Richtlijnen
Richtlijnen vormen de basis van het medisch handelen van zorgverleners. Het is belangrijk om de aspecten die voor patiënten belangrijk zijn deel uit te laten maken van richtlijnen. Daarom zijn de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties bij veel richtlijntrajecten betrokken.
Patiëntperspectief bij richtlijnen
De kankerzorg ontwikkelt zich vaak erg snel. De richtlijnen worden daarom regelmatig aangepast. Die herziening gebeurt soms voor een hele richtlijn en soms modulair. Dat wil zeggen dat er een of enkele onderdelen worden herzien. We brengen het patiëntperspectief in bij een richtlijntraject:
- Bij de inventarisatie van de knelpunten;
- Door lid te zijn van de werkgroep (bij de richtlijnen die volgens oude werkwijze worden herzien);
- Door lid te zijn van de clusterstuurgroep of clusterexpertisegroep (bij de richtlijnen die modulair worden herzien in clusters);
- Door mee te lezen tijdens de commentaarfase.
Het inbrengen van het patiëntperspectief bij een richtlijntraject is een intensief proces. Daarom wordt altijd per richtlijntraject gekeken in welke vorm de participatie het best past in het traject. Voor patiëntenorganisaties is het soms mogelijk om hiervoor extra vergoeding aan te vragen.
Tool voor patiëntparticipatie bij richtlijnen
De toolvan KIDZ biedt veel tips en handvatten voor patiëntparticipatie bij richtlijnen. Deze tool is ontwikkeld voor het programma KIDZ (Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg) van de Patiëntenfederatie Nederland. Dit programma focust op een betere kwaliteit van de medisch specialistische zorg vanuit patiëntperspectief. Het doel is om de zorg beter aan te laten sluiten op de wensen en behoeften van patiënten.
Herziene richtlijnen
NFK is in 2023 betrokken geweest bij volgende richtlijntrajecten:
- Richtlijn genetische tumordiagnostiek;
- Richtlijn Advanced Care Planning;
- Richtlijn Anuskanker;
- Klankbordgroeplid bij het project nieuwe richtlijnen zeldzame ziektes (Patiëntenfederatie Nederland en Federatie Medisch Specialisten);
- Coördinatie en ondersteuning van de patiëntenorganisatie (Borstkanker Vereniging Nederland) die lid is van de werkgroep voor de richtlijn botmetastasen;
- Werkgroeplid bij de herziening van de richtlijn fysieke fitheid;
- Werkgroeplid en meelezers bij de ontwikkeling richtlijn Tandheelkundige Behandeling van patiënten met kanker (NFK, patiëntenvereniging Hoofd-Hals, Longkanker Nederland en Hematon);
- Lid clusterexpertisegroep Onderste Tractus Digestivus (Stichting Darmkanker en Patiëntenplatform Zeldzame kankers);
- Lid clusterexpertisegroep Oncopathologie (Longkanker Nederland en Hematon);
- Deelname meeleesgroep voor patiënteninformatie bij de handreiking ‘Veilig omgaan met cytostatica’ (stichting Darmkanker);
- Werkgroeplid bij de richtlijn voor kanker en werk;
- Deelname aan de expertisegroep voor het cluster bekkenbodem en proctologie (PZK en PKS).
