Deel 2: Expert­zorg: zorg die de bes­te kan­sen biedt – behan­del­op­ties en behandelkeuze

Wanneer de kankerdiagnose is gesteld en de patiënt in het MDO is besproken, start een fase die voor veel patiënten overweldigend en cruciaal is: het moment waarop behandelmogelijkheden worden besproken en keuzes worden gemaakt. De neiging om snel te moeten handelen - "de tumor moet eruit" - is groot. Maar juist in deze fase is rust, tijd en goede begeleiding van zorgverleners essentieel.

“Bij de diagnose krijg je zo veel informatie, word je door van alles overvallen en stem je al snel in met alles wat wordt voorgesteld.”

Patiënten willen gehoord en gezien worden, vooral als mens

Snel duidelijkheid en actie, dat willen veel mensen in deze fase vooral. De onzekerheid is ondraaglijk en behandelen voelt als de controle terugkrijgen. Tegelijkertijd word je als patiënt geconfronteerd met een stortvloed aan informatie over behandelingen, bijwerkingen, kansen op genezing en kwaliteit van leven. Informatie die je moet verwerken terwijl je emotioneel in de overlevingsstand staat.

In deze fase écht gehoord worden, is waar het voor veel patiënten om draait. Niet alleen gezien worden als patiënt met een diagnose, maar als mens met een leven, een gezin, een baan, dromen en angsten. Die menselijke dimensie moet een expliciete plek hebben in de gesprekken over behandelopties.

“Ik ben gehoord en gezien, heb mijn vragen kunnen stellen en wat ik heel belangrijk vond was dat elke arts mijn dossier kende en ik niet elke keer hetzelfde verhaal hoefde te vertellen.”

“Ik had bijv. al last van oorsuizen en daar is de chemotherapie wel op aangepast. Voor mij heel belangrijk omdat ik o.a. […] recensies schrijf.”

De multidisciplinaire polikliniek

In deze fase is een ander belangrijk kenmerk van expertzorg de multidisciplinaire polikliniek. Dit is een spreekuur waarbij alle betrokken behandelaars - de chirurg, de medisch oncoloog, de radiotherapeut - hun spreekuur op dezelfde dag houden. Je spreekt als patiënt op één dag alle relevante experts, die onderling makkelijk kunnen overleggen. Dat bespaart niet alleen tijd en reizen, maar zorgt ook voor betere afstemming tussen de specialisten van verschillende disciplines.

“De gesprekken met de verpleegkundige waren heel fijn en duidelijk. De oncoloog was zakelijk en het was soms niet goed te volgen voor mij. Denk wel dat dat de rolverdeling is en dat was ook prima. Kon alles goed bespreken met de verpleegkundige.”

Elke behandeloptie wordt uitgelegd door de expert van dat vakgebied. De chirurg legt de operatie uit. De radiotherapeut legt de bestraling uit. De medisch oncoloog legt de systemische behandeling uit. Zo krijg je als patiënt informatie van de beste bron, in plaats van een algemene samenvatting van één arts.

Keuzehulpen en bedenktijd

Daarnaast krijg je actief keuzehulpen aangeboden; digitale of schriftelijke hulpmiddelen die helpen na te denken over wat je belangrijk vindt in het leven en hoe verschillende behandelingen daarbij passen. Je krijgt de ruimte om gesprekken op te nemen om thuis terug te luisteren. Ook krijg je bedenktijd, want voor de meeste soorten kanker hoeft de behandeling niet meteen te starten. Zorgverleners begeleiden jou als patiënt hier actief in. Ze stimuleren je om de mogelijkheden te bespreken met je naasten en de huisarts. En ze wijzen op de mogelijkheid om lotgenoten te spreken via de kankerpatiëntenorganisatie van jouw kankersoort, of om een second opinion te vragen.

De keuze voor het ziekenhuis is aan de patiënt

Een onderdeel van deze fase dat vaak onderbelicht blijft, is de keuze voor het ziekenhuis waar de behandeling plaatsvindt. Iedere patiënt heeft vrije ziekenhuiskeuze, maar daar maken mensen in de praktijk zelden gebruik van. Mensen weten niet dat die keuze er is of hoe je ziekenhuizen kunt vergelijken.

Expertzorg betekent dat de arts deze keuze actief met jou als patiënt bespreekt. Niet als formaliteit, maar als echte vraag: "Wilt u hier behandeld worden, of wilt u naar een ander ziekenhuis? Dit is wat wij bieden en zo werken wij samen met andere ziekenhuizen. En hier vindt u objectieve informatie om ziekenhuizen te vergelijken." Als je verwezen wilt worden (voor de volledige behandeling, een deel ervan of voor een second opinion) word je daar constructief bij ondersteund.

Balans tussen onder- en overbehandelen

Een van de moeilijkste opgaven is het vinden van de juiste balans. Onderbehandeling betekent dat je als patiënt behandelingen niet aangeboden krijgt die jou goede kansen kunnen bieden. Overbehandeling betekent dat je een behandeling ondergaat waarvan de nadelen groter zijn dan de voordelen, bijvoorbeeld omdat de behandeling niet kan worden afgemaakt door te zware bijwerkingen.

Die balans vinden vraagt diepe expertise. Artsen en verpleegkundigen moeten veel ervaring hebben met de specifieke kankersoort, de beschikbare behandelingen én de patiënt als mens. Als een ziekenhuis die expertise niet heeft, is verwijzing naar een expert niet alleen wenselijk; het is noodzakelijk.

De ambitie van NFK: bedenktijd en hulp bij ziekenhuiskeuze

Wij vinden dat elke patiënt recht heeft op volledige, eerlijke en begrijpelijke informatie over alle behandelopties; inclusief de optie van niet behandelen. Recht op keuzehulpen die patiënten helpen hun eigen waarden en wensen te verhelderen. Op bedenktijd. En op een ziekenhuis dat transparant is over zijn eigen expertise en jou als patiënt actief helpt bij de keuze voor de beste plek voor jouw behandeling.

De keuze voor een behandeling is een van de grootste beslissingen die een mens kan maken. Expertzorg zorgt ervoor dat jij als patiënt die beslissing kunt maken met de juiste informatie, de juiste begeleiding en de juiste tijd.