Wat is een ‘best passende behandeling’ voor kankerpatiënten?

Medio vorige eeuw maakte de diagnose kanker meteen duidelijk dat je binnen afzienbare tijd zou komen te overlijden. De 5-jaars overleving lag op zo’n 25%. Het is dan ook begrijpelijk dat vroeger vooral werd gekeken naar overleving als klinische uitkomst. Maar uit onze recente Doneer Je Ervaring-peiling blijkt dat veel (ex-)kankerpatiënten minstens zo veel waarde hechten aan de kwaliteit van leven als aan de lengte ervan. 

De patiënt centraal: niet alleen overleven, maar ook leven

Voor veel respondenten in de peiling is een zo lang mogelijk leven niet het enige doel. 73% van de mensen gaf aan dat een goed leven belangrijker is dan een lang leven. Of zoals een respondent het verwoordt: “je verlegt steeds je eigen grenzen. Wat echt belangrijk voor me is verandert mee. Toch denk ik dat kwaliteit van leven uiteindelijk belangrijker is dan kwantiteit. Ik wil liever nog genieten met mijn omgeving. (Als blijkt dat er geen behandeling meer mogelijk is verandert ook je kijk erop). Volgens mij is dat ook voor de nabestaanden fijner om aan je terug te denken.” En wat ook in de quote te lezen is: Het betekent niet dat overleving onbelangrijk is, maar wel dat andere factoren – zoals de impact van een behandeling op het dagelijks leven – minstens zo zwaar wegen, zo niet zwaarder. Hoeveel last heeft iemand van bijwerkingen, zowel op de korte als lange termijn? Kan iemand na de behandeling de draad weer oppakken en blijven werken, sporten of zorgen voor een partner of kinderen?

Die verschuiving vraagt om een bredere blik in de medische wereld. Wat levert een behandeling écht op? Niet alleen in termen van extra levensjaren, maar ook in de mogelijkheid om het leven te leiden dat bij iemand past.

De impact op medicijnontwikkeling en toelating

Deze bredere blik op behandelingen heeft gevolgen voor de manier waarop medicijnen worden ontwikkeld en aansluitend beoordeeld. Zijn er bijwerkingen die het dagelijks leven blijvend beïnvloeden? Kunnen patiënten na de behandeling nog de dingen doen die voor hen belangrijk zijn? Bij de ontwikkeling en toelating van nieuwe medicijnen moet daarom niet alleen gekeken worden naar de klinische waarde, maar ook naar ervaringskennis van patiënten en dus de patiëntwaarde. Wat levert een behandeling écht op in het dagelijks leven, ook na kanker? Dat zou een vaste plek moeten krijgen in de beoordeling van nieuwe kankerbehandelingen.

Samen Beslissen: niet één juiste keuze, maar een persoonlijke afweging

De uitkomsten van de peiling onderstrepen ook het belang van Samen Beslissen. Patiënten willen echt zelf meebeslissen over hun behandeling, samen met hun arts. Want ook wat de arts aanbeveelt, weegt zwaar mee (55%), maar wordt altijd afgewogen tegen andere factoren, zoals de verwachte bijwerkingen en de impact op het dagelijks functioneren. Dit betekent dat goede, maar meer nog de volledige informatievoorziening en eerlijke gesprekken cruciaal zijn. Wat zijn de opties? Wat betekent een behandeling voor iemands toekomst, fysiek en mentaal? En vooral: wat past bij de waarden en wensen van de patiënt zelf?

Conclusie: een brede blik op ‘de beste behandeling’

Eén ding is duidelijk: dé ‘beste’ behandeling bestaat niet. Wat voor de één een goede keuze is, kan voor een ander echt een mismatch zijn. Wij willen dat patiënten de behandeling krijgen die het beste bij hen persoonlijk past: met de juiste diagnostiek, afgestemd op hun persoonlijke voorkeuren en wat zowel klinisch als maatschappelijk het best passend is.

Dat betekent:

• Kwaliteit van leven verankeren in de ontwikkeling en toelating van medicijnen;
• Meer aandacht voor de impact van behandelingen op het dagelijks leven;
• Samen Beslissen stimuleren, zodat patiënten keuzes maken die bij hen passen.

Een behandeling moet niet alleen levens verlengen, maar ook waardevol leven mogelijk maken. Dat is waar passende zorg om draait.