Patiëntenplatform Sarcomen zoekt bestuursleden

Wie zijn wij?

Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op (ex-)patiënten met een sarcoom en hun naasten. Ook ondersteunen wij patiënten met andere zeldzame tumoren die door sarcoomspecialisten worden behandeld. Sarcomen zijn een heterogene groep zeldzame kankers van bot en weke delen.

We zijn in 2017 ontstaan uit 3 bestaande patiëntorganisaties. Vervolgens is het werkterrein verder verbreed met de toevoeging van nieuwe patiëntcategorieën. De afgelopen jaren heeft Patiëntenplatform Sarcomen kans gezien zich te profileren als een (internationaal) actieve, inhoudelijk sterke patiëntenorganisatie. Dit willen we graag verder uitbouwen.

Het is belangrijk dat sarcomen meer bekendheid krijgen. Niet alleen bij het grote publiek, maar ook bij zorgverleners is het belangrijk om sarcomen onder de aandacht te brengen. Het tijdig herkennen van sarcomen is immers essentieel voor een goede behandeling en overleving. Momenteel leeft 50% van de sarcoompatiënten na 5 jaar nog. Een overlevingskans die de afgelopen jaren nauwelijks is verbeterd. Dit sterkt ons in de overtuiging dat wij onze belangenbehartiging moeten intensiveren.

Onze uitdaging

Patiëntenplatform Sarcomen zit momenteel in de transitie van pionieren naar organiseren. Een belangrijke stap en zeer bepalend voor de levensvatbaarheid en ontwikkeling van de organisatie.

De verschillende onderdelen van onze organisatie ontwikkelen zich niet in eenzelfde tempo. We bevinden ons op een punt dat we meer procesmatig gaan werken met een betere verslaglegging van onze projecten en initiatieven. Deze overgangsfase vraagt ook om een andere wijze van bestuur. Ons bestaansrecht hebben wij inmiddels meer dan geclaimd. Nu is het tijd dat we verder bouwen aan de toekomst.

Wij zoeken bestuursleden

Daarvoor zijn wij op zoek naar bestuurders met een helicopterview. Bestuurders die met een zachte hand ‘de boel bij elkaar kunnen trekken’ en het fundament dat de afgelopen jaren is gelegd verder uitbouwen. Zij snappen dat een vrijwilligersorganisatie afhankelijk is van mensen die niet alleen hun vrije tijd maar ook hun kennis en ervaring inzetten om andere mensen te helpen.

Wij zijn op zoek naar verschillende bestuurders, te weten een secretaris, een penningmeester en een algemeen bestuurslid. Inhoudelijke kennis van sarcomen is wenselijk, maar niet per se nodig. Affiniteit met een vrijwilligersorganisatie wel.

Ben jij degene die Patiëntenplatform Sarcomen naar een hoger plan wil brengen, die doorzet maar niet doorduwt en beseft dat je bouwen met elkaar doet? We zouden graag met je in contact komen om kennis te maken en de mogelijkheden te bespreken. Neem dan contact op met Marcel Bernards (secretaris@patientenplatformsarcomen.nl).

Sarcoompatiënten verdienen meer aandacht!