Weten­schap­pe­lij­ke publi­ca­tie van Doneer Je Erva­ring-pei­ling: zorg­be­hoef­te van men­sen met kan­ker lan­ger dan twee jaar na diagnose

De publicatie is het resultaat van een nauwe samenwerking tussen Floortje Mols (PROFIELstudie / IKNL, Universiteit van Tilburg) en NFK. Vanuit NFK waren onderzoeker Vivian Engelen en voormalig belangenbehartigers Noortje van Willegen en Dagna Lek betrokken. 

Wens voor ondersteuning niet altijd beantwoord 

In het artikel ligt de focus op het gebruik van professionele zorg en steun door mensen met en na kanker minimaal 2 jaar na diagnose. Van de 5.710 (ex-)kankerpatiënten ervaart 9 op de 10 nog lichamelijke en/of psychische gevolgen door (de behandeling van) kanker. Van hen krijgt 33% professionele hulp voor deze klachten, maar uit het onderzoek blijkt ook dat 15% wel hulp zou willen maar deze niet krijgt. Ook weet 1 op de 5 mensen niet bij welke professionele zorgverlener zij terecht kunnen als er (nieuwe) mentale of fysieke gevolgen door kanker ontstaan. 

Meer hulp en informatie nodig 

De cijfers laten zien dat veel mensen ook jaren na de diagnose kanker hier nog gevolgen van ondervinden en dat er behoefte is aan hulp.

In het kort zijn er drie aanbevelingen die sterk naar voren komen in het artikel: 

• Er moet meer bekendheid komen over welke professionele hulp en informele zorg beschikbaar is voor mensen met of na kanker, en de drempel om hulp te zoeken moet worden verlaagd;
• Er mag meer aandacht komen voor informele zorg (via lotgenotencontact en van vrijwilligers, bijvoorbeeld via patiëntenorganisaties);
• Zorgorganisaties zouden een vast plan moeten maken voor persoonsgerichte nazorg; met verduidelijking van wie verantwoordelijk is voor nazorg op de lange termijn en aandacht voor psychosociale aspecten.