- Nieuws
-
Integratie van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Toekomstbestendige belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact
Mede dankzij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is zeldzame kanker een uitgelicht doel in de Nederlandse Kanker Agenda. Wij zijn erg blij met deze blijvende aandacht voor zeldzame kankers! We zien ook dat de informatie over zeldzame kankers en het lotgenotencontact versnipperd is. We richten daarom de dienstverlening van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers op een efficiëntere manier in, waardoor het platform ophoudt met bestaan. De belangenbehartiging, informatievoorziening en het lotgenotencontact brengen we onder bij (kanker)patiëntenorganisaties, kanker.nl en NFK.
De doorontwikkeling betekent verdere professionalisering van de gezamenlijke belangenbehartiging en het centraliseren van informatie over zeldzame kankers en het lotgenotencontact. Wij zijn ervan overtuigd dat door krachten te bundelen, we meer kunnen bereiken voor mensen die leven met een zeldzame kanker.
Belangenbehartiging op nationaal niveau
NFK neemt de belangenbehartiging voor zeldzame kankers over van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Belangenbehartiger Manon van Splunter: “We nemen de stem van de patiënt met zeldzame kanker mee bij de programma’s Kwaliteit van zorg, Goed leven met kanker, Geneesmiddelen & diagnostiek en Preventie. Het patiëntperspectief halen we op bij de patiëntvertegenwoordigers uit de Expertisegroep Zeldzame Kankers en uit Doneer Je Ervaring, het panel van en voor kankerpatiënten. Ook zijn we een van de initiatiefnemers van de Nederlandse Kanker Agenda en brengen zorgprofessionals, onderzoekers en de politiek samen om de zorg en overleving van mensen met zeldzame kanker te verbeteren. Zodat mensen met een zeldzame kanker evenveel kans hebben op overleving en kwaliteit van leven als mensen met een niet-zeldzame kanker.”
Compleet aanbod van informatie
Het is voor mensen met een zeldzame kanker niet makkelijk om eenvoudig en snel complete informatie te vinden. We streven daarom naar centrale informatievoorziening. Een extra website over zeldzame kankers leidt tot versnippering. We werken daarom samen met andere kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl om alle informatie over zeldzame kankers beter vindbaar en completer te maken.
Makkelijker lotgenoten vinden
Het is voor mensen met een zeldzame kanker lastiger om een lotgenoot met dezelfde soort kanker te vinden. Wij willen dat mensen met een zeldzame kanker zo makkelijk mogelijk in contact komen met een lotgenoot. We werken samen met andere kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl om deze zoektocht te versimpelen door het lotgenotencontact op een centrale plek aan te bieden.
Hoe nu verder?
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers geeft samen met de aangesloten patiëntgroepen, (kanker)patiëntenorganisaties, kanker.nl en NFK de samenwerking vorm. Vanaf 1 januari 2025 zijn zeldzame kankers een onderdeel van de belangenbehartiging bij NFK. In de zomer van 2025 staat alle informatie van zeldzamekankers.nl en het lotgenotencontact bij kanker.nl en op de websites van de (kanker)patiëntenorganisaties (zie hieronder). De aangesloten patiëntgroepen sluiten zich aan bij (kanker)patiëntenorganisaties of gaan zelfstandig verder, maar blijven betrokken door deelname aan de NFK-Expertisegroep Zeldzame Kankers.
Waar kunnen mensen met een zeldzame kanker terecht?
Kankerpatiëntenorganisaties
De aangesloten patiëntgroepen zijn ondergebracht bij verschillende (kanker)patiëntenorganisaties of zetten hun werk zelfstandig voort. Voor informatie, contact met lotgenoten, hulp en ondersteuning kunnen patiënten die eerder aangesloten waren bij een patiëntgroep van het patiëntenplatform voortaan terecht bij:
| Patiëntgroep | Organisatie | Website |
Anuskanker
| Stichting Darmkanker Nederland
| Stichting Darmkanker: Zorgen voor elkaar | Stichting Darmkanker Informatie over anuskanker op darmkanker.nl is in ontwikkeling en volgt spoedig
|
Galwegkanker
| Nederlandse Leverpatiëntenvereniging
| Cholangiocarcinoom (galwegkanker) - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)
|
Huidlymfoom
| Stichting Huidlymfoom
| Stichting Huidlymfoom | Voor patiënten, naasten en professionals
|
MPN
| MPN Stichting
|
|
Primaire Tumor Onbekend
| Missie Tumor Onbekend
| Missie Tumor Onbekend | tumor onbekend
|
Schildklierkanker
| Schildklier Organisatie Nederland
| Schildklierkanker - SchildklierNL
|
Peniskanker
| Contactgroep peniskanker.nl met eigen gespreksgroep op kanker.nl
|
|
Papil van Vater
| Living with Hope
| Papil van Vaterkanker | Living With Hope
|
| Urachuskanker | Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker | Over urachuskanker | Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker
|
Plasbuiskanker
| Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker
| Over plasbuiskanker | Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker
|
Hoge urinewegtumoren (urineleidertumoren en nierbekkentumor)
| Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker
| Over urineleiderkanker | Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker Over nierbekkenkanker | Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker
|
Atypisch fibroxanthoom
| De Huidkankerstichting (HUKAS)
| Atypisch fibroxanthoom - De Huidkanker Stichting
|
Talgklierkanker
| HUKAS
| Talgkliercarcinoom - De Huidkanker Stichting
|
PMP (Pseudomyxoma peritonei)
| Stichting Darmkanker Nederland
| Stichting Darmkanker: Zorgen voor elkaar | Stichting Darmkanker Informatie over PMP op darmkanker.nl is in ontwikkeling en volgt spoedig
|
Oogkanker
| Kanker.nl
|
|
Kanker.nl
Sinds maart dit jaar heeft kanker.nl een themapagina aangemaakt voor zeldzame kankers. Op kanker.nl/zeldzame-kankers vind je meer informatie, ervaringen en hulp bij zeldzame kankers.
Voor zorgprofessionals heeft kanker.nl verschillende materialen voor in de spreekkamer of in het ziekenhuis. Via kanker.nl/webwinkel kunnen zorgverleners gratis materialen en informatie bestellen om patiënten beter te informeren en te helpen.
