Vraag pati­ënt­par­ti­ci­pa­tie aan

Wat kun je aanvragen?

1. Advies of medewerking bij projecten en beleidsvraagstukken (participeren)
2. Inzicht in de peilingsdata van Doneer Je Ervaring
3. Presentaties bij bijeenkomsten van professionals
4. Beoordelen tools/teksten voor patiënten
5. Inzet ervaringsverhalen in de media
6. Anders/overige

Onze programma's en doelen

Onze vier programma’s zijn de leidraad bij de keuze of we een aanvraag in behandeling kunnen nemen. Hieronder vind je per programma onze speerpunten. Om het aanvraagproces zo efficiënt mogelijk te laten verlopen, kun je de speerpunten waar jouw aanvraag bij aansluit op het aanvraagformulier aanvinken, voorzien van een kort onderbouwing.

Programma Preventie:

• Leefstijl: mensen met en na kanker worden ondersteund bij het behouden of verkrijgen van een gezonde(re) leefstijl. 
• Erfelijk: mensen die mogelijk erfelijk belast zijn worden tijdig opgespoord en kunnen geïnformeerd kiezen voor erfelijkheidsonderzoek.
• Vroege opsporing: screening op maat is de norm & nadelen en drempels voor deelname aan vroege opsporing van kanker worden verminderd.
• Infectieziekten: besmettingen met infectieziekten zoals het HPV-virus die leiden tot kanker worden zo veel mogelijk voorkomen. 

Programma Passende diagnostiek en behandelingen:

• Best passende behandeling - het gesprek in de spreekkamer: Zorgverlener en patiënt hebben meer inzicht in de impact van behandelingen op het dagelijks leven, zodat patiënten beter kunnen beslissen over de behandeling die past bij hun behandelwensen.
• Best passende zorg - het beoordelingsproces: Bij pakkettoelating of herbeoordeling van middelen wordt meegenomen wat voor patiënten belangrijk is; onderzoek naar deze meerwaarde vanuit patiëntperspectief vinden wij belangrijk.
• Passende zorg - lerend systeem voor de patiënt van nu en de patiënt in de toekomst: ? Het zorgstelsel waarin ??een systeem waarin ervaringen van patiënten worden gemonitord en gebruikt worden om te leren wat de uitkomsten zijn van behandelingen vanuit het perspectief van patiënten.

Programma Goed leven met kanker:

• Late gevolgen beperken: goede zorg en ondersteuning verminderen de impact van late gevolgen van kanker.
• De meerwaarde van informele zorg en ervaringsdeskundigheid: informele zorg en ervaringsdeskundigheid zijn structureel verankerd in het oncologisch zorgpad en versterken de kwaliteit van leven van mensen met en na kanker.
• Passend werk mogelijk maken - wij werken aan werk: mensen met of na kanker kunnen werken naar eigen wensen en draagkracht.
• Financiële impact verminderen: negatieve financiële gevolgen van leven met of na kanker worden zoveel mogelijk beperkt. 

Programma Kwaliteit van zorg:

• Organisatie van expertzorg: d.w.z. alles wat organisatie is valt hieronder, dus ook digitale zorg, zorg van het ziekenhuis naar huis verplaatsen, PROMs, netwerkzorg, volumina etc.
• Transparantie: transparantie gaat over het op een goede manier inzichtelijk maken van kwaliteit van zorg, denk hierbij aan indicatoren.

Onze aandachtspunten bij een aanvraag

1. Is de aanvraag passend voor NFK?

• Is de aanvraag relevant voor kankerpatiënten, hun naasten of mensen met een erfelijke aanleg voor kanker? 
• Sluit de aanvraag voldoende aan bij onze missie en speerpunten van de programma’s (zie hierboven)?
• Komt de stem van de patiënt goed tot zijn recht en wordt deze op waarde geschat?
• Wordt het patiëntperspectief op tijd in het proces ingeschakeld? 
• Is er voldoende budget is gereserveerd voor coördinatie, scholing en/of  werving van patiëntvertegenwoordigers?
• Is er een duidelijk beeld van de intensiteit van de participatie (tijdsinvestering, periode,fysiek/online)?
• Is er geen sprake van belangenverstrengeling?
• Staat de mogelijk te maken impact in verhouding tot de investering in tijd, geld en energie?*

* Impact: De betekenisvolle verandering of verankering die ontstaat wanneer ervaringskennis van mensen met kanker zichtbaar bijdraagt aan beslissingen, beleid, onderzoek, zorg en maatschappelijke bewustwording. Met het doel om betere aansluiting en kennis te krijgen over wat voor patiënten écht van waarde is.

2. Hoe kunnen wij patiëntperspectief inbrengen?

Er zijn verschillende manieren om het patiëntperspectief in te brengen. Welke vorm is het meest passend voor jouw aanvraag?

• Ervaringsverhaal (één persoonlijke ervaring)
• Ervaringskennis (doorleefde ervaring met eigen reflectie daarop (reflecteren door middel van ervaringen van anderen en kennis over het ziektebeeld))
• Ervaringsdata (collectieve en geanalyseerde ervaringskennis)
• Ervaringsdeskundigheid (zowel eigen ervaringskennis als kennis van de ervaringsdata, mét de vaardigheid om deze kennis in te brengen)
• Professionele patiëntvertegenwoordiger (kennis ingebracht door een belangenbehartiger van NFK of een kankerpatiëntenorganisatie)

3. Welk niveau van participatie is passend?

• Informeren (relevante patiënten(organisaties) worden geïnformeerd)
• Raadplegen (patiëntvertegenwoordigers of ervaringsdeskundigen denken of praten mee in bijvoorbeeld een groepsgesprek)
• Adviseren (patiëntvertegenwoordigers of ervaringsdeskundigen brengen hun knelpunten en wensen in en geven advies)
• Coproduceren (patiëntvertegenwoordigers of ervaringsdeskundigen hebben evenredige stem als andere betrokkenen in een project en werken actief mee aan de uitvoering van het project)
• Meebeslissen (patiëntvertegenwoordigers of ervaringsdeskundigen sturen en beslissen mee en zijn medeverantwoordelijk voor het eindresultaat)
• Zelfbeheer (patiëntvertegenwoordigers of -organisaties zijn initiatiefnemer en zijn verantwoordelijk voor het eindresultaat)

Zie ook: Patiëntparticipatie Stappenplan - Patiëntenfederatie Nederland.

Als wij je aanvraag in behandeling nemen, gaan we graag met je in gesprek.

Onze werkwijze

• Als koepelorganisatie neemt NFK de aanvragen in behandeling die relevant zijn voor de hele doelgroep, terwijl aanvragen over een specifieke kankersoort rechtstreeks bij de betreffende aangesloten kankerpatiëntenorganisatie terechtkomen;
• NFK toetst de aanvraag op relevantie en haalbaarheid;
• Houd er rekening mee dat wij voldoende tijd nodig hebben om de aanvraag te behandelen (20 werkdagen).

Kosten voor patiëntparticipatie

De inbreng van ervaringsdeskundigheid brengt wel kosten met zich mee. Denk aan coördinatie en voorbereiding, opleiding en begeleiding, en dataverzameling. Om gebruik te maken van onze ervaringsdeskundigheid vragen wij daarom een vergoeding. Kijk voor meer informatie op de website van de Patientenfederatie.

Aanvraagformulier

LET OP: Lees de tekst hierboven goed door voordat je het aanvraagformulier invult.

Voor het aanvragen van patiëntenperspectief: aanvraagformulier.