Wat we doen

Deelname aan overlegorganen

NFK is op verschillende terreinen actief. We brengen gevraagd én ongevraagd het patiëntperspectief in op de verschillende dossiers met betrekking tot de toegang tot geneesmiddelen bij de behandeling van kanker. We sluiten daarom ook aan bij een aantal overlegorganen:

• Het landelijk overleg dure geneesmiddelen, waar samen met de verschillende veldpartijen het geneesmiddelbeleid van het ministerie van VWS wordt vormgegeven;
• De werkgroep horizonscan oncologie bij het Zorginstituut, waar zicht wordt gehouden op de nieuwe oncologische geneesmiddelen die de komende 2 tot 3 jaar op de markt komen;
• De ronde tafel oncologie bij het Zorginstituut, waar de toegang tot oncologische geneesmiddelen besproken wordt;
• De werkgroep Dure Geneesmiddelen van het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZEGG) in opdracht van het ministerie van VWS, waar gewerkt wordt aan meer doelmatige inzet van geneesmiddelen;

Betrokken bij beoordeling voor pakkettoelating

Samen met de betreffende tumor-specifieke patiëntenorganisatie is NFK betrokken bij de beoordeling voor pakkettoelating van specifieke geneesmiddelen. Het gaat om middelen die vóór opname in het pakket een extra beoordelingsstap van het Zorginstituut doorlopen. De middelen komen in de ‘’sluis’’. NFK levert ook input bij de Commissie Beoordeling Add-on Geneesmiddelen (CieBAG) van de zorgverzekeraars voor de beoordeling van middelen die niet in de ‘sluis’ zijn geplaatst.

Gepast Gebruik en plaatsbepaling

Als het gaat om waarde- en plaatsbepaling van die nieuwe geneesmiddelen, brengt NFK het patiëntperspectief in bij tumor-overstijgende dossiers:

• Nieuwe beoordelingscriteria voor de waardebepaling van geneesmiddelen voor kleine patiëntgroepen (ZINL)
  Vanwege het kleine aantal patiënten met tumorafwijkingen en de vaak zeer hoge respons (bij 60-70% van de patiënten neemt tumorvolume af), zijn willekeurige studies niet altijd haalbaar of zelfs ethisch verantwoord. Het feit dat er geen vergelijkende data beschikbaar zijn bij patiënten met deze mutatie die een controle behandeling kregen maakt wel dat er onzekerheid is over het te verwachten effect. NFK wil echter dat, waar mogelijk, voor veelbelovende middelen die bedoeld zijn voor groepen met een grote unmet medical need, wordt gekeken naar mogelijkheden om deze toch snel beschikbaar te maken, bijvoorbeeld via een voorwaardelijk toelatingstraject.
  
  
• Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP’s)
  Dit zijn nieuwe vormen van behandelingen, zoals gen- en celtherapieën of weefselmanipulatie. Door het innovatieve karakter van deze technologieën vragen deze middelen om een andere manier van beoordelen, waarin het patiëntperspectief expliciet moet worden meegenomen. NFK werkt hierin samen met andere patiëntenorganisaties, wisselt kennis uit en brengt het patiëntperspectief onder de aandacht van beleidsmakers en onderzoekers. Zo nemen NFK, Stichting Hematon, Kinderkanker Nederland en Stichting Melanoom deel aan de Patiëntenadviesraadvan het DARE-NL project, dat zich inzet voor versnelde en duurzame beschikbaarheid van ATMP’s in Nederland.

• Beleidsreacties op passende zorg
  NFK levert input vanuit patiëntperspectief op diverse beleidsdocumenten over passende zorg voor mensen met kanker. Voorbeelden hiervan zijn de onderwerpen met betrekking tot medisch specialistische zorg op de Pakketagenda passende zorg.
  
  
• Maatschappelijke discussie over betaalbaarheid
  De discussie over betaalbaarheid van de zorg, ook in de toekomst, moet gevoerd worden. Met een steeds grotere groep mensen die te maken krijgt met kanker en het feit dat nieuwe behandelingen voor kanker vaak hogere kosten met zich meebrengen, willen we daarover in gesprek met partijen. Het is belangrijk te blijven benadrukken dat we oog houden voor de toegevoegde waarde van nieuwe middelen en ervoor waken dat alle andere noodzakelijke zorg niet de zorg voor mensen met kanker verdringt.
  
  
• EU HTA-regelgeving (vanaf 2025)
  In 2025 is de Europese HTA-regelgeving gegaan. Met dit framework kan de kosteneffectiviteit van nieuwe geneesmiddelen op Europees niveau geanalyseerd worden. Het doel is een gestroomlijnd proces rondom de beoordeling van nieuwe geneesmiddelen. Belangrijk is dat buiten de analyse om, individuele lidstaten nog zelf bepalen of de nieuwe middelen vergoed worden. NFK levert input op de Nederlandse PICOs (Patiëntgroep, Interventie, Controlegroep, Outcomes) die worden meegenomen in de Europese analyse.