Deel 4: Expert­zorg: zorg die de bes­te kan­sen biedt, ook na de behandeling

Als de behandeling achter de rug is, loopt het pad voor mensen met kanker uiteen. Voor sommigen blijft de kanker weg en pakken zij het leven zo goed als mogelijk weer op. Voor anderen blijft de kanker wel weg, maar laat de behandeling sporen na die het dagelijks leven blijvend beïnvloeden. Weer anderen krijgen te maken met een terugkeer van de ziekte, soms als chronische aandoening die jarenlang behandeld kan worden, soms als een ziekte die zich verder verspreidt. Elk pad vraagt om andere zorg en andere keuzes. We beginnen met het pad dat velen hopen te bewandelen: hoe ziet goede nazorg eruit als de behandeling achter je ligt?

Het leven na de behandeling: ondersteuning blijft nodig

Voor veel mensen is het leven na de behandeling blijvend veranderd. Zij moeten leren omgaan met onzekerheid over mogelijke terugkeer van de ziekte. En, een groot deel houdt klachten over: vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn, angst, veranderd lichaamsbeeld, problemen met seksueel functioneren.

“Ik ben een ander persoon geworden, in mijn beleving is er een leven vóór en een leven na kanker.”

Sommige klachten kunnen actief worden behandeld, voor andere klachten is helaas nog geen oplossing. Als patiënt moet je er dan mee leren omgaan. Een deel van de mensen zou graag ondersteuning hierbij krijgen. Expertzorg gaat niet alleen over de behandeling van de tumor, maar omvat ook de passende ondersteuning voor de gevolgen van (de behandeling van) kanker.

De controlefase: meer dan een periodieke scan

Na een succesvolle behandeling word je als patiënt gevolgd om te controleren of de kanker terugkeert. Vroeger was dit altijd een vaste reeks controlebezoeken over een aantal jaren. Tegenwoordig wordt het aantal controles steeds vaker aangepast aan het individuele risico op terugkeer.

Expertzorg in de controlefase betekent dat je als patiënt niet alleen wordt gevolgd, maar ook wordt voorbereid op zelfmonitoring. Je krijgt duidelijke informatie over welke symptomen alarmsignalen kunnen zijn en wanneer je contact moet opnemen. Controleafspraken kunnen waar mogelijk via videoconsult plaatsvinden in plaats van fysiek in het ziekenhuis, dat scheelt reistijd en is minder belastend.

Medisch specialisten zijn transparant over de waarde én de beperkingen van controles. Als patiënt kun je er ook voor kiezen om minder vaak gecontroleerd te worden. Wat telt is dat jij de informatie krijgt om die keuze bewust te maken.

Als gedurende langere tijd jouw kanker weg is en ook lijkt weg te blijven, bespreekt de arts met jou samen hoe verder te gaan. Dat kan betekenen dat de frequentie van controles wordt teruggebracht, dat wordt overgestapt op videoconsulten, of dat controles helemaal worden stopgezet. Altijd met duidelijke instructies over wat te doen bij nieuwe symptomen en met de zekerheid dat het specialistisch team laagdrempelig bereikbaar blijft.

Het ziekenhuis zorgt ook voor een goede overdracht aan de huisarts: een volledig overzicht van de behandelgeschiedenis, de te verwachten gevolgen op lange termijn en de benodigde monitoring in de toekomst.

Late effecten: een onderschat probleem

Een groot probleem is de late effecten van de behandeling. Mensen kunnen dus niet alleen blijvend last houden van klachten die tijdens of vlak na de behandeling ontstaan, maar kunnen ook klachten krijgen die pas maanden of jaren ná de behandeling optreden, zoals schade aan het hart, zenuwen, hormoonhuishouding, vruchtbaarheid, of blijvende vermoeidheid. En zorgverleners buiten de oncologie herkennen helaas niet altijd de relatie tussen deze klachten en de kankerbehandeling van vele jaren daarvoor. Als patiënt is het van belang te weten wat de late effecten kunnen zijn van jouw behandeling(en).

“Vermoeidheid, slapeloosheid. 2 jaar na de diagnose kreeg ik mentale problemen, burn-out klachten. Het kostte een jaar om er weer bovenop te komen met hulp van therapie.”

Expertzorg betekent daarom ook dat je als patiënt vanaf de diagnose een persoonlijk overzicht hebt van de belangrijkste medische data: de typering van de kanker, de datum van diagnose, de gevolgde behandelingen met data en doses. Dit overzicht is later belangrijk bij het herkennen en duiden van late effecten. Het vast aanspreekpunt helpt jou dit overzicht op te stellen en bij te houden.

Daarnaast betekent expertzorg dat er een poli voor late effecten beschikbaar is. Een centrale plek waar je als patiënt terechtkunt voor consultatie en waar nodig gespecialiseerde zorg. Via deze poli wordt ook kennis opgebouwd en bijgedragen aan landelijke registratie van late effecten.

Nazorg en ondersteunende zorg: proactief en op maat

Als de tumorgerichte behandeling stopt, start een nieuwe fase. Het vast aanspreekpunt blijft een belangrijk eerste contact, ook in de nazorgfase. Hij of zij kent jou als patiënt, herkent specifieke klachten en weet wat de mogelijkheden voor behandeling of verlichting zijn.

“Na behandeling met chemokuren was ik kankervrij. Maar wat dan te doen? Hoe verder te herstellen? Je valt in een soort gat. Bovendien kreeg ik geen nazorg van het ziekenhuis en heb dus zelf uitgezocht welke nazorg ik nodig had.”

Als patiënt krijg je handvatten voor zelfmonitoring en zelfmanagement. Je krijgt opnieuw informatie over de mogelijkheden van ondersteunende zorg: oncologische revalidatie, psychologische begeleiding, voedingsadvies, hulp bij arbeidsreïntegratie. En je wordt gewezen op de mogelijkheden van informele zorg; lotgenotencontact via de kankerpatiëntenorganisatie, inloophuizen en andere vormen van georganiseerde ondersteuning.

Oncologische revalidatie verdient hier speciale aandacht. Het is een multidisciplinair programma waarbij je als patiënt zowel fysiek als mentaal kunt herstellen van de kanker en de behandeling. Ziekenhuizen bieden dit zelf aan of geven actief informatie over waar je terechtkunt.

Ondersteunende nazorg blijft langdurig beschikbaar voor patiënten die dat nodig hebben. Niet alleen in de eerste maanden na de behandeling, maar ook jaren later, want de gevolgen van kanker en behandeling kunnen een leven lang meespelen.

Jonge mensen met kanker

Voor jonge mensen met kanker (18 t/m 39 jaar) gelden specifieke behoeften die om specifieke zorg vragen. Zo word je als patiënt standaard verwezen naar een AYA-poli; een gespecialiseerd spreekuur voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker. Hier krijg je ondersteunende zorg die aansluit bij jouw leeftijdsfase: thema’s als vruchtbaarheid, werk, relaties, identiteit en toekomstperspectief spelen hier allemaal een rol.

De ambitie van NFK

Wij vinden dat de zorg voor mensen met kanker niet stopt als de behandeling stopt. Patiënten hebben recht op een gestructureerde en nazorgfase die is aangepast aan hun individuele risico, op proactieve nazorg die verder gaat dan een periodieke scan, op een poli voor late effecten en op ondersteunende zorg die langdurig beschikbaar blijft voor patiënten die dat nodig hebben.

Het leven na kanker is voor veel mensen een leven mét de gevolgen van kanker. Expertzorg erkent dat en organiseert de juiste zorg daarvoor.