In vijf jaar tijd geen verbetering voor mensen met zeldzame kanker

De vijfjaarsoverleving ligt bij zeldzame kankers ruim 15 procentpunten lager dan bij niet-zeldzame kankers. Ook de zorg gericht op kwaliteit van leven blijft achter. In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker. We spreken van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort maximaal duizend keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort.

Hoog tijd voor verbeteringen

Het recente IKNL-rapport laat zien dat de organisatie van zorg de afgelopen vijf jaar bij de meeste vormen van zeldzame kanker niet wezenlijk is veranderd. Samen met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers benadrukt NFK in haar reflectie op het IKNL-rapport dan ook de noodzaak van expertzorg, schaalvergroting, internationale samenwerking en onderzoek, transparantie voor patiënten en een betere procedure voor het aanwijzen van expertisecentra. Wij dringen er bij veldpartijen, politiek en overheid op aan dat de analyses in dit rapport snel en passend omgezet worden in concrete verbeteringen.

Arja Broenland, directeur-bestuurder NFK: “Het is onacceptabel dat de situatie voor mensen met een zeldzame kanker in vijf jaar niet wezenlijk is verbeterd, terwijl het IKNL-rapport hierover, ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker', uit 2018 toch duidelijke verbeterpunten aandroeg.

Alleen door concentratie van expertise kan innovatie goed plaatsvinden. Expertzorg is niet hetzelfde als netwerkzorg en tumorpanels. Daar doe je het gespecialiseerde karakter van deze zorg en de zeer lage volumes per zeldzame tumorsoort tekort. Linksom of rechtsom, de expertise op zeldzame kanker moét gebundeld worden. Het mag gewoon niet gebeuren dat patiënten in een niet-gespecialiseerd ziekenhuis terecht komen. Daarom moeten patiënten én zorgprofessionals informatie hebben over welk ziekenhuis gespecialiseerd is in welke soort zeldzame kanker. Die informatie is er niet of is niet toegankelijk.

Wij vinden het onaanvaardbaar dat we nog langer moeten wachten op verbeteringen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Het is hoog tijd voor een landelijke aanpak en meer centrale regie vanuit het ministerie van VWS om de noodzakelijke concentratie van zorg voor zeldzame kanker te realiseren.”

Week van de Zeldzame Kankers: 6 t/m 12 maart

Om mensen met een zeldzame kanker te ondersteunen wordt tijdens de vierde editie van de Week van de Zeldzame Kankers op zeldzamekankers.nl getoond wat er in de zorg voor mensen met zeldzame kanker gebeurt. Patiënten vinden daar ook een checklist, waarmee zij gemakkelijker zelf de weg in de zorg kunnen vinden. Deze week staat in het teken van het thema ‘Wat doe jij om de overlevingskans en/of kwaliteit van leven met mensen met een zeldzame kanker te vergroten?’.

De campagneweek is een initiatief van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) in nauwe samenwerking met onder andere NFK, KWF, IKNL, kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties. Met deze campagne wordt aandacht gevraagd voor de achtergestelde positie van mensen met een zeldzame kanker.