NFK Congres 2022: speech Mariska Koster

Geachte aanwezigen,

Allereerst dank aan de organisatie voor de gelegenheid hier te spreken. Ik sta hier omdat bij mij enige tijd geleden borstkanker is vastgesteld. Nou maakt mij dat verre van uniek, want elk jaar krijgen een kleine 15.000 vrouwen dat ook te horen. Maar ik sta hier mede omdat ik vanuit mijn achtergrond hopelijk iets kan toevoegen aan het perspectief van de patiënt.

Ik heb twaalf jaar gewerkt als longarts met aandachtsgebied longkanker, en daarna was ik vijf jaar werkzaam bij Zilveren Kruis Zorgverzekeraar, als senior medisch adviseur voor strategie, innovatie en zorginkoop. Momenteel werk ik bij Johnson&Johnson, een gezondheidszorgbedrijf met activiteiten op gebied van medische technologie en geneesmiddelenontwikkeling.

Ik wil jullie vertellen over de zaken die mij opvielen toen ik als patiënt het ziekenhuis binnenwandelde. Ik doe dat vanuit mijn drie perspectieven: die van patiënt, van medisch specialist en van verzekeraar. Ik laat de schrik, de angst, de paniek en de tranen – die er ook waren - even buiten het verhaal.

Wat mij opviel, is dat het godsonmogelijk is als patiënt kwaliteitsinformatie te pakken te krijgen. Ik kan goed zoeken, ik kan bovendien als arts zoeken, maar het is er niet. Ik herken dat uit mijn tijd bij de verzekeraar. Sterfte na een bepaalde ingreep is bijvoorbeeld wel bekend, via DICA bijvoorbeeld, of DHD, maar mag niet openbaar gemaakt worden. De data zijn van de ziekenhuizen, en die achten het niet in hun belang dat bekend wordt dat de kans om te sterven na bijvoorbeeld een darmoperatie bij ziekenhuis A zeven keer hoger is dan bij ziekenhuis B. Inmiddels zijn die verschillen niet meer zo groot, maar het principe in ongewijzigd. Een percentage incontinentie na prostaatkankeroperatie per ziekenhuis: het is er niet. Zilveren Kruis heeft daar onderzoek naar gedaan, met als resultaat dat de minimumnorm van 20 naar 100 operaties per jaar per ziekenhuis ging. En als je denkt dat de ziekenhuizen die nu deze ingreep mogen doen wel openbaarheid betrachten: niks hoor. Niet te vinden. Sterker, men is nu bezig om te onderzoeken of die minimumnorm niet weer naar beneden kan.

Wat mij opviel is dat ik geen antwoord kreeg op uitermate relevante vragen. Wat is het effect van de voorgestelde behandeling op mijn ziekte? Wat is het effect op de overleving, wat is het effect op de kans op lokaal recidief? Wat zijn de numbers needed to treat? In mijn specifieke geval heeft radiotherapie nauwelijks effect op de overleving, en moeten er 98 vrouwen voor niks bestraald worden om twee lokale recidieven te voorkomen. Als een potentieel geneesmiddel zo presteert, verdwijnt het in de prullenbak. Vertelden mijn artsen mij dat? Nee. Men beriep zich op de richtlijn die gevolgd moest worden.

Wat mij opviel is dat iedereen reuze aardig is, maar zich geen seconde bekreunt over de schade die de voorgestelde behandeling gaat veroorzaken. Diezelfde radiotherapie kan een secundaire tumor induceren, een angiosarcoom, met een veel slechtere prognose dan de oorspronkelijke borstkanker. Incidentie naar verluidt 1 op 1000. Als u een kuurtje antibiotica voorgeschreven krijgt door de huisarts, zit er een bijsluiter in het doosje. Daarin staan de bijwerkingen tot 0,1 procent kans vermeld, plus alle bijwerkingen die incidenteel gerapporteerd zijn. Maar een dodelijke bijwerking van bestraling hoeft niet besproken te worden?

Wat mij opviel, is dat gezamenlijke besluitvorming met de mond wordt beleden, maar in feite niet van de grond komt. Wat valt er “samen te beslissen” als het vanaf het begin wordt uitgestraald dat het behandelplan vastligt? Het behandelplan als TROG contract: tekenen rechts onder graag. Als patiënt kun je weigeren een behandeling of een deel van een behandeling te ondergaan, zonder opgaaf van redenen. Maar dan moet je wel heel sterk in je schoenen staan, want de richtlijn, want het protocol, want het zorgpad… Om wie gaat het eigenlijk? Zoals wij als AIOS tegen elkaar zeiden: “als de patiënt centraal staat, staat-ie alleen maar in de weg.”

