Inbreng van patiëntperspectief bij wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen
Inbreng van patiëntperspectief
NFK werkt met ervaringsdeskundigen die hun eigen ziekteproces kunnen overstijgen en die zijn opgeleid om wetenschappelijk onderzoek te voorzien van advies en om het patiëntperspectief in te brengen bij richtlijnen en kennisagenda’s. De ervaringsdeskundigen zijn vrijwilliger bij een aangesloten kankerpatiëntenorganisatie en hebben daardoor contact met lotgenoten. Zij kunnen daardoor meer inbrengen dan een patiënt die zonder deze kennis zijn of haar eigen ervaring inbrengt.
Het inbrengen van het patiëntperspectief bij kennisagenda’s, wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen, zorgt ervoor dat er meer informatie beschikbaar komt over onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. Uiteindelijk leidt dit tot zorg die beter aansluit bij de behoeften en wensen van de patiënt. Het is een drie-eenheid die werkt in een cyclus.
Cyclus voor de inbreng van het patiëntperspectief, leidend tot richtlijnen die punten adresseren die voor patiënten belangrijk zijn:
Kennisagenda's
Bij de kennisagenda’s van de wetenschappelijke verenigingen brengen een of meerdere patiëntvertegenwoordigers vanuit het patiëntperspectief thema’s in die onze aandacht hebben. Ook werken zij kennishiaten uit ter bespreking in een prioriteringssessie.
We zijn vaak bij deze prioriteringssessie ook aanwezig om mee te discussiëren over het belang van de verschillende ingebrachte punten. Op deze manier komen de kennishiaten die voor patiënten belangrijk zijn, omdat hierbij sprake is van nieuwe ontwikkelingen, praktijkvariatie of knelpunten, vaker op een kennisagenda terecht. De kennisagenda’s zijn vaak leidend bij het opstellen van nieuw wetenschappelijk onderzoek.
Wetenschappelijk onderzoek
Om de stem van de patiënt door te laten klinken in onderzoeksaanvragen nemen patiënten(vertegenwoordigers) deel aan wetenschappelijk onderzoek. Dat kan in alle fases van het onderzoek:
- Tijdens de voorbereidingsfase kan NFK meedenken over mogelijk relevante onderzoeksthema’s, -vragen en relevante eindpunten;
- Als er een (concept) onderzoeksaanvraag ligt, kan NFK deze voorzien van advies;
- Ook kan NFK een patiëntinformatieformulier (PIF) beoordelen op leesbaarheid, compleetheid en begrijpelijkheid;
- Via kanker.nl en de bij NFK aangesloten patiëntenorganisaties kan het onderzoek worden verspreid voor de inclusie van patiënten;
- Ook tijdens het onderzoek kan NFK adviseren (bij dataverzameling of -analyse);
- Via de bij NFK aangesloten patiëntenorganisaties kunnen we een oproep doen voor deelname aan bijvoorbeeld een klankbord- of focusgroepen;
- Tijdens en na afloop van het onderzoek kan NFK helpen de (tussentijdse) resultaten van het onderzoek te verspreiden. Ook dit vindt plaats via de kanalen van de bij NFK aangesloten patiëntenorganisaties.
NFK kan betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek indien de aanvraag een onderwerp betreft dat voor meer dan één specifieke patiëntenorganisatie relevant is. Als dit niet het geval is, dan wordt de werkwijze gevolgd van de betreffende patiëntenorganisatie. Je kunt de aanvraag voor patiëntparticipatie indienen via het aanvraagformulier. De aanvraag wordt dan direct verstuurd aan de betreffende patiëntenorganisatie. Een overzicht van alle aangesloten patiëntenorganisaties vind je hier.
Richtlijnen
We brengen de informatie die voortkomt uit nieuw wetenschappelijk onderzoek en inzichten vanuit de praktijk vanuit het patiëntperspectief in tijdens een richtlijntraject. Dit doen we op verschillende manieren:
- Bij de inventarisatie van de knelpunten;
- Door lid te zijn van de werkgroep (bij de richtlijnen die volgende oude werkwijze worden herzien);
- Door lid te zijn van de clusterstuurgroep of clusterexpertisegroep (bij de richtlijnen die modulair worden herzien in clusters);
- Door mee te lezen tijdens de commentaarfase.
