De kos­ten van kanker­behandelingen: ’’Ik weet niet of de behan­de­ling het waard is, maar ik weet wel dat ik het waard ben.’’

Toen een patiënt deze woorden sprak, raakte het me diep. Het geeft precies weer waar de discussie om draait: we hebben het steeds vaker over kosten als we spreken over de waarde van geneesmiddelen. Geneesmiddelen en behandelingen tegen kanker worden steeds beter. Maar ook steeds duurder. Sommige nieuwe medicijnen kosten tienduizenden euro’s per patiënt. Terwijl uit klinische studies blijkt dat de gezondheidswinst gemeten in overleven of langer leven soms gemiddeld ‘maar’ een paar weken of maanden extra is. Dat roept een moeilijke, maar noodzakelijke vraag op: wat is een behandeling waard? Voor de patiënt zelf én voor de samenleving. Want juist voor de één kan die extra tijd echt heel veel toevoegen, maar met een zware behandeling is dat niet voor iedereen de wens.

Moet alles wat kan?

In Nederland zijn duidelijke afspraken gemaakt – ook nogmaals binnen het Integraal Zorgakkoord – dat iedereen toegang moet krijgen tot goede en passende zorg. Maar de financiële middelen zijn niet oneindig. Dat betekent dat er weloverwogen keuzes gemaakt moeten worden. Steeds vaker klinkt het geluid dat niet alles wat technisch of medisch mogelijk is, ook maatschappelijk wenselijk of verantwoord is om in te zetten. Bij dure kankerbehandelingen komt steeds vaker de vraag naar voren: is dit (nog) passende zorg? 
 
NFK wil dat patiënten de behandeling krijgen die het beste bij hen past: op basis van de juiste diagnostiek, afgestemd op hun persoonlijke voorkeuren en wat zowel klinisch als maatschappelijk het meest passend is.

Wat vinden mensen met kanker zelf?

Mensen kiezen er niet voor om kanker te krijgen. Ze willen er wel op kunnen vertrouwen de beste zorg te krijgen. Maar ze zijn zich er terdege van bewust dat de zorg die zij krijgen kostbaar is. Zo weten we uit de peiling ‘Jouw behandeling tegen kanker, wat vind jij belangrijk?’ onder mensen die behandeld zijn met een kankermedicijn dat 40% wel wil weten wat de kosten van hun medicijn voor de samenleving zijn en sommigen (26%) maakt het ook iets uit als deze kosten erg hoog zijn.  
 
Het vraagstuk over stijgende kosten is ingewikkeld en het gesprek hierover zeker niet altijd makkelijk. Het roept spanning op over de beschikbaarheid van middelen voor de patiënt van nu en de patiënt van de toekomst. Als patiënt hoop je dat je toegang hebt tot de beste behandelingen. In de discussie over de kosten van behandelingen zou een tweedeling gemaakt moeten worden: de discussie over de daadwerkelijke kosten en de discussie over wat voor de patiënt meerwaarde is. Dit laatste gaat helemaal niet over geld, maar over de kwaliteit van leven en de impact op het leven. Patiënten moeten kunnen meedenken over hoe we ervoor zorgen dat middelen beschikbaar komen en blijven voor iedereen die ze echt nodig heeft. Onderdeel daarvan is dat patiënten kunnen inbrengen wat voor henzelf belangrijk is en dat farmaceutische bedrijven, medicijnontwikkelaars en beleidsmakers daarnaar luisteren en er iets mee doen. Zij zijn aan zet. 

Een oproep aan het veld

Het is onhoudbaar dat sommige geneesmiddelen torenhoge prijzen hebben, omdat ze als innovatief worden aangemerkt. Maar de werkelijke meerwaarde van die middelen kan erg verschillen. En wanneer de meerwaarde bescheiden lijkt, zal iedereen het er al snel mee eens zijn dat de kosten niet zo hoog zouden mogen zijn. Ook in het onderzoek van MAUG (Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen) wordt door de ondervraagden benadrukt dat niet alles tegen elke prijs toegelaten moet worden en dat er goed gekeken moet worden naar wat de meerwaarde van zo’n behandeloptie is; voor patiënten zelf, maar ook voor de samenleving. We begrijpen als NFK dat de samenleving duidelijke grenzen wil stellen: aan de prijs van medicijnen, en aan wat wordt vergoed uit collectieve middelen. Maar als wordt bepaald of een middel meerwaarde heeft, dan moet het gaan over wat voor patiënten belangrijk is. Dat moet het uitgangspunt zijn. 

Juist daarom, voor de patiënten van nu en die van de toekomst, een dringende oproep aan: 

• Farmaceuten: stel realistische prijzen vast die in verhouding staan tot de gezondheidswinst. Is die nog niet duidelijk? Doe dan onderzoek naar het middel in de praktijk. Zorg dat medicijnen betaalbaar blijven en dat de uitkomsten van een behandeling aansluiten bij wat patiënten belangrijk vinden. En neem die data mee in onderzoeken en de artikelen die jullie publiceren. 
• Beoordelaars: Kijk niet alleen naar medische effectiviteit. Neem ook mee wat de behandeling betekent voor het dagelijks leven van patiënten. Vraag actief om deze informatie uit de praktijk, zodat er keuzes worden gemaakt op basis van echte ervaringen (experience based), niet alleen op basis van cijfers (evidence based).  
• Beleidsmakers: Luister oprecht en vraag naar wat voor patiënten van belang is en neem dat aantoonbaar mee in het hele proces. En houd de zorg toegankelijk en betaalbaar: wees transparant over welke behandelingen nog wel worden vergoed en welke niet (meer). En waarom. Neem daarin het patiëntperspectief altijd mee.

Passende keuzes, samen gemaakt

De waarde van een behandeling gaat over meer dan alleen effectiviteit. Het gaat over levenskwaliteit, over persoonlijke doelen, over wat het iemand écht oplevert. Maar ook over hoe we deze middelen met de juiste expertise op een passende manier inzetten. De toekomst van de (kanker)zorg vraagt om scherpe keuzes. Keuzes over welke behandelingen beschikbaar worden gesteld, en onder welke voorwaarden. Maar ook keuzes over hoe we met elkaar patiënten beter ondersteunen om weloverwogen beslissingen te nemen. Niet alles hoeft, niet alles moet, maar alles moet wél bespreekbaar zijn.

Want alleen dan kunnen we samen beslissen: wat is een behandeling waard?