FORCE

Achtergrond

Er zijn meer dan 200 soorten zeldzame kankers. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.

Met de toekenning van de infrastructuur grant bundelen Nederlandse centra hun krachten op zoek naar nieuwe technieken voor de vroege opsporing van zeldzame tumoren. Onderzoekers bouwen aan een landelijke infrastructuur die informatie over zeldzame tumoren voor artsen en onderzoekers toegankelijk maakt. Het gaat hierbij om solide tumoren.

FORCE is een grote samenwerking tussen onderzoekers, artsen en patiënten. Samen willen wij de kennis over zeldzame kankers vergroten. Het doel is patiënten met een zeldzame kanker eerder opsporen, de behandeling verbeteren en patiënten met een zeldzame kanker in contact brengen op subtype niveau.

Uitvoering onderzoek

FORCE wordt weergegeven als een soort ‘virtuele trein’. Deze bestaat uit een locomotief en een aantal wagons, voor elke groep zeldzame kankers één. De benodigde gegevens worden verzameld door de locomotief. Die bevat geavanceerde hard- en software, waarmee onder andere relevante informatie uit ziekenhuiscomputers geput kunnen worden, zónder inbreuk op de privacy van patiënten en de integriteit van de afzonderlijke systemen. Bio-informatici kunnen vervolgens aan de slag om met alle verzamelde gegevens onderzoek te doen naar de vroege opsporing en behandeling van zeldzame tumoren. Analyse van bestaande gegevens maakt retrospectief onderzoek mogelijk, waarbij je kunt terugkijken naar welke behandelingen wel en niet werkten voor welke patiënten. De nieuw aangeleverde informatie wordt gecombineerd met prospectief onderzoek, waarbij nieuwe data bij patiënten worden verzameld die worden opgeslagen een biobank.

Door deze gegevensbundeling ontstaat een diepgaand inzicht in het gedrag van elk zeldzaam kankertype gedurende vele jaren. Én kan hopelijk in de toekomst de waarde van een bloedtest op basis van tumor-DNA worden onderzocht, voor veel verschillende zeldzaam kankertype.

Uniek aan dit project is dat patiënten rechtstreeks in contact staan met onderzoekers en met hun gegevens en ervaringen bijdragen aan versnelling in wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt lotgenotencontact op subtype tumor mogelijk gemaakt. Dit werkt via de "ik-doe-mee-met-FORCE” aanmeldmodule die patiënten kunnen bereiken via de FORCE-website.

Inbreng patiëntperspectief

In dit project brengt NFK samen met ervaringsdeskundigen van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers het patiëntperspectief in. We spelen een adviserende, monitorende maar ook deels uitvoerende rol bij de realisatie van de website voor patiënten en zorgprofessionals (Work Package 2). Ook geven wij advies over inhoud en vorm van de website, het redigeren van teksten voor de website en het testen van de aanmeldmodule ik-doe-mee-met-FORCE.