- Blog
Geen toekomstbestendige zorg voor kankerpatiënten zonder informele zorg
Vandaag is het Wereldkankerdag. Op deze dag is er wereldwijd aandacht voor de impact die de ziekte heeft. En die impact is groot, want kanker zorgt zelfs tien jaar na diagnose nog steeds voor klachten (Doneer Je Ervaring, 2024). In 2024 werd bij 130.000 nieuwe patiënten de diagnose kanker gesteld, een toename van 3.000 ten opzichte van vorig jaar (IKNL). Gezien de bevolkingstoename zal dit in de komende jaren alleen maar meer worden. Er leven op dit moment meer dan 937.000 mensen die ergens in de voorgaande 20 jaar de diagnose kanker kregen. Tegelijkertijd weten we allemaal dat de zorg enorm onder druk staat. Hoe geven we de mensen die leven met kanker een goede kwaliteit van leven als samenleving? Een van de antwoorden op deze vraag is wat mij betreft: (h)erken de kracht van informele zorg.
“Ik denk dat informele zorg een enorme invloed heeft op je gezondheid. Doordat het allemaal een beetje beter te verdragen is. (Miriam, longkanker)”
Met informele zorg bedoelen we hulp, zorg of ondersteuning voor mensen met of na kanker en hun naasten verleend en georganiseerd door vrijwilligers en lotgenoten. Daarmee is informele zorg aanvullend op het eigen sociale netwerk en op de formele zorg.
“In het ziekenhuis zijn ze bezig met het behandelen van je ziekte. Het is medische zorg, en dat is super belangrijk, maar het is maar een klein stukje van je zijn.”
Er is geen twijfel mogelijk over het belang van de beschikbaarheid van geneesmiddelen en kwalitatief goede formele (expert)zorg geleverd door medisch specialisten, verpleegkundigen, huisartsen, paramedici, etc. Maar zoals Miriam aangeeft: er is meer nodig dan alleen die behandeling. ‘Ik ben niet mijn kanker’, heb ik veel patiënten horen zeggen. Achter die kankercellen schuilt een persoon met wensen en behoeften, twijfels en waarschijnlijk heel veel vragen. Uit een Doneer Je Ervaring peiling blijkt dat van de (ex-)kankerpatiënten die behoefte hebben aan steun en begeleiding voor hun zorgen en angst bij kanker, een derde behoefte heeft aan een vorm van psychosociale zorg of ondersteuning (Doneer Je Ervaring, 2022)
“Ik heb de hele website van Longkanker Nederland binnenste buiten gekeerd.”
Tijdens de consulten in het ziekenhuis moet aandacht worden besteed aan de wensen, behoeften en vragen van kankerpatiënten. Voordat de behandeling begint. Want hoe kun je beslissen over welke behandeling je wilt als je niet weet welke impact deze behandeling op jouw leven gaat hebben? Of je nu een stamceltransplantatie moet ondergaan, een chemokuur krijgt of een neusamputatie tegemoet gaat – veel mensen vragen zich af hoe zoiets écht is. En wie kunnen daar beter over vertellen dan degenen die het zelf hebben meegemaakt? Juist, lotgenoten!
“Met lotgenoten is het zo dat iemand iets vergelijkbaars heeft als jij. Die weet welk verdriet eronder ligt en welke rouw, boosheid en frustratie, want dat hebben ze waarschijnlijk zelf ook allemaal gehad. Het is gewoon troostend dat iemand heeft wat jij hebt en snapt wat jij hebt. En zegt: dat is ook super shit.”
Lotgenoten kunnen ervaringen en kennis delen, delen de sociaal-emotionele last van de ziekte en kunnen praktische hulp en bijstand bieden. Gelukkig is er een groot aanbod van lotgenotencontact in Nederland. Onze 21 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties bieden lotgenotencontact via persoonlijk contact, groepsactiviteiten, sociale media en nog veel meer. De 100 IPSO centra voor leven met en na kanker verspreid over het land hebben hun deur altijd open staan voor iedereen die (mee)leeft met kanker. Daarnaast organiseren zij talloos veel activiteiten, die ook allemaal te vinden zijn in de activiteitenkalender op kanker.nl. Het lotgenotencontact is niet alleen gericht op het delen van informatie en ervaringen, maar ook op herstel. Zo worden er ook activiteiten georganiseerd rondom het hebben van een gezonde leefstijl. Kankerpatiëntenorganisaties, kanker.nl en IPSO centra voor leven met en na kanker dragen hiermee onder andere bij aan zingeving, de ervaring van meer eigen regie en een vergroting van zelfredzaamheid.
“Er waren momenten dat ik totaal niet wist wat ik moest doen. Lotgenoten hebben me geholpen in dat soort situaties”
Vergroting van zelfredzaamheid is een belangrijk onderdeel van het toekomstbestendig maken van de kankerzorg. Het kan er voor zorgen dat mensen met en na kanker niet weer terugkomen in de formele zorg nadat hun behandeling is afgerond. Zo blijkt uit onderzoek van brancheorganisatie IPSO dat op basis van de kosten van het next-best alternatief de vervangingswaarde van de informele psychosociale zorg die IPSO centra en kankerpatiëntenorganisaties leveren, geraamd is op € 16 miljoen per jaar (Ipso businescase).
Om mensen te ondersteunen vóór, tijdens en na hun behandeling, is het belangrijk dat de formele zorg en de informele zorg de handen ineenslaan. Alleen door de krachten te bundelen, kunnen we mensen die leven met kanker de beste hulp bieden.
Wat daar voor nodig is? Ik roep alle oncologen en verpleegkundigen op om in de periode tussen diagnose en behandeling actief te wijzen op de mogelijkheden van informele zorg. Verwijs herhaaldelijk naar een kankerpatiëntenorganisatie, kanker.nl en IPSO centra. Want als iemand net een diagnose heeft gekregen, komt logischerwijs niet alle informatie meteen binnen. Vertel wat deze organisaties te bieden hebben: betrouwbare informatie over de ziekte, behandelingen en leefstijl, maar ook een luisterend oor en verschillende activiteiten. Tegelijkertijd blijf ik werken aan een nog beter en toegankelijk aanbod bij de patiënt in de buurt. Laten we samen de zelfredzaamheid van mensen met en na kanker vergroten en de samenwerking tussen de formele en informele zorg versterken.