Een jaar later: impact op het dage­lijks leven struc­tu­reel op de agenda

Een jaar later is die boodschap niet alleen gehoord, maar ook structureel ingezet in belangenbehartiging, samenwerking en beleidsontwikkeling.

Van inzicht naar invloed

De peiling, ingevuld door 5.652 duizend (ex-)kankerpatiënten, liet zien dat een meerderheid een goed leven minstens zo belangrijk vindt als een zo lang mogelijk leven. Bijwerkingen, energie, zelfstandigheid, werk, sociale relaties en mentale gezondheid zijn allemaal factoren die meewegen in behandelkeuzes.

NFK heeft deze inzichten het afgelopen jaar concreet benut:

• In beoordelingsdossiers van geneesmiddelen, in samenwerking met kankerpatiëntenorganisaties hebben we consequent benadrukt dat de impact op het dagelijks leven een volwaardige plaats moet krijgen in de beoordeling van innovatieve behandelingen.
• De resultaten zijn actief gedeeld met belangrijke veldpartijen, waaronder het Zorginstituut, oncologen, geneesmiddelontwikkelaars en andere samenwerkingspartners in de oncologie en gepresenteerd op o.a. een congres voor verpleegkundigen.
• NFK heeft samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en de Patiëntenfederatie Nederland gewerkt aan het beter vormgeven van structurele inbreng van het patiëntperspectief. Hiervoor is een nieuw formulier ontwikkeld waarin de impact op het dagelijks leven een nadrukkelijke plek heeft gekregen. Daarmee wordt patiëntperspectief structureler ingebracht bij besluitvorming en pakkettoelating en vergoeding van behandelopties.

Impuls voor vervolgonderzoek

De urgentie van dit onderwerp wordt breed gedeeld, onder andere door onze partner KWF. KWF gaat vervolgonderzoek op dit thema financieren. Met kwalitatief onderzoek hoopt NFK de kwantitatieve data nog beter te kunnen duiden én nog scherper inzicht te krijgen in wat (ex-)patiënten belangrijk vinden als het gaat om hun behandeling.

Real world data en PROMS

In 2026 zet NFK samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) nóg een belangrijke volgende stap. IKNL Het verzamelt al veel real world data over oncologische zorg. NFK wil samen verkennen hoe we via het structureel verzamelen van real world PROMS de impact op het dagelijks leven beter zichtbaar kunnen maken. Door systematisch vast te leggen wat behandelingen betekenen in het dagelijks leven, kan patiëntwaarde een volwaardige en meetbare uitkomst worden naast klinische effectiviteit. Zowel in de spreekkamer als bij beoordelingen.

Blik vooruit

NFK blijft zich inzetten voor kankerzorg die niet alleen kijkt naar overleving. Kan iemand dingen blijven doen die hij of zij belangrijk vindt? Zoals (vrijwilligers)werk, sporten of zorgen voor het gezin. Draagt een behandeling écht bij in hoe iemand het leven kan leven?