Wat mij opviel, is dat ik totaal niet serieus werd genomen. Ik ben daar misschien extra gevoelig voor omdat in mijn professionele leven iedereen met respect naar mij luistert, en mijn mening en adviezen meestal een verandering van beleid teweegbrengen. Als iets je wordt afgepakt, voel je dat veel acuter dan wanneer je het nooit gehad hebt. Mijn behandelaars, op een enkele gunstige uitzondering na, luisterden naar mij zoals ik naar mijn kinderen luisterde toen ze nog wat kleiner waren. De jongens ontwierpen bijvoorbeeld plannen om naar Six-Flags te gaan, of naar Walibi, of naar de Efteling. Ik luisterde daar belangstellend naar, ik resoneerde empatisch mee en al die tijd wist ik allang dat we naar het Openluchtmuseum zouden gaan. Waarom wist ik dat zo zeker: ik had de portemonnee en de autosleutels. De kunst was het zo te manoeuvreren dat ze blij waren met dat Openluchtmuseum. Op deze zelfde wijze behandelden mijn artsen mij, en zo behandelde ik destijds mijn eigen patiënten ook. Mijn patiënten hadden weleens hun particuliere ideeën over de behandeling, en ik ging daar een tijdje in mee, en als ik een tijdje met hen meeliep, liepen ze daarna met mij mee. Simple comme bonjour. Ik was daar heel goed in, en als je goed bent in mensen ongemerkt meekrijgen, vindt men je een goede arts.

Maar nu als patiënt: ik was verbijsterd. Ik sprak een uur, EEN UUR, met de radiotherapeut over al mijn bezwaren tegen de bestraling die men na een borstsparende operatie pleegt te geven. Na dat uur zei hij:” Ja ik wil toch wel binnen 4 weken na de operatie beginnen met bestralen.” Alsof dat hele gesprek niet had plaatsgevonden. Ik was verbijsterd. U hoort aan mijn stem dat ik nog steeds niet bekomen ben van die verbijstering.

En daarna werd ik boos. Om niet te zeggen: woest.

Want hoe moeten we dit begrijpen? Dit gebrek aan aandacht voor zeer reële schade door een behandeling, dit geheimhouden van zeer relevante kwaliteitsinformatie voor degenen die het het meeste aangaat, dit shared decision making als window dressing, dit niet serieus nemen?

Om dit te begrijpen, maak ik een historisch uitstapje. Ik stap naar Maarten Luther. Maarten was aan het begin van zijn loopbaan kloosterling, en hij begon met echt monnikenwerk: hij vertaalde het Nieuwe Testament in de landstaal. Zodat iedereen die kon lezen zelf, zonder tussenkomst van priesters en andere kerkelijke functionarissen, het Woord Gods tot zich kon nemen. En, misschien nog belangrijker, daar zelf een mening over kon vormen. Deze aantasting van de machtspositie van priesters werd hem door de Kerk niet in dank afgenomen. Maarten werd onder druk gezet om zijn kritische schrijfsels terug te nemen. Hij weigerde, en zoals men dan zegt: the rest is history.

Als we dit vertalen naar mijn onderwerp: wanneer patiënten toegang krijgen tot in begrijpelijke taal gestelde informatie over ziekte, behandeling, bijwerkingen, en verschillen in kwaliteit tussen zorgaanbieders, kunnen ze helemaal zelf, zonder tussenkomst van een arts, daar een mening over vormen. Deze aantasting van de machtspositie van medisch specialisten wordt door de verenigingen van artsen slecht verdragen. Maarten werd geëxcommuniceerd, NFK krijgt nare briefjes van onder andere Soncos, waarin met rechtsgang wordt gedreigd.

We hebben hier dus te maken met een eenvoudige maar daarom niet minder grimmige machtsstrijd. Hoewel voor de individuele patiënt de individuele arts een medestander kan zijn, is het verdrietig genoeg zo dat de verenigingen van medisch specialisten de tegenstander zijn van de patiëntenverenigingen. Ik merkte dat al bij de indicatorendiscussies waar ik namens de verzekeraar aan deelnam. De patiëntenverenigingen en de zorgverzekeraars waren het meestal eens welke indicatoren belangrijk waren, en de artsen veegden die vervolgens van tafel. Toen ergerde ik me aan mijn collega’s, nu ik zelf patiënt ben geworden raakt het me persoonlijk. En ik ben boos, om niet te zeggen woest.

In het Nederlandse zorglandschap hebben de ziekenhuizen en de medisch specialisten de macht. Niet de zorgverzekeraars, niet de patiënten. De patiënten al helemaal niet. Je kunt hopen dat dat verandert, maar hope is no strategy. Voor de artsenkoepels is een verandering van de status quo alleen maar verlies, en uit zichzelf, op vriendelijke verzoeken of op zachte aandrang zullen zij niet bewegen. Als we wezenlijk iets willen veranderen in de machtsverhoudingen, zullen we ons krachtig moeten verenigen. En dat is ook logisch. Het is een probleem voor alle kankerpatiënten, voor alle kankerpatiëntenverenigingen, voor NFK. Samen staan we sterk.

Dank u voor uw aandacht.