patiënten, mensen met een erfelijke aanleg voor kanker, en naasten van beide groepen. Wat zijn hun ervaringen en behoeften, op uiteenlopende gebieden?

Samen met vrijwilligers, belangenbehartigers en (medisch) experts komen we van een informatiebehoefte tot een vragenlijst. Vervolgens wordt deze gedigitaliseerd en via diverse kanalen verspreid onder onze achterban. Vaak hebben we binnen één week al duizenden reacties! Vervolgens analyseer ik deze gegevens en schrijf ik een rapport over de uitkomsten. Verder adviseer ik onze belangenbehartigers en aangesloten patiëntenverenigingen over (mogelijke) vervolgstappen op basis van de uitkomsten. Ook voor andere onderzoeksgerelateerde vragen kunnen mensen bij mij (of Vivian) terecht.

Ik verzorg gehele onderzoekstrajecten van kop tot staart, federatiebreed én op maat voor onze lidorganisaties. Zonder de inbreng van patiënten geen belangenbehartiging of beleid!

 

Publicaties

"Experiences and needs of patients with incurable cancer regarding advance care planning: results from a national cross-sectional survey", Supportive Care in Cancer (28 september 2020), PubMed.

"Cancer survivors' experiences with conversations about work-related issues in the hospital setting", Psychooncology (30 januari 2021), PubMed.

"GP involvement after a cancer diagnosis; patients' call to improve decision support", BJGP Open (23 februari 2021), PubMed.

"Differences in health care experiences between rare cancer and common cancer patients: results from a national cross-sectional survey", Orphanet Journal of Rare Diseases (1 juni 2021), PubMed.

"Patient-reported needs for coping with worry or fear about cancer recurrence and the extent to which they are being met: a survey study", Journal of Cancer Survivorship (18 juni 2024), PubMed.

“Jullie ervaring is onze kracht!”

Volg Carol op