Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent staat je wereld op zijn kop. Er schieten allerlei vragen door je hoofd. Wil ik mijn levensverwachting weten? Welke behandelingen zijn mogelijk? Maar ook: wat wil ik nog doen? Zien? Beleven? En welke ondersteunende zorg is er beschikbaar voor mijn naasten?
Wij hebben, samen met patiënten, een gesprekskaart ontwikkeld waar dergelijke vragen op staan. Vandaag, op de Nationale Dag Aandacht voor Sterven, presenteren wij deze kaart. Het is een hulpmiddel, bedoeld om patiënten te stimuleren na te denken over hun wensen en behoeftes in hun laatste levensfase. Wat wil ik bespreken met mijn naasten en zorgverleners? En waar wil ik zelf nog over nadenken? Een gesprek over leven en dood, met jezelf en met de mensen om je heen.
De kaart is ontwikkeld met hulp van ongeneeslijk zieke kankerpatiënten. We hebben gevraagd wat hun belangrijkste vragen over het levenseinde waren toen ze hoorden niet meer beter te worden. In totaal hebben wij met 14 patiënten gesproken; negen in persoon en vijf telefonisch. Daarnaast hebben wij verschillende experts en zorgprofessionals gevraagd om mee te lezen.
Wat is voor jou belangrijk?
De gesprekskaart geeft patiënten meer eigen regie in het aangeven van hun zorgbehoeftes op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Wij vinden het namelijk belangrijk dat de zorg in de laatste levensfase zo goed mogelijk op jou afgestemd is - want wie weet beter wat er belangrijk voor jou is, dan jij zelf? Om die reden stimuleren wij patiënten om samen met hun zorgverlener te beslissen over hun zorg. Het is namelijk zeer begrijpelijk dat je tijdens het gesprek met je arts of verpleegkundige niet meer overal aan denkt, en dat sommige vragen je ontschieten of niet direct bij je opkomen. Dat is waarom wij deze kaart ontwikkeld hebben. Want weet jij bijvoorbeeld hoe jouw huisarts tegenover euthanasie staat? En wanneer je welke arts moet raadplegen?
Naast het gesprek met je zorgverleners is een gesprek met je naasten net zo belangrijk. Onze kaart helpt hier ook bij. Er staan vragen op zoals: hoe gaan mijn naasten om met het feit dat ik ongeneeslijk ziek ben? En welke ondersteunende zorg is er voor hen beschikbaar? Vragen waar je in eerste instantie misschien niet direct aan denkt, maar die wel van waarde kunnen zijn.
Digitaal en in print
Van de kaart hebben wij een digitale en geprinte variant gemaakt. De digitale variant bevat links naar nuttige websites, zoals Palvooru.nl en Laatste Levensfase. De printbare variant heeft ruimte voor notities, zodat je aantekeningen kunt maken of eventuele vragen die je zelf hebt op kunt schrijven.
